Ils vivent dans l'angoisse. Souvent dans l'insécurité. Leur avenir scolaire est menacé. Leur vie professionnelle aussi. Ils, ce sont les enfants atteints d'hémophilie. Une maladie héréditaire qui résulte d'une absence de facteur de coagulation sanguine. S'il y a une absence du facteur VIII, on parle d'hémophilie A. Si c'est le facteur IX, il s'agit de l'hémophilie B. Les premiers symptômes apparaissent entre trois mois et deux ans, quand l'enfant s'expose aux accidents. L'hémophilie se manifeste par une hémorragie des organes notamment au niveau des muscles, des voies respiratoires, et des articulations (genoux, chevilles et coudes). On note aussi des vomissements répétés, la somnolence, la perte d'équilibre durant la marche. Si elle n'est pas traitée à temps, le patient pourrait avoir des handicaps dans ses articulations ou au pire des cas perdre la vie. Plus de 400 000 personnes dans le monde seraient concernées par la maladie. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) avance le chiffre de 3 000 hémophiles pour le Maroc. Le ministère de la Santé en recense actuellement 960 cas. Les données divergent. Mais pas la principale cible. La gent masculine reste la catégorie la plus touchée. Un garçon sur 5 000 naissances de sexe masculin naît avec l'hémophilie A dans le monde, tandis qu'un garçon sur 25 000 naissances du même sexe naît avec l'hémophilie B. Il est quasiment rare de voir des filles hémophiles. Une fille peut être atteinte de la maladie si son père est hémophile et sa mère porteur du gène. Prise en charge Il existe deux principaux traitements : l'injection de produits anti-hémophiliques plasmatiques (dérivés du sang) et l'injection de produits anti-hémophiliques recombinants (produits synthétiques sans aucune trace de dérivés sanguins). Ces traitements ne guérissent pas l'hémophilie. Ils favorisent seulement une coagulation suffisante et préviennent l'hémorragie. Vu leur coût élevé, l'injection de plasma congelé demeure la méthode la plus fréquente au Maroc. Toutefois, « elle augmente les risques de transmissions de certaines maladies virales telles que le sida ou encore l'hépatite », prévient l'Association marocaine des hémophiles (AMH). Il se pose aussi le problème de la prise en charge. Environ 90 % des hémophiles marocains ne bénéficient pas de la sécurité sociale. Selon Jawad Chbihi, président de l'AMH, 95 % sont des démunis. Chaque hémophile doit dépenser environ 3 millions DH par an pour se soigner. Pour alléger ces frais, « il faut élargir et généraliser l'assurance-maladie », préconise le professeur Mohamed El Khorassani. L'autre équation, c'est la méconnaissance de la pathologie dans le cercle médical et paramédical. L'hémophilie n'est pas inscrite dans le registre des maladies prioritaires. Elle n'est pas présente dans le cycle de formation des jeunes médecins et infirmiers. Pour permettre aux hémophiles d'avoir un meilleur accès aux soins, le ministère de la Santé a noué, en février 2010, un partenariat avec les laboratoires Bayer. Le ministère devait assurer la fourniture, par le biais de ces labos, des flacons « Kogenat » – indispensables pour arrêter le saignement du malade – d'une valeur de 70 millions DH. Pour sa part, le laboratoire s'était engagé à faire un don de flacons « Kogenat » pour un montant estimé à plus de 1 million de DH. Avec la récente généralisation du Régime d'assistance médicale (RAMED), les choses devraient davantage évoluer. Les hémophiles l'espèrent ! 3 QUESTIONS À … Mohamed El Khorassani, responsable du Centre de traitement de l'hémophilie de Rabat On distingue deux types d'hémophilies (hémophilie A) et (hémophilie B). Quel est le type le plus fréquent au Maroc ? C'est la même fréquence au niveau mondial : hémophilie A 80 %, l'hémophilie B 20 %. Combien de centres de soins spécialisés existent au Maroc ? Il existe quatre centres nationaux (Rabat, Casa, Fès et Marrakech) et huit centres régionaux. Il suffit de s'organiser et de former les médecins et les infirmiers dans le reste des régions. On n'a pas besoin d'avoir pour chaque maladie un centre, il faut plus de gens motivés. Il faut aussi élargir et généraliser l'assurance-maladie, assurer une formation médicale continue et faire des efforts pour la prévention. L'hémophilie pourrait-t-elle être éradiquée à long terme ? Théoriquement c'est possible, pratiquement impossible. Les recherches au monde tendent vers la thérapie génique.
