تواجه الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة كل أنواع الصعوبات في مشوارهم المرضي، وخاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص الصائب أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم، أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين والمطلعين على نوع مرضهم، كما أن الحصول على الرعاية الجيدة مع تكلفة في المتناول مايزال يسبب أيضا مشكلة. هذا النقص في الأمل العلاجي يولّد عزلة نفسية واستياء لدى المرضى وعند أقاربهم. وتشير التقديرات إلى أن مابين 5 و 8٪ من سكان العالم معنيون بهذا النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل 20 شخص، وإذا أخدنا بالاعتبار مجمل الأمراض النادرة نجد أن حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو آخر من هذه الفصيلة من الأمراض، بينما في بلدنا المغرب، هناك ما يقارب مليون ونصف المليون مغربي مصاب بواحد من هذه الأمراض. إن الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، الذي تم تأسيسه في 2016 بمبادرة من الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية، يرى أنه من الضروري تنصيب الأمراض النادرة ضمن أولويات الصحة العمومية ووضع خطة وطنية لها، مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها، سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة، مع إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة. إن إنشاء هذا الائتلاف، يهدف إلى توحيد مجهودات الجمعيات العاملة في مجال الأمراض النادرة، لإيصال أفضل لصوتها لمختلف الفاعلين من مهنيين الصحة، والباحثين والمعنيين بالصناعة الدوائية و السلطات الحكومية، وذلك ليحظى المرضى وأسرهم بالاستماع اللازم والاعتراف العلني بمشاكلهم، وهو ما يتطلّب اتخاذ مجموعة من التدابير، مع خلق أماكن وأدوات تجمع شمل المرضى، حينها يمكن الحديث عن الأمل في مستقبل أفضل لديهم. *متخصصة في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة. رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب.
