حقوقيون يدقون ناقوس الخطر: مرض نادر يصيب 4 آلاف طفل في المغرب

بمناسبة اليوم العالمي لمرض، “بيلة فينيل كيتون”، الذي يصادف، يوم 28 يونيو الجاري، أطلق تحالف الأمراض النادرة في المغرب، نداء لفحص كل مولود جديد، بحثا عن هذا المرض الوراثي النادر، فضلاً عن 4 أمراض نادرة أخرى.
وبحسب تحالف الأمراض النادرة في المغرب، يصيب مرض “بيلة الفينيل كيتون”، ما بين 1 من بين كل 20.000 طفل، حديث الولادة، وفي المغرب يصل عدد المصابين بهذا المرض إلى 4.000 طفل، وهذا راجع إلى زواج الأقارب الذي لا يزال منتشرا.
وأشار التحالف ذاته إلى عدم توفر دواء في المغرب، الذي يحفز تدهور “الفينيل ألانين”، ويخفف كذلك، من قسوة النظام الغذائي لدى بعض الأطفال.
وأوضح المصدر ذاته أنه نادرا ما يتم رصد المرض لدى حديثي الولادة، ما يؤدي بالتأكيد إلى وجود عدة مئات من الأطفال ذوي الإعاقات العقلية في المغرب من جراء هذا المرض.
وينتج مرض “بيلة فينيل كيتون”، عن تراكم تدريجي في جسم الأطفال، لمادة “الفينيل ألانين”، هذا التراكم، بحسب تحالف الأمراض النادرة في المغرب، يكون ساما للدماغ، ويسبب في التخلف العقلي، ومشاكل عصبية خطيرة.
ولضمان نمو طبيعي للطفل، ينصح تحالف الأمراض النادرة في المغرب بتشخيص المرض قبل سن 3 أشهر، واتباع نظام غذائي صارم، يستمر طوال فترة الطفولة.
وينتج المرض عن اضطراب التمثيل الغذائي ل”الفينيل ألانين”، وهو حمض أميني موجود في النظام الغذائي، يتم تحويله بشكل طبيعي إلى حمض أميني آخر، عن طريق إنزيم، التي يكون فيها خللا في مرض “بيلة فينيل كيتون”.
ويصاب الأطفال المتأثرون بالتخلف العقلي التدريجي، والمصابون بهذا المرض، بأعراض مثل نوبات الصرع، والغثيان، والقيء، وطفح جلدي، يشبه الإكزيما، وفرط النشاط، والعدوانية، أو إيذاء النفس، ونقص في نمو محيط الرأس، والدماغ.