في حوار مع "العمق" .. الشلحاني تبرز معاناة أسر ومرضى التوحد بالمغرب

بحلول الثاني من شهر أبريل من كل سنة، تخلد دول العالم مجتمعة، اليوم العالمي للتحسيس بمرض التوحد، وهو اضطراب نمائي شامل يظهر منذ سن الرضاعة ويتم تشخيصه قبل بلوغ الطفل الثلاث سنوات من عمره، ةيؤثر هذا المرض على قدرة التواصل اللغوي والتواصل الاجتماعي عند الأطفال و مشاكل في الحواس وتشمل الحساسية السمعية، والحساسية للضوء، وفقدان القدرة على الإحساس بالألم.
ونسلط الضوء من خلال هذا الحوار الذي أجرته جريدة "العمق" مع سعاد الشلحاني، رئيسة الجمعية الوطنية لسفراء التوحد بالمغرب، على المشاكل التي يعيشها مرضى التوحد بالمغرب وأسرهم، خصوصا فيما يتعلق بقلة الأخصائيين في هذا المجال، وضعف تدخل وزارة الصحة، واستغلال بعض الجمعيات لمعاناة أسر المرضى، وكذا معاناتها مع عدم قبول المؤسسات التعليمية لأبنائهم المصابين باضطراب التوحد.
ما هي المشاكل التي تعاني منها أسر مرضى التوحد بالمغرب؟
على العموم أي أسرة ضمن أفرادها طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة، فحياتها لن تكون عادية، لأنها تضطر للاشتغال في الجانب المعنوي والمادي معا، خصوصا الأسرة التي يعاني أحد أبنائها من اضطراب التوحد، وهو نوع من الاضطراب الذي يلازم الطفل طول حياته.
مع الأسف فعندما يوضع تشخيص لحالة اضطراب بالتوحد، لا يوضع بشكل سلس ولا يتم إيصال الفكرة لأسرته عن نوعية مرض طفلها، ويطالبها الطبيب بضرورة أن يتم عرضه على أخصائي تعديل السلوك، في حين أن في المغرب قد تجد طبيب أو اثنان متخصصان في هذا المجال، ويشتغلون بالمغرب بأكمله، ولا يمكنهم أن يكشفوا أو يراقبوا جميع الحالات.
والطبيب الذي تزوره أي أسرة لديها طفل مصاب باضطراب التوحد يفرض عليها أن توفر لطفلها مرافقة؛ فأنا مثلا لدي طفلين توحديين، ووفرت مرافقة لواحد منهما، في حين تلقيت تكوينا لمدة شهرين من أجل أن أكون مرافقة لابني الثاني.
ومع الأسف هناك من المرافقات من ليس لديهن أي تجربة في مرافقة الأطفال التوحديين، وتفرض عليك الطبيبة النفسانية بأن تخضع لتكوين والذي تتراوح مصاريفه ما بين 500 وألف درهم، إذن فكيف لهذه الأسرة أن تقوم بأداء أجرة المرافقة وتكاليف تكوينها أيضا؟
أضف إلى ذلك، أن الطبيبة تضع برنامج عمل لحالة الطفل المصاب باضطراب التوحد، وليكون متكاملا يجب أن يكون هناك تدخل لأخصائي النطق وأخصائي حركي، إذن فأضعف الإيمان قد تصل التكلف لأزيد من 15 ألف درهم، هذا إن لم يكن يعاني الطفل من حساسية "الكلوتين" أو "الكازيين"، فتزداد مصاريف باهضة قد تصل إلى 15 ألف درهم أخرى، ناهيك عن نظام غذائي مكلف أيضا.
إذن وسط هذه المشاكل تصوروا كيف ستعيش هذه العائلة، ناهيك أن هناك من وصل حد الطلاق، بسبب عدم قدرة الزوج على مسايرة حالة الطفل معنويا وماديا، لتضطر الأمهات لحمل هذا الهم لوحدهن.
هل من إحصائيات دقيقة حول عدد مرضى التوحد بالمغرب؟
مع الأسف ليس هناك إحصائيات دقيقة حول عدد المصابين باضطراب التوحد في المغرب، وحتى الجمعيات التي كانت سباقة لهذا المجال منذ 15 سنة لم تستطع ضبط عدد الحالات، ولهذا ما فتئنا نطالب الدولة بإحداث الشباك الوحيد لمعرفة عدد الأطفال التوحديين.
ومن العوائق التي تحول دون ضبط عدد الحالات أيضا هو أن هناك عائلات تتكتم على مرض أبنائها، خصوصا من الطبقات الميسورة والمتعلمة، وأشير هنا إلى أننا كجمعية لا يمكننا إحصاء جميع الحالات في المغرب بأكمله، بالرغم من أن لدينا فروع بكل من آسفي وتمارة وطنجة ومراكش.
وفي هذا الصدد، نتمنى أن تلتئم كل الجمعيات المهتمة بالتوحد بالمغرب في جمعية وطنية، وكل جمعية تتكلف بإحصاء عدد الحالات المصابة باضطراب التوحد في مجال نفوذها الترابي، ومن تم نستطيع الوصول إلى رقم تقريبي لعدد الحالات بالمغرب.
أسر مرضى التوحد لا تثق في بعض الجمعيات المختصة في المجال، بماذا تفسرين ذلك؟
نعم هناك جمعيات تقوم باستغلال الأسر، ما يجعل هذه الأخيرة تفقد الثقة في الكثير من الجمعيات، وأسباب ذلك مرده إلى أن عددا من الجمعيات تفصح في الوهلة الأولى على أنها مهتمة فقط بالأطفال التوحديين، لكن بعد ذلك تصطدم الأسر بأن الجمعية تقوم بالخلط بين العديد من الإعاقات، خصوصا في الأقسام المدمجة، وهذا لا يخدم مصلحة الطفل المصاب باضطراب التوحد، ولا يستفيد شيئا.
أضف إلى ذلك، أن بعض الجمعيات تأتي بأخصائيين على أساس أنهم أخصائيين في التوحد، وهذا نصب على الأسر، وكذلك تقوم بتنظيم تكاوين للأسر ليومين بأزيد من ألف درهم على أساس أنها تكاوين ستساعدهم في التعامل مع حالات أبنائهم في حين أن موضوع التكاوين لا علاقة له بالتوحد.
وفي هذا السياق، لابد أن أشير إلى أن هناك جمعيات تمنع الأسر من زيارة أبنائها بالأقسام المدمجة من أجل تتبع مسارهم في التعلم، وهناك أخبار تقول بأن هؤلاء الأطفال يظلون طول النهار فقط أمام التلفاز دون أن يتلقوا أي شيء مفيد، والأسر بالطبع مرغمة على دفع 4 آلاف درهم شهريا.
هل يواجه أطفال التوحد مشاكل في ولوجهم للمؤسسات التعليمية؟
التعليم والصحة حقين دستوريين لا يجب أن نطالب بهما، وأطفال التوحد من حقهم أن يلجوا المدارس كباقي الأطفال، وهناك مذكرات وزارية في هذا الشأن تؤكد ذلك، بالرغم من أنها لا تُفعل، وتصطدم غالبية الأسر برفض أبنائها في المؤسسات التعليمية، بمبرر أن الأطر التربوية لا تعرف كيف تتعامل معهم.
أنا شخصيا، تم طرد أحد أبنائي ومرافقته من المدرسة بسبب أن الأستاذة لم تتقبل تواجدهما في القسم، غير أن حكمة المدير كانت حاضرة، حيث أكد أحقيته في متابعة تعليمه بالمؤسسة ونقلناه إلى قسم آخر، وعلى العموم فنحن نطالب بحق هؤلاء في التعليم ولو بدون مرافقة لأن هناك عائلات فقيرة ليس بمقدورها توفير أجرة المرافقة.
ما هي أعراض وعلامات مرض التوحد؟
المعروف على الطفل المصاب باضطراب التوحد عموما، أنه يتجنب الاتصال بالعين أو الاتصال الجسدي، والتأخر في النطق وفي اكتساب اللغة، ولا يعرف الخطأ، ولا إن كان الأكل باردا أو ساخنا، ولا حتى كيف يُقّبل والديه، كما أنه لا يعرف كيف يلعب، ولا كيف يستعمل الألعاب، ولا يكون اجتماعيا، ويضحك لوحده، كما أنه يمكن أن ينخرط في هسترية بكاء بدون سبب.
والطفل المصاب باضطراب التوحد لا يستجيب لصوت والدته، ولا يستجيب عندما يدعى باسمه، ولن ينظر للناس في أعينهم، ولا يعرف كيف يعبر عن الوجع إذا أصابه، ولا أن يقول أن فلان ضربني أو اعتدى علي، هو باختصار لديه مشكل في التواصل مع الكل.
كجمعية مهتمة بمرضى التوحد بالمغرب بماذا تطالبون وزارة الصحة؟
ليس هناك أي تدخل مباشر من وزارة الصحة بخصوص المصابين باضطراب التوحد، ونحن نطالب كجمعيات أن تمنحنا الوزارة فرصة للقيام بحملات تحسيسية بشراكة معها للتحسيس بالتوحد.
ونطالب وزارة الصحة، أيضا، بتوفير أخصائيين في التخاطب والنطق، وأخصائيين في الحركية، وإحداث تكاوين في تخصص تعديل السلوك، لأن المشكل بالمغرب أن هناك الكثير من الأخصائيين النفسانيين يتخرجون من كليات الطب غير أنه لا تجد بينهم أي أخصائي في التوحد.
ويجب الإشارة أيضا إلى أن الدولة لم توفر أي شيء لأطفال التوحد، ونطالبها بتمكين أسر هؤلاء الأطفال من تكوينات تمكنهم من التعامل مع أبنائهم وتخفيف الحمل عليها، وفتح أقسام مدمجة لتعليم الأطفال التوحديين، ومراقبة الجمعيات التي تتلقى الدعم.