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Des journées pour sensibiliser aux risques de la mucoviscidose
Publié dans L'Economiste le 20 - 09 - 2019

Les spécialistes de la mucoviscidose – une maladie génétique grave et potentiellement mortelle – seront réunis les 27 et 28 septembre à Rabat. Une rencontre visant à sensibiliser corps médical et grand public sur ses dangers et sur l'importance de son dépistage (Ph. vaincrelamuco.org)
Sensibiliser sur les dangers et les risques de la mucoviscidose. C'est dans cette optique que l'association marocaine de la mucoviscidose organise les 27 et 28 septembre prochains la deuxième rencontre franco-marocaine consacrée à cette maladie génétique grave et potentiellement mortelle, dont les personnes atteintes sont directement exposées à des infections chroniques pulmonaires.
La manifestation, s'étalant sur deux jours, comprendra de multiples ateliers et séminaires animés par plusieurs spécialistes de la question originaires du Maroc mais aussi de France et de Tunisie. Objectif: vulgariser cette maladie touchant en premier lieu les enfants auprès du grand public et des professionnels de la santé.
«La mucoviscidose demeure encore trop méconnue du corps médical sous nos cieux. Dans le secteur privé, seuls trois laboratoires à Casablanca et à Rabat réalisent le test du diagnostic à un prix par ailleurs très élevé», confie la présidente de l'organisme Fenna Builler. Autre but également visé, informer parents et patients sur l'importance du dépistage précoce permettant d'améliorer significativement l'espérance de vie des patients.
«En effet, dans les années 1960, l'espérance de vie des enfants atteints ne dépassait pas 5 ans. De nos jours, l'âge médian de survie peut atteindre la soixantaine dans les pays médicalisés. Ce qui est encore loin d'être le cas au Maroc…», ajoute la responsable. Côté solutions, guérir d'une telle maladie nécessite tout d'abord de pouvoir l'identifier à temps.
Cela passe notamment par la réalisation du test de la sueur, qui consiste plus exactement à mesurer la concentration de l'ion chlorure particulièrement élevée chez les patients atteints. Mais le dépistage doit immédiatement être suivi d'une prise en charge dite pluridisciplinaire, impliquant bon nombre d'experts dont notamment le pneumopédiatre, le gastro-pédiatre, le kinésithérapeute ou encore le psychologue.
«Ensemble, ces spécialistes contribueront à ralentir l'inflammation des bronches pour préserver la fonction pulmonaire du patient tout en protégeant les organes de dommages potentiels et en maintenant pour ce dernier une nutrition optimale», explique la présidente.
Un évènement organisé par l'association marocaine de la mucoviscidose. Une organisation composée en majeure partie de médecins actifs dans la prise en charge de cette maladie, mais également de parents et de patients atteints.
Le groupement organise régulièrement des tables rondes et participe activement à différents congrès nationaux de pédiatrie. L'association distribue également des médicaments et apporte des aides financières afin de réaliser des analyses biologiques au profit de malades démunis.
Karim AGOUMI


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