على مدى ثلاثة أيام، أقيمت حفلات موسيقية وأنشطة طبية وثقافية احتضنها مركز يوزين الثقافي بالدار البيضاء مؤخرا، بمبادرة من جمعية نادي عشاق الدراجات النارية، وبدعم تحالف الأمراض النادرة في المغرب، وذلك لصالح “جمعية التضامن مع أطفال القمر”. وقد جاء تنظيم هذه الحفلات من أجل الترفيه وإعطاء الأمل للأطفال المرضى، بمساهمة مغني الراب ديزي دروس، و مجموعة بيتويناتنا وهوباهوبا سبيريت، وآخرون، كما تم تنظيم ورشات الرسم والمسرح لفائدة أطفال القمر، فضلا عن عقد الأطباء لندوة قدموا من خلالها لمعلومات ونصائح للأطفال وعائلاتهم.
ويصل عدد مرضى أطفال القمر، حسب تقديرات “تحالف الأمراض النادرة في المغرب”، على الأقل إلى 400 مصاب، وربما يتعدى آلف مصاب.
وبخصوص مرض “أطفال القمر”، فهو حسب تعريف تحالف الأمراض النادرة في المغرب ، “مرض شديد القسوة، بحيث أن الأطفال المصابين يعانون من مرض وراثي، هو جفاف الجلد المصطبغ، الذي يسبب حساسية مفرطة تجاه ألأشعة فوق البنفسجية ويمنعهم من التعرض للشمس.
وفي حالة عدم حماية تامة من أشعة الشمس، يكونون عرضة بصفة متكررة لسرطانات الجلد وأضرار خطيرة على مستوى العين والتي تتطلب بعد ذلك العديد من العمليات الجراحية لاستئصال الأورام.
وفي غياب القدرة على التحرك بأمان أثناء النهار بدون وقاية صارمة ضد أشعة الشمس، لان تكلفة الإدارة الفعالة للمرض ثقيلة للغاية (قناع واحد مزود بجهاز تكييف الوجه يكلف 17000 درهم) فالحل يظل هو حصر التجول فقط في الليل.
زيادة على ذالك فإن قلة الموارد المالية التي تظل غير كافية عند العديد من العائلات ونقص المرافق الطبية المتخصصة في المغرب تقلل من أي احتمال لحياة طبيعية.
كما انه لا توجد مدارس تفتح أبوابها ليلا، مع ندرة الأنشطة الترفيهية والاجتماعية “لأطفال القمر” نظرا لصعوبة تنظيمها إما أثناء الليل أو في أماكن مجهزة بواقيات ضد الأشعة فوق البنفسجية، والأسوأ من ذلك، فإنه في غياب تلك التدابير، ينقص المرض متوسط العمر المتوقع”.
