Les associations rassemblant les patients atteints de maladies rares viennent de constituer l'Alliance des Maladies Rares Maroc. L'objectif étant de rassembler l'ensemble les acteurs associatifs oeuvrant dans ce domaine à la veille de la célébration de la journée mondiale des maladies rares, prévue ce mardi 28 février. Le bureau de l'Alliance, ainsi que son conseil scientifique, a été formé il y a quelques jours, lors d'une assemblée générale réunissant des malades et une dizaine d'associations. Il s'agit de l'association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc), des déficits immunitaires primitifs (Hajar), des amis des myasthéniques (AAMM), S.O.S Métabo, spina bifida et handicaps associés (ASBM), du syndrome de Rett (AMSR), de la fièvre méditerranéenne (AMFM) ainsi que le groupe d'étude de l'auto-immunité (GEAIM). Ce mouvement collectif s'est assigné comme mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics ainsi que les professionnels de santé. L'objectif étant d'améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes atteintes des maladies rares et de promouvoir la recherche scientifique. L'alliance, nouvellement créée, nourrit également l'ambition de faciliter l'accès des personnes atteintes de maladies rares à des soins de qualité et un moindre coût. Au Maroc, on estime que 5 à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit au moins 1 individu sur 20. Actuellement, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 million au Maroc.