La Journée mondiale de l'hémophilie, célébrée le 17 avril de chaque année, est l'occasion de jeter la lumière sur le combat mené au quotidien par les personnes atteintes de cette maladie et leurs familles, compte tenu de la nature particulière et grave de ce trouble héréditaire et chronique ainsi que du coût très élevé de son traitement. Cette journée se veut aussi l'opportunité de lancer un appel pour une meilleure prise en charge des hémophiles dans les hôpitaux et les centres de traitement spécialisés. Dans un entretien à la MAP, Hassan Lamrani Alaoui, président de l'Association marocaine des hémophiles, explique la réalité de l'hémophilie au Maroc, les contraintes qui entravent la prise en charge durable des patients, ainsi que les mesures que l'association estime nécessaires d'entreprendre pour atténuer leurs souffrances. 1 – Comment évaluez-vous la réalité des patients atteints d'hémophilie au Maroc ? Disposez-vous de statistiques sur le nombre d'hémophiles ? L'hémophilie est une maladie héréditaire chronique qui atteint le patient dès sa naissance et tout au long de sa vie. Cette maladie est due à une déficience ou à une absence de facteurs de coagulation sanguine, soit le facteur 8, qui est appelé hémophilie « A », soit le facteur 9, appelé hémophilie « B », qui, avec ou sans lui, provoque des saignements et des hémorragies et met la vie du malade en danger. Cette maladie provoque également des douleurs intenses au niveau des articulations lorsque le patient souffre d'une hémorragie interne (hématome). Lorsque les saignements se répètent, la maladie engendre des handicaps au niveau des articulations, de sorte que tout hémophile peut devenir en situation de handicap. Bien qu'il existe deux centres de référence pour le traitement de l'hémophilie à Rabat et Casablanca, ainsi qu'un ensemble de centres de traitement régionaux dans plusieurs villes, outre l'acquisition de certains médicaments par le ministère de la santé et des Centres hospitaliers universitaires (CHU), cela demeure insuffisant puisqu'il n'inclut pas tous les types d'hémophilie comme l'hémophilie « B » ainsi que les médicaments inhibiteurs. Il est à noter que le ministère de la Santé déploie de grands efforts pour l'acquisition du « facteur 8 », en plus du soutien accordé au ministère par la Fédération mondiale de l'hémophilie, étant donné que l'Association marocaine des hémophiles est membre de cette organisation internationale. Lire aussi : Le manque de sommeil durant le Ramadan: les explications de Dr. Fouzia Kadiri Pour ce qui est des statistiques sur les hémophiles au Maroc: selon le ratio de la population mondiale, il existe entre 3.000 et 4.000 malades, mais le nombre de personnes qui se rendent dans les hôpitaux ne dépasse pas les 1.200. Cela est dû au fait qu'il existe un type de malades souffrant d'une maladie bénigne, car la gravité de l'hémophilie est divisée en 3 degrés : grave, modéré et léger. Le manque des hôpitaux, notamment dans les zones reculées et les villages, et l'inexistence d'un registre national dédié à la maladie au Maroc ne permettent pas d'identifier le nombre exact des personnes infectées. 2 – Quelles sont les contraintes entravant la prise en charge durable de ces patients ? Quels sont les autres problèmes auxquels ils sont confrontés ? L'hémophilie est une maladie hémorragique, et tout saignement provoque des lésions articulaires ou un afflux sanguin mortel. Elle doit donc être prise en charge de toute urgence dans les hôpitaux et les centres, avec la nécessité pour le patient d'avoir des médicaments personnels à son domicile. Le patient hémophile et sa famille vivent dans la peur constante d'une éventuelle hémorragie. Le malade souffre également au quotidien de douleurs psychologiques et physiques en l'absence d'une prise en charge et d'une assistance d'ordre médical, psychologique et social afin qu'il puisse être actif au sein de la société, d'autant plus que les souffrances quotidiennes et le handicap empêchent ces malades de poursuivre leurs études. De plus, les hémophiles ne peuvent pas effectuer de travail exigeant un grand effort physique, ce qui aggrave leur inactivité. Malgré toutes les souffrances, il y a des médecins, des ingénieurs, des employés, des artistes et des intellectuels qui sont atteints de cette maladie, mais leur nombre demeure très faible en raison de la propagation, à très grande proportion, des handicaps d'ordre physique. 3 – Quelles sont les solutions qui pourraient alléger la souffrance des personnes atteintes d'hémophilie ? Afin de prendre en charge et soigner les personnes atteintes d'hémophilie sur l'ensemble du territoire national, nous appelons à la mise en œuvre optimale du plan national de l'hémophilie, notamment les conclusions des journées nationales inhérentes au plan, tenues les 28 et 29 octobre 2019 à Rabat, sous l'égide du ministère de la Santé et la Fédération mondiale de l'hémophilie, ainsi qu'à l'approvisionnement de tous les CHU, Centres hospitaliers provinciaux (CHP) et des centres de traitement spécialisés en tous genres de médicaments (Facteur 8 – Facteur 9 – Facteur 7 relatif aux inhibiteurs) tout au long de l'année et sans interruption. Nous tenons également à souligner l'importance d'améliorer les conditions d'accueil des personnes atteintes d'hémophilie dans tous les hôpitaux et centres, en particulier dans les services d'urgence, et de considérer l'hémophilie comme « très urgente ». Lire aussi : La Turquie accueille un bébé marocain atteint d'une maladie rare Il ne faut pas oublier que le coût des médicaments est très élevé et si le patient est pris en charge très tôt, le coût chutera d'un pourcentage très important, ce qui nécessite de se focaliser sur les traitements « Prophylaxie » et d'assurer la disponibilité des médicaments au domicile du patient. Nous insistons également sur l'importance de conclure des partenariats inclusifs et efficaces avec les institutions gouvernementales (ministères, directions, conseils régionaux, associations, CHU, CHP, centres de traitement) pour mettre en œuvre le plan national dédié aux personnes atteintes d'hémophilie, à travers l'achat des médicaments et du matériel, l'équipement et le soutien des centres de traitement des patients dans toutes les régions et l'appui de l'Association marocaine des hémophiles et de ses sections, en tant qu'association d'intérêt public, afin d'assurer l'assistance sociale et l'accompagnement permanent aux malades et à leurs familles à travers le Royaume. Nous réclamons, en outre, la mise en place d'un registre national des personnes atteintes d'hémophilie, qui permettra de recenser tous les patients et de prendre ainsi connaissance des besoins. A noter qu'il existe des indicateurs, dans ce sens, émanant du ministère de la Santé et de la Protection sociale. L'Association marocaine des personnes atteintes d'hémophilie œuvre, par ailleurs, à l'établissement de son propre registre avec le soutien de la Fédération internationale de l'hémophilie. Propos recueillis par Karima Hajji – MAP
