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Journée internationale de la thalassémie Les enfants marocains atteints de maladies du sang appellent au développement de la greffe de la moelle osseuse
Ces enfants, qui souffrent depuis leur naissance de cette maladie, caractérisée par une incapacité de l'organisme à fabriquer des globules rouges, ce qui induit un cortège de souffrances physiques et psychologiques à vie. Et dans la survie est tributaire d'une transfusion sanguine mensuelle ainsi que de la prise de médicaments à vie. Samedi 11 mai, à 10h, des dizaines d'enfants atteints de thalassémie, regroupés au sein de l'association Marocaine de thalassémie et de drépanocytose, se réuniront à l'hôpital d'enfants de Rabat, pour célébrer leur journée internationale, en présence de personnalités nationales, arabes et internationales. Par ailleurs, le jardin de l'hôpital, sera de 10h à 17h du samedi 11 mai 2013, le théâtre d'une kermesse avec Jeux gonflables, Animation avec D-G, Clown, des ateliers scientifiques et de dessins pour la sensibilisation à la thalassémie, en présence de médecins spécialistes, du centre national de la transfusion sanguine ainsi que de plusieurs clubs rotariens italiens et Marocains qui soutiennent le plan thalassémie Maroc. Il faut rappeler que le plan national de lutte et de contrôle de la thalassémie, lancé par le ministère de la santé il y a deux ans, vise à assurer pour tous les malades atteins, une prise en charge thérapeutique, à base de transfusions sanguine et de médicaments chélateurs de fer de façon mensuelle et à vie, dont le coût annuel de la prise en charge d'un thalassémique, incluant transfusion, chélateur de fer, contrôles biologiques et radiologique, est estimé entre 80 000 et 120 000 DH. Sur le long terme la couverture devrait profiter à environ 100 et 500 enfants atteints de thalassémie. Autre point fort du plan national, la place importante accordée à la prévention, à l'instar d'autres pays occidentaux et d'Asie, ce qui a permis de réduire significativement la naissance d'enfants atteints. La prévention repose sur l'identification des sujets à risque, par le biais d'un programme de dépistage des porteurs sains ou par un diagnostic précoce avant ou pendant la grossesse. Par ailleurs, l'année 2012 et 2013, ont été caractérisé par la formation de plusieurs centaines de médecins généralistes, dans plusieurs régions du Maroc, Agadir, Fès, Casablanca, Kenitra, grâce à un programme conjoint entre le Rotary et le ministère de la santé. De même plusieurs médecins marocains ont été formés en Italie sur les moyens diagnostiques et de traitement de la thalassémie. Par ailleurs, Un spécialiste iltalien dans la greffe de la moelle osseuse, Wilyam Faulkner, est prêt à réaliser les premières greffes de moelle osseuse, avec les équipes marocains et avec un financement italien. Pour Samira El Yamani, maman d'un enfant thalassémique, aujourd'hui âgé de 19 ans et demi et qui l'accompagne, depuis sa naissance, chaque mois à l'hôpital des enfants de Rabat, qui lance, à travers l'Association Marocaine de thalassémie, l'appel de plusieurs centaines d'enfants, dont l'avenir peut être radicalement transformée, grâce à la greffe de la Moelle osseuse. « Je suis consciente que mon enfant ne pourra pas en bénéficier, car les médecins m'ont expliqué que les bénéfices de la greffe de moelle osseuse sont d'autant plus évidents, si elle est réalisée à un âge précoce. Mais je lance cet appel, afin de dire que cela est possible chez nous, à des coûts logiques, grâce au soutien des experts Italiens et le soutien du mouvement rotarien italien et marocain, qui sont prêts à apporter leur expertise». Par ailleurs, déclare cette maman, «je resterai redevable toute ma vie à toutes les personnes, Marocaines et italiennes, ainsi qu'à toutes les associations nationales et internationales, notamment le rotary de Genova et de Rabat, au CHU Ibn Sina et au programme du ministère de la santé, qui ont œuvrés depuis plusieurs années pour une meilleure prise en charge de l'enfant thalassémique marocain. Mais mon Vœu et rêve ainsi que celui de plusieurs dizaines d'enfants marocaines, que de grandes associations Internationales, comme la Fédération Internationale de la thalassémie (TIF) et Marocaines, sensibles à la problématiques des cancers et des pathologies chroniques du sang chez l'enfant, accordent davantage d'attention à cette maladie rare, coûteuse et oubliée, qu'est la thalassémie».
