Témoignage de Mme Rabiaa, maman d'un enfant atteint d'un handicap : Nécessité d'adapter les contrôles, présence d'accompagnateur et temps supplémentaire, une nécessité vitale lors du passage des examens

Mme Rabiaa est maman d'un garçon de 13 ans, diagnostiqué au début d'une dysphasie de développement mais qui s'est avérée en fin de compte une encéphalopathie anoxique, due à un manque d'oxygène. C'est un retard mental dont souffre cet enfant, et qui malheureusement n'a pu être détecté précocement, faute de mal orientation des spécialistes et compte tenu de son apparence des plus normales. Une prise en charge dès l'âge de 3 ans, à travers tout d'abord une orthophoniste, pour l'aider à développer le langage et un bilan d'orthophonie a tranché sur un retard sur le plan lexique, sémantique et vocabulaire. Le suivi par le pédopsychiatre, le scanner crânien, l'EEG et d'autres contrôles ont écarté tout autre problème organique. Des séances de rééducation programmées sur toute la semaine avaient pour objectif d'aider l'enfant à développer des compétences tels que le langage, la motricité (grande et fine), la mémoire de travail, en plus d'un accompagnement psychologique visant à travailler sur sa psychologie. Ce n'est que l'année dernière que le bon verdict est tombé : c'est une encéphalopathie anoxique.
Côté scolarisation, il est en 2017 inscrit en CE6 dans une école primaire ordinaire, avec des enfants dits normaux sous prescription du pédopsychiatre, mais sans AVS, c'est à dire une auxiliaire ou assistante de vie scolaire, car il devait développer une autonomie. Son cas ne justifie pas de le mettre dans une classe d'intégration ou dans un centre. On recherche son bien-être et une inclusion scolaire dans le bon sens du terme. Seulement, en cela, il y a des points positifs mais aussi des points négatifs. L'enfant ne profite pas, pleinement, de son séjour à l'école, en matière d'apprentissage. Sachant que son problème demande beaucoup d'attention, pour avancer, il lui faut un apprentissage différentiel, avec davantage d'explications, de bien articuler les mots, de ne pas parler rapidement mais plutôt avec une bonne prononciation pour bien comprendre. Il est calme, il ne perturbe pas et ne dérange pas en classe. A la maternelle, et pour mieux le préparer, la famille a opté pour refaire la moyenne section et la grande section.
Pour cette année de passage au CE6, le travail et la préparation sont plus intenses avec l'école, les enseignants, l'académie et la délégation, et ce, afin de pouvoir aménager les cours, les contrôles, expliquer le problème de l'enfant, faute de formation spécifique à ce type d'handicap. Il faut, à ce propos, témoigner d'une bonne synergie qui s'est développée dans ce sens au fil des années à travers laquelle on estimait pouvoir avancer.
Tous ces acquis attestent de plusieurs années de travail, de réunions, de concertation, et, à deux mois de l'examen, nous assistons à la publication d'un document qui remet en question un grand nombre de conditions pour le passage et qui ignore tout ce qui a été obtenu à travers des années de combat de la part des associations et des collectifs oeuvrant dans le domaine de la protection des enfants handicapés, avec les institutions de l'éducation.
L'enfant grandit, et au fur et à mesure, les parents essaient de l'aider à progresser. Le combat est toujours mené, tout d'abord envers les difficultés de l'enfant et aussi envers la pathologie en elle-même On se consacre pour sauver ce qui peut être sauvé et pour qu'il puisse avoir ses droits en matière d'apprentissage et d'intégration sociale. Autrement dit, on essaie de remplir nos obligations en tant que parents. Notre enfant fournit des efforts colossaux pour suivre le rythme, ses séances de rééducation journalières, ses cours, les révisions.. mais nous sentons qu'il veut réussir, il s'y accroche.... un sentiment qui s'est développé au fil du temps grâce aux progrès qu'il a fait, grâce à sa persévérance et grâce à beaucoup de personnes qui l'ont aidé.
Côté social, il a appris à gérer ses souffrances quotidiennes de tout ordre. Le contact avec d'autres enfants, les uns comprennent son cas et développent de l'empathie, essayent de l'intégrer et d'autres, au contraire, le blessent avec des mots vexants mais on ne peut leur en vouloir, ce ne sont que des enfants..,. A chaque fin de journée, c'est un travail qui suit pour le réconforter et l'encourager... Les enseignants aussi, quoique désirant travailler davantage avec lui, ont aussi des contraintes : un programme chargé et surtout un manque de formation.
L'handicap est très lourd à gérer sur tous les plans, tout est à la charge des parents, lesquels, de par leur responsabilité, essuient chagrin et déception, non pas à l'égard de leur enfant mais vis-à-vis de la société. ..Hamdoulilah, en tant que musulmans, nous avons de la foi et nous sommes convaincus que cet handicap qui touche notre enfant, c'est la volonté de notre Dieu et que nous devons l'accepter et la considérer.
« Aujourd'hui, à travers ce document ministériel, on est maintenant perdu, dans le désarroi. Il est certes que la commission médicale ayant statué sur les conditions de déroulement des examens de mon fils stipule qu'il a droit à l'aménagement des questions (questions à choix multiples), à un accompagnateur et à d'autres aménagements, mais je ne sais plus ce qu'il en est maintenant. Je ne sais pas s'il aura le droit de passage du CE6 ? ».
A moins de 3 mois de l'examen, nous ne savons pas quoi faire ni comment s'y prendre, nous vivons une situation très critique. De plus, nous avons affaire à un être vivant qui, même s'il trouve beaucoup de difficultés à articuler ses mots, est très sensible à son entourage. Déjà, aborder le sujet des contrôles ou examens, est une souffrance, comme pour tous les autres enfants dits normaux, à savoir comment se comporter face à un échec de scolarité et un échec de vie.