االمطالبة بالترخيص لبناء وحدة لزراعة النخاع العظمي بمستشفى طب الأطفال

في المؤتمر المغربي الثاني للقابلية الوراثية للعدوى بالدارالبيضاء

نظمت الجمعية المغربية لضعف المناعة الأولي بشراكة مع جمعية هجر لدعم الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي و بتعاون مع مجموعة البحث التابعة لكلية الطب و الصيدلة بالدارالبيضاء المؤتمر المغربي الثاني لضعف المناعة الأولي بمشاركة عدد من الأطباء المختصين وأساتذة جامعيين و مهتمين من المغرب وتونس و فرنسا و المملكة العربية السعودية و ألمانيا ، خصص لدراسة المستجدات في مجال القابلية الوراثية للعدوى و ضعف المناعة الأولى لدى الأطفال من خلال دراسات عرضت على شكل ملصقات ، و عروض و أبحاث علمية تمحورت حول عدد كبير من المواضع نذكر من بينها على سبيل المثال لا الحصر استكشاف أمراض ضعف المناعة الأولي في الدول الناشئة،السجل المغربي لضعف المناعة الأولي، تمدد الأوعية و ضعف المناعة الأولي ، ضعف المناعة الأولي و سرطان الأطفال، دواعي زراعة النخاع لدى مرضى ضعف المناعة الأولي، قواعد و مبادئ زرع النخاع العظمي، استراتيجيات البحث عن متبرع بهدف زرع الخلايا الجدعية للنخاع العظمي و دور مختبر التطابق النسيجي، كيفية تحضير المستقبل و المتبرع خلال زرع اسوي للنخاع العظمي، الزرع الأسوي للخلايا الجذرية المكونة للدم في المجموع ا- ب _ و ، و كيفية تحضير عسلوج التطعيم ، الزرع التجانسي خلال ضعف المناعة ، البحث العلمي حول ضعف المناعة الأولي بالمغرب، توزيع العوز المناعي المشترك الشديد بالمغرب ، ضعف تعبير جزيئات التطابق النسيجي صنف ( ب) ، دليل العامل المؤسس للطفرة 752delG26 بالمغرب ، المناعة الوراثية لرنح توسع الشعيرات ، المناعة الوراثية لمرض بروطن بالمغرب ، التصنيف المناعي و الجيني لأمراض الخلايا المتعددة النوى بالمغرب ، ضعف المناعة الألى و سرطان الأطفال ، العلاج التعويضي لضعف المناعة الأولى بمضادات الأجسام البشرية عن طريق الوريد دراسة الفعالية و التقبل السريري ، تحسيس الأطباء و العلماء بامراض ضعف المناعة الأولى، متى وكيفية تشخيص أمراض ضعف المناعة الأولى ، ضعف المناعة الأولى لدى البالغين ، المضاعفات المعدية في حالة ضعف المناعة ، ابضاض الدم الحاد و الاضطرابات ، القابلية الوراثية للمكورات الرئوية ، استعمال الغلوبينات البشرية المتعددة الاستعمالات في طب الأطفال.
و تجدر الإشارة إلى أن هذا المرض بدأ يغزو العالم بشكل ملفت للانتباه فعدد المصابين وصل إلى 254052 فرد منها 27258 بأوربا و 37568 بإفريقيا ، المنظمة العالمية للصحة و بفضل ضغوطات المنظمات الغير الحكومية اعتبرت دواء هذا المرض ضمن لائحة الأدوية الأساسية.
المغرب الذي سجلت به إلى حد الآن 276 حالة معدل السن لدى المصابين هو 8 سنوات هو في حاجة لبناء وحدة متخصصة في زراعة النخاع الشوكي و متطوعين لتقديم هذه المساعدة الإنسانية للمصابين بهذا الداء الذي يؤدي إلى تدهور الأطفال المصابين بأمراض أخرى كالسرطان و الالتهاب الرئوي مثلا و عدد كبير من أمراض نادرة أخرى.
وتعتبر جمعية هجر التي يعود تاريخ تأسيسها إلى سنة 1997 ، سنة إصابة الطفلة هجر المغربية التي كانت في حاجة إلى دواء بكلفة 2000 درهم للشهر و بعملية زرع للدم لا تقل عن مليون درهم و مع الأسف باءت جهود المحسنين و الأطباء لإنقاذها بالفشل ، تعتبر الجمعية الوحيدة في المغرب التي تعنى بالمصابين بهذا المرض فهي تطمح في انجاز 20 عملية زرع النخاع العظمي في السنة بعد أن تمكنت من العملية الأولى و توفير و حدة خاصة بعلاج هذا المرض بمركز طب الأطفال وتوفير تجهيزات المختبر إضافة إلى تحسيس الأطباء بخطورة هذا الداء و التعريف به و بضرورة الإسراع بالتشخيص و العلاج و خلق مجموعة مغربية مختصة بالبحث في هذا الداء و عقد العديد من المؤتمرات و المنتديات الدراسية و خلق شراكات دولية و التشخيص السابق للولادة.
فضعف المناعة الأولي هو مرض يختلف تماما عن مرض فقدان المناعة ( السيدا ) ، يولد به الطفل و يعتبر في أوروبا من الأمراض النادرة (مصاب لكل 3000 مولود) لكن الأبحاث التي تم إجراؤها بالمغرب دلت عن وجوده بنسبة أكثر.
ينقسم هذا المرض إلى نوعين : النوع الأول يأخذ شكل نقص في المضادات و يظهر خلال السنة الثانية من حياة الطفل حيث تتعدد الإصابة الجرثومية في الأذن و الرئة و يتعدى معدل الإصابة عادة خمس مرات في السنة بما يصاحبها من حمى و ألم و علاج هذا النوع يتطلب حقنا شهرية من مادة ايمينوغلوبين التي يبلغ ثمنها 1150 درهم و هي تعطى للمريض حسب وزنه ، و النوع الثاني هو ضعف الكريات البيضاء، حيث يظهر المرض خلال الشهر الأول من الحياة حيث إضافة إلى غلإصابات المتعددة بالجراثيم و يكون التهاب الفم و إسهال مستمر مما يؤدي إلى توقف النمو، علاج هذا النوع يرتكز على عملية زرع الدم بالإضافة إلى حقن ايمينوغلوبين التي تعطى مؤقة مرة في الأسبوع قبل العملية التي تتطلب مخ عظام من أحد الإخوة أو والدي المريض لزرعها في عظم هذا الأخير و تكلفة هذه العملية تقدر ب مليون درهم خارج المغرب.
المراسل : عبداللطيف اقجي