La distance par rapport aux centres de soins, et le coût élevé des traitements, sont les principaux problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de thalassémie ont affirmé, samedi à Rabat, les participants à un séminaire sur la thalassémie. Lors de cette rencontre, organisée conjointement par la fédération internationale de la thalassémie (TIF) et l'association marocaine de thalassémie, les participants ont également relevé que l'absence de sensibilisation sur cette maladie augmente les risques de sa propagation auprès des populations les plus vulnérables. Déformation faciale, nanisme, gros ventre et décès avant l'âge de 8 ans, sont les principales étapes de développement de cette maladie en cas d'absence de traitement. Etant une maladie héréditaire, les parents atteints appelés porteurs sains, n'affichent aucun symptô me, et sans un dépistage préalable, ils risquent de transmettre cette maladie à leur progéniture. Les participants à ce séminaire ont, par ailleurs déploré la quasi-absence d'associations spécialisée dans cette maladie héréditaire et ont appelé la société civile à se mobiliser et à s'encadrer afin de contrer plus efficacement cette maladie mortelle qui atteint les enfants. En effet, la seule association active en la matière au Maroc est l'Association marocaine de thalassémie et des maladies de l'hémoglobine (MATHED) dont le siège est à Rabat. Actuellement, la thérapie de la thalassémie se fait par les transfusions sanguines de globules rouges, une à deux fois par mois et pour toute la vie. En parallèle, et pour éliminer l'excès de fer produit par cette maladie il faut procéder à l'administration quotidienne des médicaments dits chélateurs du fer. Dans ce sens, les participants ont signalé que le seul traitement curatif de la thalassémie est la greffe de la moelle osseuse, une technique efficace, sûre, à moindre coût et qui permet au patient de reprendre sa vie d'une manière normale. Cette technique thérapeutique, non disponible encore au Maroc, consiste à remplacer la moelle malade d'un patient par une autre, saine, provenant d'un donneur sain ayant la même carte d'identité tissulaire. Une lueur d'espoir pour les enfants atteints de cette maladie vient de jaillir, annoncent les participants, la première opération de greffe de la moelle osseuse au Maroc sera, très prochainement, effectuée par des équipes marocaines et italiennes. En attendant que cette technique arrive au Maroc, la prévention demeure l'axe le plus important, insistent les intervenants, soulignant que dépister des porteurs sains et les informer du risque de leur mariage est une démarche qui a fait ses preuves dans d'autres pays qui ont pu ainsi éradiquer cette maladie. Le séminaire a connu l'intervention de chercheurs, spécialistes, et médecins venant de chypre, Grèce, Arabie Saoudite, Italie et des Emirats-arabes-unis, qui ont abordé plusieurs sujets relatifs à la maladie, notamment la transfusion sanguine, chélation du fer et prise en charge multidisciplinaire, la situation actuelle au Maroc, et comment les problèmes et attentes des patients avec thalassémie ont été résolus à Dubaï.
