مليون ونصف مغربي مصابون بأمراض نادرة ومطالب باستراتيجية وطنية لحمايتهم

كشف الائتلاف المغربي للأمراض النادرة أنه يكتشف 200 إلى 300 مرض منها كل سنة، وتصيب 5 في المائة من سكان العالم، ونحو مليون ونصف المليون مغربي.
لأجل ذلك، دعا الائتلاف إلى إعداد استراتيجية وطنية لمواكبة المصابين بالأمراض النادرة، مؤكدا أن الأطباء يكشفون في ممارستهم اليومية الأمراض النادرة أكثر من من أمراض السرطان والسكري، حيث تصيب شخصا واحدا من كل عشرين شخصا، أي ما يعادل 5 في المائة من سكان العالم، ونحو مليون ونصف المليون مغربي.
وأوضح الائتلاف في بلاغ، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، أن هذه الأخيرة تصيب ما بين 7 و10 في المائة من المغاربة، جلهم نساء (80 في المائة)، من قبيل التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي الذي تسببه بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد.
ونبه المصدر ذاته إلى صعوبة الحصول على العلاجات الجديدة نظرا إلى تكلفتها الباهظة، أو تكون غير معروفة لدى المعالجين»، داعيا إلى «صياغة خطة وطنية ذات أهداف محددة، لا سيما في مجالات تكوين المعالجين، وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة.
وطالب الائتلاف بإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، وتشييد مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية.
ولفت