La pathologie atteint environ 20.000 femmes au Maroc Cette maladie est potentiellement mortelle, elle est l'une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde et au Maroc. L'Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) se joint au «World Lupus Day», organisé le 10 mai depuis 17 ans par la Fédération mondiale du lupus, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes. Selon l'AMMAIS, cette maladie est potentiellement mortelle, elle est l'une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde et au Maroc. Plus étonnant encore, elle est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, du type du sida, ce qui ne peut qu'isoler un peu plus les malades. Une enquête mondiale divulguée le 7 mai montre enfin qu'elle affecte profondément la mobilité et la capacité à mener des activités normales. Selon la même source, les patients lupiques traités depuis plusieurs années à l'hydroxychloroquine (médicament utilisé notamment pour soigner le lupus et actuellement le coronavirus), ne sont pas épargnés par des formes sévères du coronavirus, selon une étude scientifique publiée dans la revue de référence The British Medical Journal. «La prise d'hydroxychloroquine n'aurait donc eu aucune action préventive contre le virus», explique-t-on. Une maladie aux multiples signes Le lupus est une maladie chronique auto-immune aux manifestations très diverses, d'où parfois son surnom de «maladie aux 1.000 visages». Parmi les signes : poussées de fièvre, perte de poids, fatigue, sentiment de mal-être, douleurs articulaires, musculaires, lésions cutanées, troubles de la vision, état dépressif, symptômes psychiatriques… sans oublier des rougeurs en «ailes de papillon» au visage. Sa sévérité est variable selon les patients et chez un même individu selon les périodes. Elle peut rester inactive ou peu active pendant de longues périodes puis connaître des poussées attaquant de nombreuses parties du corps (articulations, peau, reins, cœur) et susceptibles de conduire à une hémorragie cérébrale ou pulmonaire, une insuffisance rénale… en particulier lors d'une grossesse. Cette imprévisibilité complique son diagnostic, souvent tardif. Un examen clinique spécialisé, accompagné d'un bilan biologique recherchant en particulier certaines substances, les auto-anticorps, permettrait pourtant de la confirmer précocement. De nombreuses jeunes femmes en meurent Une analyse des certificats médicaux de décès, sur 15 ans aux Etats-Unis, a montré en 2018 que le lupus se classe au 10ème rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Il est même répertorié au 5ème rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d'origine hispanique. «On peut affirmer que ce dernier ratio s'applique aussi au Maroc, où la pathologie atteint environ 20.000 femmes. Le lupus, la plus fréquente des maladies rares, constitue donc un problème majeur de santé publique dans notre pays. La situation est pire en Afrique noire, la région du monde la plus touchée par cette affection», précise la même source. Une maladie qu'on contrôle pourtant mieux La prise en charge du lupus a connu de grands progrès ces dernières décennies. D'ailleurs, le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50% en 1955 et supérieur à 90% maintenant. En l'absence de traitement curatif, la prise en charge repose sur des thérapies visant à prévenir les complications et à traiter les symptômes, principalement par l'emploi de l'hydroxychloroquine (plaquenil) et aussi, suivant les attaques, de cortisone, d'immunosuppresseurs et de traitements innovants, les biothérapies (qui n'ont qu'un seul défaut : leur coût élevé). Il existe aussi d'autres formes de ce mal qui restent heureusement bénignes en général: cutanée en se limitant à la peau, médicamenteuse et réversible à l'arrêt de la molécule en cause… Un impact considérable sur la fonction physique et la qualité de vie Dans une nouvelle enquête mondiale menée dans plus de 70 pays auprès de plus de 3.500 personnes atteintes de lupus et publiée le 7 mai 2020 par la Fédération mondiale du lupus (WLF), près de 7 participants sur 10 ont répondu que le lupus entrave leur mobilité physique. La majorité des répondants au sondage a ainsi indiqué qu'elle ne pouvait accomplir sans difficultés les activités quotidiennes, y compris monter et descendre des escaliers (67%) et faire des tâches ménagères (69%) comme passer l'aspirateur. Une personne sur 10 a besoin d'une canne ou d'un autre appareil pour ses déplacements. Toutes les personnes atteintes de lupus semblent enfin éprouver des difficultés à se lever de leur lit. Cette enquête démontre bien les effets dévastateurs que le lupus peut causer à ceux qui en souffrent. Par : SJ
