خلد العالم أول أمس السبت اليوم العالمي للأمراض النادرة، أمام غياب أرقام رسمية عن المصابين وأنواع الأمراض النادرة في المغرب. وكشفت الدكتورة خديجة موسيار اختصاصية في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة، في حديث مع "اليوم24″، أن الإحصائيات الخاصة بالأمراض النادرة في المغرب شبه منعدمة بسبب "عدم تشخيص الأمراض وعدم توفر المغرب على مراكز مرجعية للأمراض النادرة". وحددت موسيار عدد الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في المغرب بحوالي مليون ونصف مليون مغربيا، معتمدة في ذلك على معطيات عالمية. وشرحت موسيار أن 80 في المائة من الأمراض النادرة تكون أسبابها جينية وراثية "ما دام أن المغرب لا يزال يعرف زواج الأقارب ستكون الأمراض النادرة مرتفعة في المغرب، والنسبة أكبر بكثير من بلدان العالم". ووجهت نائبة رئيس الجمعية المغربية لحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية (مرض وراثي يميز بحمى متكررة والتهاب يشمل الصدر أو البطن)، نداءا إلى وزارة الصحة من أجل تخصيص استراتيجية خاصة بالأمراض النادرة، ووضع خطة وطنية لصياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها، قصد التكوين الطبي وتوجيه المرضى المصابين بالأمراض النادرة ورعايتهم صحيا. وأوضحت المتحدثة ذاتها، أن الأمراض النادرة تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخص، حيث تم إلى الآن تحديد أكثر من 7000 مرض نادر، مؤكدة أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع وفي أكثر من 65 في المائة هنالك مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفقدان كامل للاستقلالية بالنسبة ل9 في المائة من الحالات.
