تحت المجهر

«سناء يقظان»، هي شابة من مدينة الدارالبيضاء، تبلغ من العمر حاليا 24 سنة، مرضها لم يمنعها من الابتسام والحديث بكل طلاقة متسلحة في ذلك بالصبر والعزيمة القوية والإيمان. تحكي سناء كيف كانت تعي في صغرها بأنها مريضة وبأنها ستحيى حياة ليست كحياة أقرانها، وقد خبرت ذلك بفطنتها بالنظر إلى المعاناة التي كان يتكبدها شقيقها الذي فارق الحياة نتيجة لمضاعفات مرض «كزيروديرما» ، الذي وضعها هي الأخرى في خانة الأطفال الذين ينعتون بكونهم «أطفال القمر».
ما عاشه شقيقها وكان سبب انتكاسته كانت «سناء» تعمل جاهدة لتفاديه، حتى تتمكن من تجاوز كل المضاعفات المؤدية إلى ظهور السرطانات والخضوع للعمليات الجراحية، وقد تحقق لها ذلك بالفعل، بفضل حيطتها وحرص والديها على اتباع سبل الوقاية، فهما ليس بحمل لفقدان ابن آخر بعد الذي فقداه في سن مبكرة، لجهلهما بالقواعد التي يجب اتباعها، من أجل حماية المريض بهذا النوع من الأمراض الجلدية من التعرض لأشعة الشمس، هذه الأشعة التي هي عنوان للصحة لدى البعض، لكنها أداة للموت بالنسبة لغيرهم.
سلامة «سناء» من المضاعفات لم تأت بالمجان، فقد كان ذلك على حساب تعليمها وحرمانها من الخروج واللهو والمرح وهي طفلة، هذه الطقوس الاعتيادية والطبيعية التي لم تكن تعرفها إلا ليلا، أما في النهار فقد كانت تكتفي بالإصغاء والتتبع لضحكات الأطفال ومرحهم وركضهم ذات اليمين وذات الشمال، من وراء «حجاب». وعليه وفضلا عن تتبع وضعيتها الصحية، فقد كان لزاما عليهما تعليم ابنتهما وتلقينها ما يلقن لغيرها بالفصول الدراسية داخل البيت، وبالفعل استطاعا بصبرهما وقوة عزيمتهما ، تمكين ابنتهما من هذه الآليات التعليمية، التي شكلت لها زادا إضافيا دفعها إلى أن تبحر في بحار الشبكة العنكبوتية، التي مكنتها من مقدرات أخرى، ولأنها عانت لفقدان شقيقها، ولأنها ضحية نفس المرض، فقد أخذت على عاتقها أن تبحث عن كل جديد مرتبط بالمرض، وأحدثت صفحة تفاعلية على الموقع الاجتماعي «الفايسبوك»، ودافعت عن فكرة إنشاء جمعية لفائدة «أطفال القمر» برغبة تقاسم المعرفة والتجربة ضمانا لإنقاذ أطفال آخرين.
حالات وحالات
تحكي سناء، في معرض الحديث معها ، عن حالات إنسانية صعبة لمرضى بنفس المرض الجلدي، ومن بينهم طفل توفي مؤخرا عن عمر يناهز 10 سنوات، وهو الذي خضع قيد حياته لحوالي 30 تدخلا جراحيا لاستئصال الأورام الخبيثة من جسمه، لكنه في نهاية المطاف «أهمل» من طرف والديه اللذين رفعا الراية البيضاء، إعلانا لانهزامهما فكانت النتيجة وفاة الابن.
حالة أخرى تخص طفلة تبلغ من العمر 6 سنوات من نواحي الصويرة، هذه الأخيرة أرسلها والدها صوب منطقة جنوبية من المغرب، لعدم تقبل الأب لوضع ابنته، فكان أن زادت لفحات الشمس في تطوير مضاعفات المرض السلبية.
إذا كان البعض قد حرم من التعليم، فإن من بين «أطفال القمر» من ناضل لاستكمال تعليمه، في ظل المعاناة مع المرض التي تؤدي إلى انتكاسات صحية، كما هو الحال بالنسبة لشاب من جهة الغرب، هذا الأخير الذي استطاع أن يصل إلى غاية السنة الثالثة بكالوريا، إلا أنه فصل من الدراسة في آخر المطاف نتيجة للتغيب المتكرر من أجل الخضوع لعمليات جراحية، بحيث لم تتقبل الإدارة هذا الأمر، فإذا به يجد أن الحلم الذي كابد لأجله العديد من المشاق يضيع من بين يديه، فاتجه إلى الانحراف، بعدما فقد الأمل في كل شيء، كمن ينتقم من نفسه!؟
حالة أخرى هي لشابة استطاعت الحصول على الإجازة، متسلحة بالصبر بهدف إعالة أسرتها الفقيرة جدا، والتي تقطن بأحد الدور الصفيحية، إلا أنها لم تتمكن من العمل وتحقيق هذه الأمنية، فجلست في البيت إلى جوار والدها طريح الفراش، بعدما تسبب لها المرض في فقدان نعمة البصر.
قصص أخرى، قصها علينا أشخاص آخرون حول الكيفية التي يتعامل بها بعض الآباء مع «أطفال القمر»، ومنها حالة سيدة زوجها عاطل عن العمل، ولها طفل مريض، عوض أن تتقيد بالنصائح التي تلقتها من طرف الأطباء بالمستشفى والتي تحث على تفادي أشعة الشمس، خرجت إلى الشارع العام للتسول بهذا الطفل، إلى أن مرّ يوما من أمامها احد المسؤولين الذي أشفق لحال الطفل وهاله المشهد، فطلب نقله إلى المستشفى، وهناك عبّر الأطباء عن قلقهم لتعريض الطفل للخطر، فكان جواب الأم أنه ليس لها من مورد رزق للعيش سواه، والذي بفضله تتحصل على مبلغ مهم يوميا، إن هي أقلعت عن ذلك فمن سيمنحها إياه. هذا في الوقت الذي تبين فيه كذلك، أن السيدة حامل، مما يوضح بأنها على علم بالمصير الذي سيلقاه هذا الابن، وهي تنتظر من سيخلفه!؟
نصائح مهملة
ونحن نتواجد بمصلحة طب الجلد بمستشفى ابن رشد لإنجاز ملف هذا الأسبوع ، قمنا بجولة بأجزاء هذه المصلحة، وتحديدا بالغرفة التي يوجد بها بعض «أطفال القمر»، حيث عاينا تواجد أم قادمة من منطقة قروية رفقة ابنها الصغير الذي كانت تغطي الضمادات وجهه، وعند استفساره عن مرضه وإن كانت قد زارت طبيبا قبل الوصول إلى المستشفى، أكدت أنها زارت بالفعل طبيبا، وعن سؤال حول النصائح التي قدمها، أجابت الأم بأنه نصح ببعض الأدوية. فألححنا في سؤالنا حول إذا ماكانت هناك نصيحة أخرى مهمة، ظلت تتردد في الجواب، قبل أن تستطرد «واش الشمس»؟! هذه النصيحة الأساسية والثمينة لم تعرها الأم اهتماما، مضيفة بأنها لاتستطيع لها حلا ، لأنها تعيش بالقرية والطفل عصبي يحب اللعب واللهو ولايقبل أية قيود؟