Vaincre les maladies rares L'association HAJAR, association de lutte contre les Déficits immunitaires primitifs organise la 2e édition de son Gala annuel, le jeudi 16 mai 2013 à Casablanca. L'association HAJAR est très active et grâce à l'altruisme, au sérieux, à l'abnégation et à l'implication de tous ses membres, cette association arrive tant bien que mal à aider les enfants atteints des Déficits immunitaires Primitifs qui nécessitent des soins très coûteux, et dans certains cas des greffes de moelle osseuse. Aujourd'hui il s'agit d'aider cette association pour récolter des fonds qui lui permettront de mener à bien toutes ses actions. Sous le thème «Aidons les enfants atteints des Déficits immunitaires primitifs (DIP)», l'association HAJAR, soucieuse de l'état de cette maladie rare, organise la 2e édition de son Gala annuel, le jeudi 16 mai 2013 à Casablanca. Cet événement a pour objectif de récolter les fonds nécessaires pour subvenir aux besoins de ses patients et pouvoir répondre aux nombreuses demandes d'aide et de soutien qu'elle reçoit. Les enfants atteints des Déficits immunitaires primitifs ont besoin de soins très coûteux qui ne sont pas à la portée de toutes les bourses. Le coût moyen du traitement est de 3.000 DH par mois. A noter que le médicament administré aux malades est une injection de Tegeline. Selon l'association, le coût annuel de la prise en charge revient à peu près à 14.000 DH (12 flacons d'immunoglobines de 5g). Dans certains cas plus sévères les enfants atteints de déficits immunitaires primitifs ont besoin de bénéficier d'une greffe de moelle osseuse pour rester en vie, le cout de ce type de traitement varie entre 200.000 et 500.000 DH. Au Maroc, les DIP ne sont pas encore pris en charge par la sécurité sociale et donc non admis sur la liste des maladies de longue durée de l'Assurance maladie obligatoire (AMO). Pis encore, elles sont largement méconnues par le grand public et peu diagnostiquées par de nombreux médecins, c'est dire toute la complexité et les drames que pose cette maladie. C'est pourquoi, il est du devoir de celles et de ceux qui peuvent aider ces enfants, de contribuer par un don aussi minime soit-il pour redonner de l'espoir et pour soutenir l'association qui ne ménage aucun effort pour venir en aide aux malades atteints des DIP. Aujourd'hui, plus de 200 cas sont suivis et traités par l'association au sein de l'hôpital d'enfants Ibn Rochd à Casablanca ce qui permet aux enfants d'être traités, suivis dans de bonnes confiions. Mobilisation des artistes Cet événement est rendu possible grâce à l'appui des membres et amis de HAJAR et surtout grâce à la contribution effective de la marraine de HAJAR, Samia Akariou, qui n'a pas épargné d'effort pour contribuer à l'organisation effective de la soirée. C'est aussi le cas des autres artistes qui soutiennent l'association de manière bénévole et qui participeront dans l'animation de la soirée notamment la grande chanteuse de Malhoune Majda El Yahiaoui, le grand humoriste Hassan El Fad qui réitère pour la 2e année consécutive son soutien à HAJAR, les talentueux chanteurs Laila El Barrak et Hatim Iddar ainsi que la coqueluche de la radio et de la télévision Younes Lazrak qui accompagnera la marraine de l'association dans la présentation et l'animation de la soirée. La soirée contient d'autres surprises qui seront dévoilées après le dîner. Une Tombola sera également mise en place. Les billets de la soirée sont disponibles et coûtent 800 DH. Pour toute information ou soutien, un numéro a été mis à la disposition du public 06 04 17 30 30. A propos de l'Association HAJAR : En 2000, une petite fille dénommée Hajar, atteinte des DIP, avait besoin d'un médicament (2000dh/ mois) puis d'une greffe (1Million de DH). Faute de moyens et d'associations de soutien, Hajar a rendu l'âme, mais elle a laissé derrière elle un groupe de personnes sensibles. Celles-ci se sont mobilisées et ont crée HAJAR : «Association de Soutien aux Enfants atteints de déficits immunitaires primitifs». Depuis, l'association HAJAR n'a épargné aucun effort pour venir en aide aux malades atteints des DIP. Aujourd'hui, plus de 400 cas sont suivis et traités par l'association. Les Déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des défauts héréditaires et génétiques dans le système immunitaire qui provoquent une susceptibilité accrue à une vaste gamme d'infections, affectant la peau, les oreilles, les poumons, les intestins et d'autres parties du corps. Ces infections sont souvent chroniques, persistants, récurrents, débilitantes, et dans certains cas, mortelles. Les experts estiment qu'entre 70 à 90% des DIP ne sont pas diagnostiqués. Ces chiffres parlent d'eux-mêmes et pourtant le diagnostic à travers le test sanguin CBC (Complete Blood Count) peut identifier plus de 95% des patients! Le problème réside dans l'absence de prise de conscience ce qui conduit à un diagnostic tardif de la maladie. La détection de la maladie au stade précoce peut : Sauver des vies et éviter la mort ; Sauver des patients d'un handicap à vie comme la perte de l'audition ou d'un poumon ; Améliorer sensiblement la qualité de vie du patient, en réduisant les visites en général nombreux chez le médecin et les séjours dans les hôpitaux. Donner une vie relativement active en permettant au patient de retourner à l'école ou au travail.
