تحتفل مؤسسة هاجر بالأسبوع العالمي لضعف المناعة الأولي الذي ينطلق يوم 22 أبريل وسيستمر إلى غاية يوم 29 أبريل 2018. الأسبوع يهدف الى التعريف بهذا المرض بين المواطنين، كي يتم التعامل مع الأطباء للتشخيصٍ مبكرا لمرضى ضمأ، وكذلك للوقوف على التطور الذي حصل خلال السنة الماضية، في ما يخص نسبة تغطية السجلات الوطنية لعدد المرضى الحقيقيين وإمكانيات التشخيص والعلاج. وتحتفل المؤسسة هذه السنة وفق بلاغ لها ومعها مرضى «ضمأ» والفيدرالية الدولية لجمعية مساعدة مرضى «ضمأ» (IPOPI) www.ipopi.org بهذا الأسبوع تحت شعار «مستقبلي يبدأ مع الفحص والتشخيص المبكر». وبخصوص «ضمأ «الذي يعرف كذلك بالقابلية الوراثية للعدوى، فهو مجموعة من 330 مرضا وراثيا يصيب وسائل دفاع الإنسان ضد الميكروبات، مما يسبب حمى متكررة لأكثر من 5 مرات في السنة، وتعفنات وخيمة تضطر المرضى الى الاستشفاء أكثر من ثلاث مرات في السنة، واستعمال كميات هائلة من المضادات الحيوية، مما يسبب نحافة الجسم وتأخر النمو قد يصل أحيانا إلى الوفاة المبكرة. ويرتكز العلاج أساسا على عملية زراعة النخاع العظمي التي انطلقت في المغرب منذ سنة 2010، إلا أن عدد المرضى المستفيدين من هذه العملية لا يتعدى 10% من المرضى الذين تتوقف حياتهم على زراعة النقي «النخاع العظمي» (200.000 ألف درهم في المغرب)، وكذلك على الوقاية من التعفنات باستعمال حقنة شهرية مدى الحياة من مادة الامينوغلوبيلين (4800 درهم للحقنة). وقد شهد هذا التخصص الطبي المكلف تطورا مهما في المغرب، وارتفعت وتيرة تشخيص المرض خلال السنة الماضية بأكثر من 200 % عن المعدل السنوي، حيث تم تشخيص 73 مريضا جديدا، كما أن إمكانية تشخيص هذه الأمراض تطورت، وخاصة بعد أن أضاف المختبر المرجعي الوطني « LNR « بمستشفى الشيخ خليفة، خمسة تحليلات أساسية لتشخيص مجموعة من الأمراض المهمة التي لم يكن المغرب يستطيع تشخيصها. أما في ما يخص زراعة النقي فقد ارتفع عدد المراكز التي يمكن القيام بها من 2 الى 4، خاصة بعد العملية الناجحة في مركز أمراض الدم وسرطان الأطفال بمستشفى ابن سينا بالرباط. ومن الناحية الاجتماعية تقول مؤسسة»هاجر» إنها نظمت عدة حفلات للترفيه عن المرضى وتعريفهم بحقوقهم، وتنظيم أيام للتبرع بالدم، توجت كلها بحفل آخر السنة الذي تم فيه تكريم المتفوقين منهم في الدراسة. والبرنامج الذي وضعته هاجر هذه السنة يشتمل على تنظيم يوم للتبرع بالدم، وذلك يوم السبت 28 أبريل، وتنظيم زيارة إلى غابة بوسكورة للترويح عن المرضى وعائلاتهم يوم الأحد 29 أبريل، وحفلة داخل مستشفى الأطفال يوم الأربعاء 25 أبريل 2018. كما نسقت الجمعية مع الجمعية المغربية العلمية «ضمأ» لتنظيم تكوين للأطباء المقيمين بكل من وجدة والدار البيضاء، ويوم لتكوين الممرضين في العلاجات المتخصصة بضمأ وذلك بالمركز الصحي الجامعي محمد السادس بمراكش.
