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Régionalisation de la prise en charge d'une maladie héréditaire rare
Publié dans L'opinion le 15 - 07 - 2011

Les enfants atteints de thalassémie provenant de Casablanca et ses régions vont bénéficier pour la première fois d'un traitement vital.
Selon une décision du ministère de la santé, la gratuité du sang, le seul traitement pour les malades atteints de thalassémie, est dorénavant assurée dans les hôpitaux universitaires et régionaux du Royaume, depuis ce mois de juillet 2011. Par ailleurs, ce même département multiplie les réunions pour allouer les budgets nécessaires aux quatre CHU du Royaume, pour l'achat des médicaments chélateurs du fer, qui sont des médicaments vitaux pour tout malade thalassémique, sous transfusion sanguin. Mais la maladie n'attend pas. En l'absence de ces médicaments, des enfants thalassémiques risquent de mourir. Ainsi, à l'instar de ce qui s'est fait au CHU de Rabat, il y a plus de deux ans, ou pour la première fois des enfants atteints de thalassémie du service d'hématologie pédiatrique dirigé par Pr. Mohammed KHATTAB, ont bénéficié de médicaments chélateurs. Le tour est aujourd'hui pour les malades thalassémiques pris en charge par les deux services spécialisés du CHU Ibn Rochd de Casablanca, respectivement dirigés par Pr Said Benchkroun et Pr. Haj KHALIFA. Ainsi, suite aux recommandations du programme « thalassémie Maroc », les premiers enfants atteints de thalassémie provenant de Casablanca et de ses proches régions, vont bénéficier d'un traitement adéquat contre la thalassémie, grâce à un don de médicaments chélateurs de fer offerts par les rotariens de Genova avec le soutien des rotariens de Casablanca. Car, il est important de le souligner, tous les enfants souffrant de thalassémie, doivent leur survie à des transfusions sanguines mensuelles.
Mais ces dernières ont des effets secondaires redoutables, elles apportent du fer en excès qui se dépose dans les organes nobles et finit par les détruire. La survie de ces mêmes malades dépend de la prise de médicaments chélateurs qui éliment ce fer en excès. Donc, ce lot de médicament va permettre de couvrir une période thérapeutique, le temps que les médicaments achetés par le ministère de la santé et par les CHU de Rabat, Casablanca, Marrakech et Fez, soient livrés aux pharmacies hospitalières, probablement vers la fin de l'année 2011ou début 2012. Cela, en sachant, qu'une partie des médicaments offerts par les rotariens italiens et livrée au service d'hématologie du CHU Ibn Rochd, début juillet, sera dispatchés sur les CHU de Fez, Marrakech et Oujda, indique Pr. Said BENCHKROUN, chef du service d'hématologie et oncologie du CHU Ibn Rochd, afin que les malades de ces différentes régions bénéficient de traitement adéquats contre la thalassémie. Ce médecin qui milite contre cette maladie héréditaire, a rassemblé les enfants atteints de thalassémie et leurs familles et les a informés de ces nouvelles données, lors d'une réunion tenue, jeudi 30 juin au CHU Ibn Rochd. Toute cette dynamique, vient dans le sillage de la mise en place du programme national de contrôle et de prévention contre la thalassémie, dont les grandes lignes ont été précisées par la ministre de la santé, Yasmina Badou, le 4 mai dernier.
Les instances gestionnaires de ce plan national, dévoileront leur plan d'action annuel en septembre 2011. Il faut rappeler que le plan national de lutte et de contrôle de la thalassémie planifie sur les trois prochaines années, d'assurer pour tous les malades atteins, une prise en charge thérapeutique, à base de transfusions sanguine et de médicaments chélateurs de fer de façon mensuelle et à vie. Selon des projections du ministère de la santé, le coût annuel de la prise en charge d'un thalassémique, incluant transfusion, chélateur de fer, contrôles biologiques et radiologique, est estimé entre 80 000 et 120 000 DH. Il faut noter, qu'avant ce plan national, une centaine d'enfants thalassémiques est traitée, alors qu'on estime leur nombre réel à 500, dont plusieurs dizaines décèdent chaque année faute de traitement. Autre point fort du plan national, la place importante accordée à la prévention, à l'instar d'autres pays tels chypre, l'Italie ou l'Iran, ce qui a permis de réduire significativement la naissance d'enfants atteints.
La prévention repose sur l'identification des sujets à risque, par le biais d'un programme de dépistage des porteurs sains ou par un diagnostic précoce avant ou pendant la grossesse. Et c'est la ou peut intervenir le rôle et le poids d'une ONG internationale comme la Rotary Fondation et les clubs rotariens Marocains et Italiens, pour accompagner l'engagement financier courageux mais éclairé du ministère de la santé, contre une maladie orpheline comme la thalassémie, par un programme d'information d'éducation et de communication auprès du grand public sur la prévention de la transmission héréditaire de la thalassémie.


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