أقدمت إدارة مستشفى الأطفال بالرباط على حرمان المرضى المصابون بمرض الهموفيليا والتلاسيميا وأمراض سرطان الدم البالغون أكثر من خمسة عشرة سنة من الاستفادة المجانية من العلاجات التي كانت توفرها لهم مصلحة خاصة بالمستشفى في ظل تراجع الخدمات الصحية يهدا الرفق العمومي وفرض رسوم اظافية على المرضى المحتاجين بدون موجب قانون مما يتهدد صحتهم وحياتهم بالإعاقة والموت نتيجة المضاعفات الخطيرة للمرض وغلاء الأدوية وغياب التغطية الصحية الأساسية و الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة وهي تتابع بقلق بالغ تطورات وانعكاسات هدا القرار على الأطفال المرضى تحذر من تبعاته على صحتهم وحياتهم وهو ما يتنافى والمواثيق الدولية لحقوق الإنسان وحقوق الطفل وحقه في الصحة والعلاج والرعاية الصحية الكاملة. تطالب إدارة المركز ألاستشفائي ابن سينا ووزارة الصحة بالتدخل العاجل من أجل التراجع عن هدا القرار و تأمين العلاج لكافة مرضى المصابون بالهيموفيليا والتلاسيميا وعدم اقتصار دالك على الأطفال ما دون السن 15 سنة تنفيذا وتطبيقا للبروتوكول العالمي الصادر عن المنظمة العالمية للهيموفيليا والمتعلق بمسؤولية الدول في توفير الخدمات الصحية الكاملة والمجانية لهؤلاء المرضى من تشخيص وتأمين لاحتياجاتهم من الأدوية و العلاج والرعاية الصحية والاجتماعية الكاملة. كما تدعو الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة الوزارة الوصية إلى جعل هدا المرض ضمن أولوياتها من خلال إعداد وانجاز برنامج وطني رسمي فعال لعلاج المرضى المصابين بالهيموفيليا والتلاسيميا وخلق وحدات استشفائية خاصة بها بمختلف جهات المملكة وتجهيزها بالمستلزمات الطبية والتمريضية الضرورية مع إدخال التقنيات الطبية العلاجية الحديثة و تكوين الأطباء والممرضين المختصين وتدريبهم على على أحدث التقنيات والأساليب في التعاطي والتعامل مع المرض وخلق منح لتدريبهم في مراكز متخصصة من أجل رفع مستوى جودة الخدمات المقدمة للمصابين من علاج وترويض عضلي أو تشخيص دقيق للمرض و سواء في المستشفيات أو المراكز الصحية الحضرية و القروية أو أثناء الرعاية الصحية المنزلية. ومن جانب أخر تطالب الشبكة من مؤسسات تدبير نظام التأمين الإجباري عن المرض وخاصة الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي والصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي التكفل الطبي العلاجي الكامل وتغطية نسبة 100في المائة من تكاليف العلاج والتشخيص دون أداء المريض لرسوم اظافية كما تطالب الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة بتوسيع وتقوية وحدات ومراكز تحاقن الدم على المستوى الوطني وتشجيع عملية التبرع بالدم الطوعي والمجاني من أجل توفير الكمية اللازمة من العامل الثامن الضروري لعلاج وحماية المصابين واعتبار أن مرضى الهيموفيليا والتلاسيميا يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية كلما توفرت الأدوية والعلاج الكافي والرعاية الصحية والاجتماعية المناسبة. وبحكم أن مرض الهيموفيليا يؤثر على نواحي عديدة من حياة المريض وعائلته النفسية والاجتماعية وجب الانتقال من عملية العلاج الطبي الصرف إلى تقديم عناية شاملة جسدية ونفسية واجتماعية وطبية كاملة نظرا لما يمكن أن يترتب عن خضوع مرضى الهيموفليا والتلاسيميا لنقل الدم شهريا من مضاعفات خطيرة على صحتهم بسبب عوامل متعددة مرتبطة أساسا بتعامل وتجاوب الجسم مع الدم علاوة على مخاطر انتقال أمراض أخرى خطيرة لجسم المريض عبر نقل الدم كالسيدا و فيروس الكبد... والتي تعتبر من الأسباب الرئيسية للوفيات لدى هؤلاء المرضى في العشر سنوات الأخيرة وخاصة في ظل غياب المراقبة الصارمة لعمليات نقل الدم للمصابين والتشخيص المبكر للمرض قبل عملية الختان التي غالبا ما تتم خارج المؤسسات الصحية بعيدا عن اية مراقبة طبية مما يؤدي إلى مخاطر النزيف الحاد المؤدي للوفاة . وجدير بالذكر أن مرض الهيموفيليا يعرف بأنه مرض وراثي مزمن ينجم عن نقص للمادة التي تسبب تجلط الدم وتعرف بالعامل رقم 8 او 9 ويصيب الذكور أما الإناث فيعتبرن ناقلات للمرض. وينزف المصاب بهدا المرض تلقائيا ويكون النزيف غزيرا الى درجة تعرض حياة المريض لخطر الموت. كما يعتبر أحد أمراض الدم الوراثية الأكثر إنتشارا ويؤثر علي تصنيع السلاسل البروتينية في خضاب الدم "الهيموجلوبين" ، فتكون مادة الهيموجلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها في نقل الأكسجين الى أعضاء الجسم المختلفة وهي من أكثر الأمراض المسببة للإعاقة في العالم، خصوصا مع ارتفاع عدد الإصابات التي فاقت نصف مليون حالة. وتعتبر الهيموفيليا الأكثر انتشارا في الوطن العربي نتيجة نقص البروتينات التجلط 8 و9. كما أكدت المنظمة العالمية للهيموفليا أن نسبة تشخيص المرض في العالم لا تتجاوز 30 بالمائة وأن 70 بالمائة من المرضى المصابين بالهيموفيليا في العالم غير مكتشفين . وفي هدا الإطار قدرت الإحصائيات الصادرة عن المنظمة العالمية للصحة عدد المصابين بالمغرب يقدر ب3000 حالة لم تتمكن وزارة الصحة من تشخيص الداء وكشف المرض إلا عند 750 حالة أغلبهم أثناء عملية الختان و أن 20 في المائة منهم يعانون اليوم من إعاقة مزمنة كما أن 90 في المائة من المصابين بمرض الهيموفيليا لايتوفرون على تأمين صحي. وتعود أسباب ضعف وتدني نسبة التشخيص المبكر للمرض إلى افتقار بلدنا إلى دراسات علمية دقيقة تحدد نسبة انتشار مرض الهيموفيليا وغياب برنامج وطني فعال وناجع لرصد حالات الهيموفيلي وعلاجها وتتبع أوضاعها الصحية والنفسية والاجتماعية بفعل غياب استرتيجية وطنية شاملة لتأمين احتياجاتها من الدواء والرعاية الصحية الشاملة و حسب بعض الأطباء الاختصاصيين فان مرضى الهيموفيليا بالمغرب، يعيشون أوضاعا اجتماعية وصحية جد متدنية وصعبة في مواجهة المرض، بسبب عجزهم المادي عن تغطية تكاليف العلاج بواسطة مشتقات بلازما الدم التي تعمل على توقيف النزيف المهدد لحياتهم والتي تتراوح ما بين ما بين ألفي درهم و 3 ألف درهم للحقنة الواحدة من المعامل الذي يحتاج إليه المريض وبناء عليه فان الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة تجدد مطالبتها بتوفير وضمان العلاج المجاني لكل المواطنين كحق إنساني وحماية حقوق الطفل بما فيها حقه في الرعاية الصحية والاجتماعية والنفسية الكاملة كما تطالب بدعم الجمعيات الوطنية الطبية المتخصصة من أجل تمكينها من تحقيق أفضل الخدمات التشخيصية والعلاجية والوقائية للمرضى وكدا دعم والتعاون مع جمعيات أسر المرضى المصابون والهيموفيليا والتلاسيميا التي تسعى بدورها إلى حماية حقوقهم وتطوير علاجهم والاهتمام بأوضاعهم الصحية والنفسية والاجتماعية ووضع برنامج وطني للتربية والتوعية الصحية للسكان حول مرض الهيموفيلياو التلاسيميا وأسبابه وطرق الوقاية والعلاج وكيفية التعايش مع المرض بما فيها القيام بالأنشطة الجماعية والرياضية الخفيفة.. عن لجنة التنسيق الوطنية للشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة
