الرباط..تدشين أول قاعدة بيانات إلكترونية حول مرض الهيموفيليا والأمراض الخلقية المسببة للنزيف

تم اليوم الخميس بالرباط ، تدشين أول قاعدة بيانات الكترونية حول مرض الناعور (هيموفيليا) والأمراض الخلقية المسببة للنزيف في المغرب، وذلك بمستشفى الأطفال التابع للمركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا.


ويندرج هذا المشروع، الذي تم إطلاقه عقب توقيع اتفاقية الشراكة بين المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط ومختبرات نوفو نورديسك فارما في 16 أبريل 2021، في إطار استراتيجية وزارة الصحة والحماية الاجتماعية التي نصت في المحور 23 من مخططها الوطني للصحة 2025 على "إقامة نظام وطني مندمج للمعلومات الصحية".


ويهدف هذا المشروع الذي تم إقامته بمصلحة علاج الأ ورام بمستشفى الأطفال ووحدة المستعجلات الطبية الاستشفائية بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط إلى توفير المعلومات المتعلقة بالتكفل الطبي بمرض الهيموفيليا وغيره من الأمراض الخلقية المسببة للنزيف، والتمكين من تتبع آثار المخططات الوطنية الجاري تنفيذها.


ويرتكز المشروع حول محورين أساسيين وهما، إحداث نظام معلوماتي لجمع وتقاسم المعلومات حول الهيموفيليا، وإنتاج أشرطة تربوية حول الهيموفيليا، والتي يمكن استخدامها على عدة دعامات (التلفزيون، الهواتف الذكية، الويب، إلخ...).


وفي هذا الصدد، تم تطوير نسخة نموذجية من البرنامج المعلوماتي لتدبير مرضى الهيموفيليا، والتي تم تطويرها بالكامل في المغرب وفق الممارسات والتوصيات الصادرة عن الخبراء المغاربة في هذا المجال بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط.


وبهذه المناسبة، قال مدير المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط البروفيسور الروكاني عبد القادر، في تصريح للصحافة، إن عدد المصابين بمرض الهيموفيليا بالمغرب سواء كانوا أطفال أو كبار يقدر بحوالي 3000 حالة، مشيرا إلى أن هذا المرض ينتج عنه نزيف بالدم "لأن المصاب بهذا المرض لا يتوفر على مواد تحول دون وقوع هذا النزيف".


وأضاف أن تدشين قاعدة البيات سيمكن من إحصاء المرضى المصابين بالهيموفيليا، وتنظيم مسار المريض المصاب بهذا المرض من أجل توفير الاستشفاء والأدوية، مشددا على أنه في حال ما إذا طهرت أعراض صعبة، فإنه يمكن التكفل بالمرضى في إطار مقنن من أجل حمايتهم من العواقب الوخيمة التي تنتج عن وقوع النزيف.


وأوضح أن هذا النزيف يمكن أن يحدث للأطفال والكبار، مسجلا أن هذا المرض لا يمكنه علاجه نهائيا بأي دواء، ولكن يمكن التدخل لإيقاف النزيف الذي يمكن أن يتخد عدة أشكال سواء عن طريق لثة الفم أو داخل البطن، أو المخ، وهو ما بين أن الهيموفيليا مرض مزمن ولا بد من العناية بالمصابين به.


من جهته، أكد البروفيسور الخرساني محمد أستاذ علم طب الأطفال واختصاصي في سرطان الطفل والهيماتولوجي والمسؤول عن البرنامج الوطني للهيموفيليا بالمغرب، أن المصاب بهذا المرض يجب أن يتبع برنامجا حول كيفية التعامل مع هذا الداء سواء عن طريق التربية أو التوعية، وأيضا كيفية معالجته، لافتا إلى أن الدواء موجود حاليا بالمغرب، لكن كلفته مرتفعة.


وأبرز ،في هذا الصدد ، أنه يمكن للمريض الذي يتوفر على تغطية صحية، وحامل بطاقة راميد أن يستفيد من الدواء أيضا، مشيرا إلى أنه هناك برنامج وطني على مستوى 11 مركز جهوي، و5 مراكز علمية بالمراكز الاستشفائية الجامعية هدفها التكوين والتأطير والعلاج.


وشدد على أنه لم يكن هناك دراسة وأرقام مضبوطة حول الهيموفيليا بالمغرب، مسجلا أنه لأول مرة بالمملكة، وبشراكة مع الأطر والاختصاصيين في هذا الميدان، تم 'حداث هذا البرنامج المعلوماتي الوطني.


والناعور أو الهيموفيليا مرض وراثي نزفي ناتج عن غياب أو نقص عامل من عوامل تخثر الوظيفية للدم. وتصنف الهيموفيليا حسب نوعية العامل الناقص، فعندما يكون هناك نقص في عامل التخثر الوظيفي الثامن نتحدث عن "هيموفيليا ألف"، أما عندما يكون الاختلال ناتجا عن نقص أوغياب عامل التخثر الوظيفي التاسع فنتحدث عن "هيموفيليا باء".