فيضانات إسبانيا.. وزارة الخارجية تعلن استعدادها لتقديم المساعدة للمغاربة بالمناطق المتضررة        مجلس الحكومة يطلع على اتفاقية دولية لتسليم المجرمين بين المغرب وهولندا    مطار تطوان الدولي يستقبل أكثر من 260 ألف مسافر خلال 9 أشهر    مراكش 'إير شو 2024': التوقيع على عدة اتفاقيات شراكة في قطاع صناعة الطيران    الإيرادات السياحية.. تقدم المغرب 10 مراتب في التصنيف العالمي    انخفاض جديد مرتقب في أسعار الغازوال بالمغرب    انييستا: مونديال 2030 يتوفر على "جميع المقومات لتحقيق نجاح كبير"    جماهير اتحاد طنجة تتوجه بنداء لوالي الجهة لإنهاء حرمانها من حضور المباريات    إسبانيا تحصي خسائرها من الفيضانات والسيول.. والأرصاد تحذر ساكنة المناطق المتضررة    إسبانيا تحت وطأة الكارثة.. الفيضانات الأسوأ منذ نصف قرن    نشر أخبار كاذبة والتبليغ عن جريمة غير واقعية يجر شخصاً للاعتقال    المغرب يتابع أوضاع مواطنيه في إسبانيا ويسجل حالة وفاة واحدة    7 نوفمبر بالمسرح البلدي بتونس "كلنا نغني" موعد العودة إلى الزمن الجميل    بدء مناقشة مشروع قانون الإضراب في مجلس النواب في أجواء مشحونة        ائتلاف مكون من 20 هيئة حقوقية مغربية يطالب ب "الإفراج الفوري وغير المشروط" عن فؤاد عبد المومني        المنتخب المغربي للفوتسال يواجه فرنسا وديا يوم 5 نونبر القادم    ماكرون: موقف فرنسا من قضية الصحراء المغربية بصدد تحريك مواقف بلدان أوروبية أخرى    ملف طلبة الطب.. بايتاس يؤكد عدم وجود مستجدات والحل بيد الوسيط    المهرجان الدولي للفيلم بمراكش يُكرم الراحلة نعيمة المشرقي، والممثل الأمريكي شون بين، والمخرج الكندي ديفيد كروننبرغ    المحكمة تقرر تأجيل محاكمة "الستريمر" إلياس المالكي    الكاتب المغربي عبد الله الطايع يفوز بجائزة "ديسمبر" الأدبية    مريم كرودي توثق رحلتها في ورشات الشعر بكتاب "الأطفال وكتابة الأشعار.. مخاض تجربة"    يهم الصحافيين.. ملفات ساخنة على طاولة لجنة بطاقة الصحافة المهنية    الشرطة الألمانية تطلق عملية بحث مكثفة عن رجل فرّ من شرطة برلين    حماس ترفض فكرة وقف مؤقت لإطلاق النار وتؤيد اتفاقا دائما    اعتقال إسرائيليين بتهمة التجسس لإيران    موسم أصيلة يحتفي بمحمد الأشعري، سيرة قلم لأديب بأوجه متعددة    "ماكدونالدز" تواجه أزمة صحية .. شرائح البصل وراء حالات التسمم    موقع "نارسا" يتعرض للاختراق قبل المؤتمر العالمي الوزاري للسلامة الطرقية بمراكش    اعتقال ومتابعة صناع محتوى بتهمة "التجاهر بما ينافي الحياء"    مولودية وجدة ينتظر رفع المنع وتأهيل لاعبيه المنتدبين بعد من تسوية ملفاته النزاعية    طقس الخميس.. امطار ضعيفة بالريف الغرب وغرب الواجهة المتوسطية    لبنان.. ميقاتي يتوقع إبرام اتفاق لوقف إطلاق النار مع إسرائيل في غضون أيام    الطاقة الخضراء: توقيع اتفاقية شراكة بين جامعة شعيب الدكالي وفاعلين من الصين    توقيف شخص بسلا يشتبه تورطه في جريمة قتل    مصرع شاب في حادثة سير بتازة    مانشستر سيتي وتشيلسي يودعان كأس الرابطة الإنجليزية    منفذو الهجوم الإسرائيلي على إيران يتحدثون للمرة الأولى    دراسة: الفئران الأفريقية تستخدم في مكافحة تهريب الحيوانات    إسرائيل تدعو لإقالة خبيرة أممية اتهمتها بشن حملة "إبادة جماعية" ضد الفلسطينيين    القروض والأصول الاحتياطية ترفعان نسبة نمو الكتلة النقدية بالمغرب إلى 6,7% الشهر المنصرم    وزير: الإنتاج المتوقع للتمور يقدر ب 103 آلاف طن في الموسم الفلاحي 2024-2025    الخنوس يهز شباك مانشستر يونايتد    متحف قطر الوطني يعرض "الأزياء النسائية المنحوتة" للمغربي بنشلال    الحدادي يسجل في كأس ملك إسبانيا    التحكيم يحرم آسفي من ضربة جزاء    الممثل المصري مصطفى فهمي يغادر دنيا الناس    دراسة: اكتشاف جينات جديدة ترتبط بزيادة خطر الإصابة بالسرطان    ثمانية ملايين مصاب بالسل في أعلى عدد منذ بدء الرصد العالمي    كيفية صلاة الشفع والوتر .. حكمها وفضلها وعدد ركعاتها    إطلاق حملة وطنية للمراجعة واستدراك تلقيح الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 18 سنة    مختارات من ديوان «أوتار البصيرة»    وهي جنازة رجل ...    أسماء بنات من القران    نداء للمحسنين للمساهمة في استكمال بناء مسجد ثاغزوت جماعة إحدادن    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



معاناة المصابين بالضمور العضلي الشوكي تستمر بسبب عدم توفر الأدوية بالمغرب
نشر في لكم يوم 16 - 01 - 2023

تستمر معاناة المصابين بالضمور العضلي الشوكي، وهو مرض وراثي يؤدي إلى الإصابة بإعاقات وخيمة والوفاة المبكرة، بسبب عدم توفر الأدوية المضادة للمرض بالمغرب نتيجة لارتفاع أسعارها في السوق الدولية.
ويعتبر الضمور العضلي الشوكي، الذي يصيب طفلا واحدا من بين 8 آلاف ولادة، مرضا عصبيا يؤثر على جزء من الجهاز العصبي الذي يتحكم في الحركة الإرادية للعضلات مما يؤدي إلى إضعافها، فيفقد المريض تدريجيا قدرته على التحرك، وتتفاقم آثار المرض مع الوقت بحيث يسبب مشاكل في التنفس واعوجاجا في الهيكل العظمي.
ويبدو أن مشكل تسويق أدوية هذا المرض بالمغرب لن يجد طريقه إلى الحل قريبا، حيث أبرز وزير الصحة والحماية الاجتماعية مؤخرا لدى جوابه عن سؤال شفوي بمجلس النواب، أن المختبرات العالمية تبيع هذه الأدوية بأسعار جد باهظة، ولاسيما الدواء الذي تم اكتشافه مؤخرا ويعطي نتائج جد إيجابية لعلاج المرض، حيث يبلغ ثمنه 20 مليون درهم للحقنة الواحدة (2 مليار سنتيم)، مؤكدا في المقابل أنه تم استقبال ممثلين عن شركات الأدوية لبحث إمكانية الترخيص لاستيراد أدوية أخرى تقل تكلفتها عن هذا الدواء.
وحول ما يكابده المرضى وأسرهم من معاناة جراء غياب العلاجات الخاصة بهذا المرض بالمغرب، قال رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، هشام بازي، إنه بفضل التقدم العلمي، تم التوصل حاليا لثلاثة علاجات فعالة للمرض خارج المغرب، والتي تطالب الجمعية بتوفيرها للمرضى بالمغرب على غرار العديد من البلدان العربية والإفريقية.
ودعا بازي، وزارة الصحة إلى الانخراط الجدي في مفاوضات مع شركات الأدوية من أجل تخفيض الأثمنة بما يتناسب مع الإمكانيات الاقتصادية للمغرب، وإلزام صناديق التغطية الصحية بتحمل واجبها القانوني تجاه منخرطيها وتعويضهم عن نفقات العلاج إلى الحد الذي تسمح به ميزانياتها.
كما أعرب عن الأمل في فتح أبواب الإعلام العمومي لتنظيم حملات للتبرع قصد تغطية نسبة المصاريف التي قد تعجز صناديق التغطية الصحية عن تحملها، مجددا التأكيد على أن الحق في الحياة يسمو على كل العقبات المالية التي يمكن تجاوزها مثلما تجاوزتها الكثير من البلدان متوسطة الدخل.
وإلى جانب معاناتهم جراء عدم توفر الأدوية، أبرز الفاعل الجمعوي أن المصابين بضمور العضلات الشوكي يعانون من عدم توفير خدمات صحية ملائمة على اعتبار أن مريض ضمور العضلات يحتاج لمتابعة مستمرة من طرف العديد من التخصصات الطبية مثل: الأعصاب، الجهاز التنفسي، العظام والتقويم، التغذية، الترويض الطبي …، مسجلا أن المعاناة تتفاقم في صفوف المرضى الذين يقيمون بعيدا عن المستشفيات الجامعية التي تضم جميع هذه التخصصات.
وأضاف أن معاناتهم تتمثل أيضا في "ارتفاع تكلفة الأجهزة الطبية وشبه الطبية التي يعتمد عليها المريض مثل: أجهزة التنفس والكراسي المتحركة الكهربائية وأجهزة تقويم العظام وغيرها…، كما أن صناديق التغطية الصحية لا تتحمل إلا قدرا محدودا من كلفة هذه الأجهزة. وهناك أيضا نقص على مستوى خدمة الترويض الطبي في المستشفيات العمومية، وارتفاع تكلفة حصص الترويض الطبي في القطاع الخاص، مع العلم أن المريض يحتاج على الأقل لحصتين أسبوعيا".
وأكد هشام بازي أن معاناة الأسرة تكون مضاعفة حينما تضم أكثر من طفل مصاب على اعتبار أن مرض ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي ومع كل ولادة هناك احتمال أن يكون الرضيع مصابا.
وحول الأهداف التي تسعى جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي إلى تحقيقها من أجل التخفيف من معاناة المرضى وتحسين ظروف اندماجهم داخل المجتمع، أعرب بازي عن أمله في تحسين الرعاية الصحية للمرضى بالمغرب من خلال إنشاء مراكز مرجعية متعددة التخصصات تضم مختلف الاختصاصات الطبية وشبه الطبية التي يحتاجها مرضى ضمور العضلات، بالإضافة إلى المساهمة في تسهيل الإدماج المدرسي والمهني للمرضى الذين لا يؤثر الضمور العضلي الشوكي على قدراتهم الذهنية بحيث يتمتع الأطفال المصابون بعقل سليم يؤهلهم للتحصيل الدراسي العادي إذا ما توفرت لهم الظروف الملائمة.
كما أشار إلى أن الجمعية التي تضم المصابين وعائلاتهم، تسعى إلى إحداث سجل وطني للأشخاص المصابين بأمراض ضمور العضلات، وخلق علاقات شراكة وتعاون مع الجمعيات والمنظمات المهتمة بالشؤون الصحية والحقوقية على المستويين الوطني والدولي، إلى جانب إطلاق مبادرات للتحسيس بالداء وخطورته لدى الرأي العام.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.