تصريح وزير الصحة يشعل غضب مرضى الضمور العضلي ويدفعهم لرفع تظلم للملك

أعربت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، عن خيبة أملها من موقف وزارة الصحة، بعد التصريحات الأخيرة للوزير خالد أيت الطالب، التي أدلى بها أمام النواب البرلمانيين، في جلسة الأسئلة الشفهية، حول أسباب غياب علاجات الضمور العضلي الشوكي.
فبعد سؤال تقدم به فريق الاتحاد الدستوري، حول الأسباب الكامنة وراء عدم توفر الأدوية المعالجة لمرض الضمور العضلي الشوكي، وعدم السماح للمختصين باستيرادها، تحجج الوزير بغلاء أثمنتها.
وأوضح أيت الطالب في رده، أن الدواء يصل 20 مليون درهم (ملياري سنتيم) للحقنة الواحدة، وهو التصريح الذي اعتبرته الجمعية المذكورة في بيان لها، توصلت جريدة "العمق" بنسخة من، يوحي بأن "حياة الطفل المغربي، لا تستحق إنفاق ملايين الدراهم".
في هذا الإطار، رفعت الجمعية المذكورة تظلما في هذا الموضوع، إلى الملك محمد السادس، ملتمسة "عطفه المولوي وعنايته الكريمة، من أجل التدخل لإنقاذ حياة رعاياه المصابين بضمور العضلات الشوكي".
واعتبرت الجمعية تصريحات الوزير كأنما "حياة الطفل المغربي، لا تستحق إنفاق ملايين الدراهم"، موردة "أن الحق في الحياة يسمو على كل العقبات المالية التي يمكن تجاوزها مثلما تجاوزتها الكثير من البلدان العربية والإفريقية متوسطة الدخل".
ودعت الجمعية وزارة أيت الطالب للانخراط الجدي في مفاوضات مع شركات الأدوية من أجل تخفيض الأثمنة بما يتناسب مع الإمكانيات الاقتصادية للمغرب، على غرار ما تم في مصر وليبيا وتركيا وغيرها من الدول المتوسطة الدخل.
كما طالبت ب"إلزام صناديق التغطية الصحية بتحمل واجبها القانوني تجاه منخرطيها وتعويضهم عن نفقات العلاج إلى الحد الذي تسمح به ميزانيتها"، و"فتح أبواب الإعلام العمومي لتنظيم حملات شعبية للتبرع قصد تغطية نسبة المصاريف التي قد تعجز صناديق التغطية الصحية عن تحملها".
وأضافت أن المرضى كانوا يأملون أن تطلعهم الوزارة عن الخطط والبرامج المسطرة من أجل حل معضلة مرضى ضمور العضلات والأمراض النادرة بصفة عامة، وتفسير أسباب تأخر الترخيص بدخول الأدوية للمغرب، عوض التذكير بالأثمنة الدولية للعلاجات المعروفة من قبل الجميع.
تجدر الإشارة إلى أن وزير الصحة، قال في الجلسة الشفوية للإجابة على أسئلة النواب البرلمانيين، بتاريخ 9 يناير 2023، إن تم الاكتشاف مؤخرا دواء لمرض الضمور العضلي الشوكي نادر، يقدم نتائج جد إيجابية، إلا أن هذه الأدوية باهظة الثمن.
وأوضح وزير الصحة أن ثمن الدواء يصل إلى 20 مليون درهم (ملياري سنتيم) للحقنة الواحدة، حتى تتمكن عائلة واحدة من علاج ابنهم، وبالتالي هل هذا الأمر يتيح لنا أن نفكر في هذا المرض النادر، الذي يصيب طفلا واحدا وسط 8 آلاف ولادة،
وزاد المسؤول الحكومي المذكور، أنه استقبل هيئات من أجل البحث عن الإطار الممكن معه انخراط الدولة لمعالجة المصابين بهذا المرض، والذين يمكن أن تخلق إعاقتهم مشكل اجتماعي يكلف أكثر فأكثر، وفق تعبيره.
من جهته، رد النائب المتقدم بالسؤال، على جواب وزير الصحة، بالقول: "إن المواطنين المغاربة لا يطالبون بالحصول على الجرعة التي يبلغ ثمنها 20 مليون درهم"، مشيرا إلى أن هناك أدوية تساعد على التخفيف من وطأة هذا المرض، وغير مسموح به للدخول إلى المغرب.
كما طالب النائب عن فريق الاتحاد الدستوري، من وزارة الصحة بالسماح للمختبرات لإدخال الأدوية الغير الباهضة، وقليلة التكلفة، لما لها أيضا من تخفيف من حدة المرض.