انعدام الأدوية المعالجة يفاقم معاناة مرضى الضمور العضلي الشوكي

شيماء مومن/صحفية متدربة
يعاني مرضى الضمور العضلي الشوكي من غياب تام لإدوية علاج هذا المرض بالمغرب، إذ يعتمد المرضى على حصص للترويض الطبي فقط.
وفي هذا الإطار، أفاد هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي في تصريحه ل"الأيام 24″، أن الأمر يتعلق بمرض جيني نادر يؤثر على الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة الإرادية مما يؤدي إلى ضمور العضلات فيفقد المريض تدريجيا القدرة على الحركة.
وأضاف أن هذا المرض يخلف إعاقات جسدية وخيمة ومشاكل في البلع والتنفس، ويؤدي في الغالب إلى الوفاة المبكرة للمصاب خاصة الطفل، بحيث يموت أغلب المصابين في الأشهر الأولى من حياتهم.
وتابع بازي قائلا: "حاليا توجد ثلاثة أدوية فعالة ضد المرض تم طرحها ابتداء من سنة 2016، وتمكن من وضع حد لتطور المرض وإنقاذ حياة المريض وتجنيبه الإعاقة الجسدية، إلا أن هذه العلاجات "باهظة الثمن".
واستغرب المتحدث ذاته من استمرار تغييب هذه العلاجات بالمغرب بدعوى ارتفاع تكلفتها مقارنة بالدول الأخرى ذات الإمكانيات الاقتصادية المشابهة لبلادنا، القادرة على توفيرها بالمجان، مثل مصر وليبيا.
وأردف المتحدث نفسه قائلا: "توفير العلاج ليس بالصعوبة التي يتصورها البعض، المشكل ليس هو غياب الإمكانيات، وإنما غياب إرادة رسمية للتكفل بالمرض وتجاهل حياة وصحة جزء من أبناء المغاربة".
ودعا رئيس الجمعية، وزير الصحة إلى التعامل الجاد مع هذا الملف، وتحميل هيئات التأمين الصحي نفقات العلاج، بالإضافة إلى الإسراع في التفاوض مع المختبرات المصنعة من أجل تخفيض أسعار العلاج.
وفي السياق ذاته، أكد مسؤول نقابي عن نقابة الصيادلة بالمغرب ل"الأيام 24 "، أن ثمن دواء الضمور العضلي باهض، وقد يصل إلى مليون أو مليونين دولار كما هو الحال بالنسبة للولايات المتحدة الأمريكية.
وأضاف المصدر ذاته، أن "المغرب لازال لم يرخص إمكانية إحضار هذا الدواء، وليس هناك إمكانية إحضاره بالأساس نظرا لكلفته الباهضة".
وتجدر الإشارة إلى أن المجلس الأعلى للحسابات في تقريره برسم سنتي 2019-2020، سجل مجموعة من النقائص من حيث توفير الأدوية والأجهزة الطبية ومستهلكات المختبرات الضرورية، مع ما يترتب على ذلك من تأثير على مستوى التكفل المناسب بالمرضى وجودة الخدمات المقدمة لهم، وأوصى في المقابل الوزارة باتخاذ الإجراءات الضرورية من أجل ضمان توفير شروط ملائمة للتكفل بالمرضى، من خلال توفير الأدوية ووضعها رهن إشارتهم.

وكان وزير الصحة خالد ايت الطالب، خلال جلسة للأسئلة الشفوية بمجلس النواب، قد اكد أن المغرب لا يتوفر الأدوية المعالجة لمرض الضمور العضلي الشوكي.
من جهتها، أعربت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي ضمن بلاغ نشرته عبر صفحتها الرسمية بالفسيبوك، عن أسفها تجاه تصريحات الوزير التي أشار فيها إلى أن تكلفة دواء مرض الضمور العضلي باهضة قد تصل إلى 20 مليون درهم (ملياري سنتيم) للحقنة الواحدة، متسائلة عما إذا كانت "حياة الطفل المغربي، لا تستحق إنفاق ملايين الدراهم؟".
وأكدت الجمعية أن العديد من مرضى الضمور العضلي الشوكي توفوا بسبب عدم توفير سبل العلاج، مشيرة إلى أن اخر حالة وفاة كانت للطفل "زيد الكريني" الذي لم يتجاوز عمره السنة.
ونبهت الجمعية إلى أن تأخر الوزارة المعنية عن توفير الأدوية ينذر بفقدان المزيد من المصابين وتفويت فرصة العلاج عليهم.