وقع وزير الصحة، السيد أناس الدكالي، والرئيس المدير العام لمجموعة "سانوفي- أفنتيس المغرب"، السيد أمين بن عبد الرازق، اليوم الثلاثاء بالرباط، اتفاقية إطار للشراكة تمتد لثلاث سنوات من أجل تحسين التكفل بالأمراض النادرة. وترتكز هذه الاتفاقية على ثلاثة محاور تتمثل في إحداث مراكز مرجعية للتكفل بمرضى الأمراض النادرة على مستوى المراكز الاستشفائية الجامعية، وإحداث سجل وطني خاص بالأمراض النادرة بحلول عام 2020، إلى جانب التكوين المستمر وتحسيس مهنيي الصحة حول هذه الأمراض. وأكد وزير الصحة السيد أناس الدكالي، في كلمة بالمناسبة، أن هذه الاتفاقية تعد محطة أساسية لتنزيل مخطط الصحة 2025، حيث ستمكن من تكوين 450 من مهنيي الصحة في الأمراض النادرة للنجاح في القيام بالتشخيص المبكر، مشيرا إلى أن وضع سجل وطني خاص بهذه الأمراض بحلول سنة 2020 سيسمح بتجميع معطيات أوفر بخصوص عدد وحجم هذه الأمراض وتوزيعها الجغرافي، وسيمكن من تحديد حجم الإمكانيات الضرورية لمواجهتها. وتوقف السيد الدكالي عند حجم الخطورة التي تشكلها الأمراض النادرة على الصحة العمومية، والتي تصيب مليون ونصف مليون مغربي، وذلك بالنظر إلى صعوبة التشخيص وقلة الأدوية وارتفاع أثمنتها، مؤكدا على أن الوزارة تضع الأمراض النادرة كأولوية ضمن سياستها الوطنية، حيث التزمت وفق مقاربة تشاركية مع مختلف الفاعلين، بوضع برنامج وطني موجه للأمراض النادرة يقوم على تحسيس المصابين وعائلاتهم ومدهم بالمعطيات الضرورية، والرفع من مستوى التكوين لدى المهنيين، وتسهيل الولوج إلى الخدمات الطبية والحصول على الأدوية، بالإضافة إلى إنشاء برنامج للمراقبة الوبائية. وأوضح في هذا الصدد، أن وزارة الصحة عملت بتعاون مع مختلف شركائها منذ سنة 2010 على وضع برامج من أجل التكفل بمرضين نادرين، وهما نزف الدم الوراثي "الهيموفيليا" ومرض "الثلاسيميا" من خلال تخصيص ميزانية سنوية تفوق 30 مليون درهم لشراء الأدوية. من جانبه، عبر الرئيس المدير العام لمجموعة "سانوفي- أفنتيس المغرب" عن استعداد المجموعة لمواكبة وزارة الصحة في تنزيل هذه الاتفاقية على أرض الواقع، وفي إنجاح مخطط الصحة 2025. كما جدد التزام مجموعته، إلى جانب وزارة الصحة، بالمساهمة في إحداث المراكز المرجعية للتكفل بمرضى الأمراض النادرة، وضمان التكوين المستمر لفائدة 450 طبيب أطفال، وأطباء عامين، إضافة إلى أطباء في اختصاصات أخرى. وأضاف أن توقيع هذه الاتفاقية المندرجة في إطار الشراكة بين القطاعين العام والخاص، يعد مرحلة هامة من أجل التكفل بشكل أفضل بالأمراض النادرة التي تهدد فئات واسعة من المواطنين وتعرف انتشارا متزايدا. وحسب وثيقة تم توزيعها بالمناسبة، تعتبر معظم الأمراض النادرة وراثية وحاضرة طيلة حياة الشخص المصاب رغم عدم الظهور الفوري للأعراض، وتتسم بتنوع كبير في الاضطرابات والأعراض، والتي لا تتفاوت من مرض إلى آخر فحسب، بل كذلك من مريض إلى آخر. ولا يمكن اعتبار المرض نادرا إلا عندما يصيب أقل من شخص واحد ضمن 2000 شخص، إذ تم تحديد حوالي 8000 مرض نادر في العالم يعاني منه أزيد من 350 مليون شخص.
