Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Elle vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble du développement. L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où ce type de handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. Le Maroc compte environ 340.000 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers, très peu de choses ont été jusqu'à présent réalisées pour les autistes. Il convient à cette occasion de remédier à ces lacunes, de mettre à la disposition de ces citoyens marocains des établissements spécialisés et de leur assurer des méthodes de prise en charge spécifiques et de dépistage précoce. L'autisme est un handicap neuro-développemental qui affecte la façon dont une personne communique et interagit avec les autres, et plus globalement avec tout son environnement. Il est d'usage de parler de «troubles du spectre autistique» pour rendre compte de la gravité du handicap, autour d'un noyau commun : les difficultés dans les interactions sociales, la communication et les intérêts souvent restreints. Selon les classifications utilisées, il est aussi fait référence à une famille de troubles dits «Troubles Envahissants du Développement» qui incluent l'autisme sous ses différentes formes et des syndromes connexes comme le syndrome de Rett. Ces troubles affectent selon les études de prévalence, concordantes de différents pays, environ 1 enfant sur 150. Pour des raisons encore non élucidées, mais à probabilité génétique, l'autisme affecte 3 fois plus de garçons que de filles. Dès les premiers mois de la vie Un consensus international toujours plus large attribue les causes de l'autisme à une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Il s'agit bien sûr d'un environnement de nature biologique. Les thèses présentant l'autisme comme un trouble affectif de la relation parent-enfant sont totalement rejetées par la communauté scientifique. Si elles ont encore cours dans certains services de pédopsychiatrie, c'est au mépris des recommandations et documents officiels. L'apparition des signes est parfois perceptible dès les premiers mois de la vie de l'enfant (early onset autism) ou semble ne se produire qu'à partir de 18 à 24 mois (late onset autism). Des études de plus en plus fines, pour permettre un dépistage le plus précoce possible, montrent toutefois des signes subtils mais spécifiques (conduite du regard, absence d'attention conjointe,…) avant 18 mois. Un cadre et des approches adaptées à chaque cas Le diagnostic doit être posé de façon différentielle à partir de grilles et outils préconisés par les instances officielles Affectant le développement du système nerveux et des fonctions cognitives dès la petite enfance, l'évolution du handicap est lié à la précocité du dépistage et de la mise en place d'un traitement de type éducatif. Ce terme doit s'entendre dans le sens d'apprentissage des compétences indispensables pour son développement futur, compétences qui ne sont pas apparues naturellement, ou ne se développeront pas sans accompagnement adapté, du fait du handicap : la communication prioritairement, mais aussi toute fonction déficitaire que les bilans auront mis en évidence. Le rythme des apprentissages est différent d'un enfant à un autre. Pour les formes considérées comme les moins invalidantes (autisme dit de haut niveau, syndrome d'Asperger), les apprentissages généraux, avec un cadre et des approches adaptées, peuvent dans certains cas, suivre une trajectoire proche de la normale, les difficultés les plus grandes se maintenant dans les interactions sociales. Pour les formes modérées à sévères, les apprentissages suivent un rythme différent, et nécessitent précisément un accompagnement intensif et précoce qui permettront d'évacuer la plupart des troubles graves de comportement associées à l'autisme. Handicap cognitif et d'origine neuro-biologique, l'autisme a la particularité d'être parfois associé à d'autres symptômes neurologiques (épilepsie, troubles du sommeil,..) biologiques (troubles digestifs, désordres immunitaires ou métaboliques,…) ou sensoriels (hyper ou hypo sensibilité de certains sens, ou discrimination sensorielle difficile). La situation au Maroc Cette pathologie affecte désormais une personne sur 100, touche plus de 340 000 personnes au Maroc. L'autisme est aujourd'hui devenu un grave problème de santé publique. Tous les jours des vies de familles basculent faute d'information, d'accès au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge. Il est urgent d'intervenir, d'agir et de se mobiliser au plus vite. Sans parler d'épidémie, l'amélioration des outils de dépistage et de diagnostic et leur meilleure diffusion risque d'accroître ce taux dans les années à venir, jusqu'à toucher plus de 560 000 personnes. L'association vaincre l'autisme s'attèle depuis plus de dix ans à faire connaître et reconnaître l'autisme, à catalyser des actions intensives d'information et de formation, à sensibiliser la société, les médias, les pouvoirs publics et soutenir les familles. Résultat : le regard sur l'Autisme et sur les personnes qui en sont affectées a commencé à changer. Les professionnels commencent à croire en la possibilité de développement des personnes autistes, à leur accès à l'autonomie. L'association est aujourd'hui reconnue comme un acteur incontournable en matière d'autisme sur les plans national et international, rassemblant autour d'elle des scientifiques de renommée internationale, des médecins, des médias, des parlementaires, des personnalités des arts et des lettres et un grand nombre de citoyens. Expériences et rencontres lui ont permis de cerner l'Autisme dans toutes ses composantes (scientifiques, médicales, thérapeutiques, pédagogiques et sociétales…). C'est dans ce contexte que vaincre l'autisme, c'est s'engager à lancer le nouveau défi de la Recherche et se donner pour mission de faire connaître, reconnaître et développer la Recherche en matière d'Autisme, de rendre les découvertes plus visibles et compréhensibles. Ces dernières années, les pouvoirs publics et le gouvernement doivent insuffler une nouvelle politique pour l'Autisme, permettant, dans le cadre du plan Autisme, l'officialisation d'un socle de connaissances scientifiques, le développement de structures innovantes et leur financement avec l'évaluation des prises en charge. La prochaine étape est celle de la mobilisation nationale, de l'information, de campagnes d'envergure pour informer le Grand Public. Le Maroc doit se donner les moyens d'agir contre cette pathologie. Ceci étant, il convient de rappeler et surtout d'insister qu'au Maroc un manque considérable de moyens pour prendre en charge ces enfants rend difficile, voire impossible, leur intégration. Dans bien des cas , pour ne pas dire dans la majorité des cas , les parents d'enfants autistes se trouvent confrontés à d'énormes problèmes pour faire valoir les droits de leurs enfants que se soit la scolarisation , l'accès aux soins dans des structures adaptées, l'accompagnement , le soutien .. Livrés a eux-mêmes et ne pouvant compter que sur la solidarité des uns et des autres, ces parents défendent comme ils peuvent les intérêts de leurs enfants autistes et luttent contre leur exclusion de la société. Le manque de structures adaptées se fait sentir, des entités étatiques de proximité, comme l'école. Les seuls enfants qui peuvent être scolarisés le sont grâce aux efforts des parents. Le problème, c'est que ce sont les responsables des établissements qui décident au final L'importance d'un diagnostic précoce Une détection précoce donne l'accès à un diagnostic précoce. Les enfants qu'on diagnostique tôt peuvent bénéficier d'une intervention précoce. Ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis tôt à une intervention professionnelle précoce et ceux qui ne le sont pas. L'intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires, tels que les comportements destructeurs et l'automutilation. Maintenant qu'existent des interventions auprès des très jeunes enfants présentant des troubles de développement, il importe, plus qu'auparavant, de faire un dépistage qui permette de parvenir plus rapidement à un diagnostic juste et d'amorcer l'intervention appropriée Les parents doivent savoir ce qui en est Grâce à un diagnostic précoce, les parents peuvent comprendre pourquoi l'enfant présente un comportement inhabituel et agir d'autant mieux avec lui. Un diagnostic précoce permet de raccourcir la période longue et toujours éprouvante d'un diagnostic. Il permet ainsi aux parents de centrer plus rapidement leurs énergies sur les besoins de leur enfant. Grâce à un diagnostic précoce, les parents risquent moins de voir d'autres personnes nier la gravité de l'état de leur enfant. L'autisme est un trouble sérieux mais qui répond à certaines interventions. Pour en savoir plus sur l'autisme Troubles de socialisation Les compétences de socialisation sont retardées et de caractère inhabituel. Ceci va de l'isolement excessif en passant par la passivité sociale jusqu'aux relations à sens unique, et la demande excessive d'attention, selon notamment le niveau de développement de l'enfant. Surveillez: o un manque de réaction dans les relations interpersonnelles; o une incapacité à développer des attachements normaux; ou o une faillite de la réciprocité dans les relations sociales. Troubles de la communication Le développement langagier est retardé et de nature inhabituelle. Les enfants atteints d'autisme peuvent être mutiques, ne pas parler couramment ou parler de façon étrange. Leurs verbalisations structurellement correctes et pleines de sens n'ont pas toujours valeur de communication. Surveillez: - l'incapacité à communiquer, soit par la parole soit par le geste (pointer absent par exemple) -les anomalies de forme, de contenu du langage et/ou -la faillite sociale de la parole, par exemple: langage automatique ou écholalie. Comportements répétitifs Le comportement répétitif est anormal dans sa forme, son intensité, sa fréquence et sa persistance. Il s'étend des activités motrices simples, répétées en passant par les rituels compulsifs complexes jusqu'aux poursuites pseudo-académiques élaborées. Le jeu est souvent limité à ces activités répétitives au détriment du jeu symbolique. Surveillez: -les activités motrices répétitives impliquant la personne elle-même ou des objets; - les préoccupations rigides compulsives face aux actes routiniers; - les poursuites académiques ou artistiques plus élaborées faisant appel à la mémoire machinale et ne nécessitant qu'une compréhension limitée. Symptômes spécifiques possibles chez les autistes, de la naissance à dix-huit mois Les bébés atteints d'autisme peuvent manifester des retards du développement ou présenter des troubles dès la naissance. Bien que les trois zones d'incapacité de base se présentent chez tout enfant autiste, les comportements spécifiques manifestés diffèrent d'un enfant à un autre. Relations sociales Le bébé autiste peut - tarder à sourire ou sourire peu; - éviter le regard d'autrui; - ne pas tendre les bras, même dans l'anticipation d'être porté; - refuser d'être réconforté ou être difficile à calmer; - préférer la solitude; - repousser l'étreinte; - ne pas manifester d'attachement vis-à-vis de la principale personne qui prend soin de lui. Communication Les difficultés à communiquer peuvent consister notamment en - un manque de communication non-verbale; - un manque de signe de communication; - un manque de réaction au langage corporel; - un refus d'imiter des expressions du visage ou certains gestes, comme montrer du doigt, faire bravo ou au revoir de la main; - une impassivité face aux tentatives de communication avec l'enfant. Comportements répétitifs Voici des exemples chez le bébé: - la répétition d'actes simples du corps, comme battre des mains ou se balancer; - la répétition d'actes simples à l'aide d'objets, comme faire tourner les roues d'une voiture jouet; - une aversion pour tout changement des habitudes courantes ou de l'environnement. Caractéristiques connexes Les bébés autistes peuvent en plus - avoir des réactions visuelles anormales face aux objets, comme fixer un objet ou bien la lumière pendant de longues périodes; - avoir des problèmes de sommeil ou d'alimentation; - être hésitants face à l'exploration; - être hyperactifs ou léthargiques; - avoir des réactions anormales aux stimuli sensoriels comme les sons, les odeurs, le toucher ou la douleur. - Etre hypo- ou hypertoniques Actions citoyennes La liste est très longue, les quelques éléments que nous vous présentons ci-dessus pourront vous être très utiles pour mieux comprendre ce qu'est l'autisme afin de pouvoir agir en connaissance de cause. Sans un diagnostic approprié, précoce, une prise en charge spécialisée par un personnel qualifié, l'enfant autiste peut ne pas avoir le maximum de chances et d'occasions de se développer. Les parents de l'enfant autiste n'auront ni les connaissances ni le soutien voulus pour composer avec le comportement inhabituel de leur enfant. Ouvrons-nous aux enfants autistes, donnons leurs la chance de pouvoir bénéficier de leurs droits conformément à la nouvelle constitution. Aidons du mieux que nous pouvons les parents d'enfants autistes, c'est un devoir et une action citoyenne que nous devons tous assumer. L'autisme ça n'arrive pas qu'aux autres, qui sait si demain …
