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Journée Internationale des Maladies Rares : Sensibiliser à la Fièvre Méditerranéenne Familiale
Publié dans L'opinion le 25 - 02 - 2015

L'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF) organise le samedi 28 février 2015, de 14h30 à 17h, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, sa première journée nationale sur la Fièvre Méditerranéenne Familiale dans la grande salle de conférences de la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Casablanca. Cette conférence/ débat est à destination des malades et leurs familles ainsi que des médecins et professionnels de santé.
La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), encore dénommée maladie périodique est une pathologie auto-inflammatoire héréditaire due à une anomalie sur un gène (gène MEFV dans le chromosome 16 codant pour la protéine pyrine) qui régule l'inflammation. Elle touche principalement les personnes originaires du bassin méditerranéen, en particulier les arméniens, les turcs, les arabes et les juifs sépharades. C'est une des maladies rares les plus fréquentes dans notre pays : on peut estimer qu'au moins 20 000 marocains sont concernés par cette pathologie qui serait apparue il y a plusieurs milliers d'années dans le bassin de la Mésopotamie à la suite d'une modification de l'information génétique (une mutation) au sein de ses populations, affirme le Dr Khadija MOUSSAYER, vice-présidente de l'AMFMF. La FMF peut ne toucher aucun enfant ou toucher un enfant sur deux ou sur quatre ou même toute la descendance selon que un ou les 2 parents sont porteurs sains de la mutation ou eux-mêmes atteints par la maladie. Le mariage consanguin en augmente le risque.
La FMF se manifeste par des crises inflammatoires qui durent entre un et trois jours et se répètent à des intervalles différents. Entre les poussées, la personne ne présente plus aucun signe, ce qui peut être à l'origine d'une incompréhension de la part de la famille et parfois des soignants. Les premiers épisodes apparaissent le plus souvent pendant la petite enfance, vers 2 ou 3 ans, augmentent en nombre pendant l'enfance et l'adolescence puis se poursuivent à l'âge adulte de manière plus ou moins régulière. Le stress, la fatigue, l'exposition au froid, des repas riches en graisse, des infections, certains médicaments et les règles peuvent déclencher les crises.
Il n'existe aucun traitement curatif mais un médicament très efficace, la colchicine, est capable d'inhiber voire d'espacer les crises dans 90 % des cas et surtout d'enrayer le risque de dépôts des produits de l'inflammation appelé amylose, susceptibles d'endommager les organes et principalement les reins (jusqu'à nécessiter dialyse ou greffe d'organes). Issue d'une fleur - la colchique -, la colchicine fait partie d'une pharmacopée ancestrale déjà utilisée chez les babyloniens au IIIe siècle avant JC pour calmer les inflammations. Elle est aussi utilisée pour traiter les crises de goutte depuis les années 1950.
Cette manifestation s'inscrit dans le cadre de la journée internationale des maladies rares. Rappelons qu'elles se définissent comme des affections, en majorité graves et invalidantes, touchant en général moins d'une personne sur 2000. Plus de 7 000 sont déjà recensées et entre 200 à 300 nouvelles décrites chaque année. Extrêmement diverses - neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancéreuses ...-, 80% d'entre elles ont une origine génétique. Au total, ces maladies sont rares, mais les malades nombreux, près de 5 % de la population mondiale, soit certainement 1,5 million de personnes de tous âges au Maroc.Cette rencontre sera l'occasion de débattre des problématiques inhérentes à la Fièvre Méditerranéenne ainsi qu'aux autres fièvres récurrentes (et commune à la plupart des maladies rares) : manque d'information pour les patients comme pour les professionnels et les autorités, avec pour conséquence des difficultés, errances et retards pouvant durer de nombreuses années pour poser le diagnostic, défaut de structures spécialisées, isolement vécu parfois par les malades et leur entourage... Au-delà de la FMF, les maladies rares ont en effet besoin d'être maintenant reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique faisant l'objet de programmes nationaux spécifiques de soins.


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