ثلاثة آلاف شخص مصابون بمرض الناعور بالمغرب

في إطار تخليد خلد المجتمع الدولي ، لليوم العالمي للهيموفيليا ، أو الناعور ،( مرض نزف الدم بكثرة) ، والذي يصادف يوم 17 ُ أبريل من كل سنة ، عقدت الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا ، ندوة صحفية لتسليط الضوء على هذا النوع من المرض .
وُيقدر عدد الأشخاص الذين يعانون من مرض الناعور بالمغرب ، وفق معطيات الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا ، بحوالي 3000 شخص .
ورغم أن هناك علاج لهؤلاء المرضى، إلا أن عددا منهم، وبسبب غياب الرعاية المناسبة، يواجهون آلاما تسبب الإعاقة، وإصابات مفصلية مزمنة، بل وربما الوفاة.
و المرض بطبيعته يحتاج إلى ضرورة رعاية الأشخاص الذين يعانون من اضطراب في تخثر الدم بمساعدة المجتمع.
وهناك اتساع في الهوة في مجال الرعاية باضطراب التخثر في العالم ، ففي الوقت الذي يلقى البعض تشخيصا في سن مبكرة ، ويستفيدون من علاج طبي طيلة حياتهم، لا يزال البعض الآخر محروما من العلاج .
ُ ومرض الهيموفيليا ، هو ومرض وراثي بسبب نقص في عوامل التخثر أو غيابها ، فإذا كان العامل الغائب هو العامل الثامن يكون النزف من نوع هيموفيليا "أ" ، وإذا كان العامل الغائب هو العامل التاسع، يكون النزف من نوع هيموفيليا " ب" .
ويعتبر النزيف من أبرز علامات الناعور، بحيث أنه قد يظهر في أي موضع بالجسم،( نزيف خارجي او داخلي) وتتفاوت خطورته حسب موضع النزف، وأهمية النقص الحاصل في عامل التخثر.
وفي الحالات الخطيرة، يحدث النزيف نتيجة صدمات بسيطة وقد يمر دون الانتباه إليه، ُ وقد يكون النزيف الداخلي مميتا إذا لم يعالج في الوقت المناسب.
وعملية التشخيص ، تتم في السن التي يبدأ فيها الطفل تعلم المشي ويتعرض ُ لأولى الصدمات.. َ ومهما كان نوع نزف الدم الوراثي وو ُ خامته ( ّحدته)، فالمرض لا يتغير طيلة العمر.
فهناك علاج فعال للحد من خطر النزف أو لعلاج النزف، وإن كان يستحيل، حاليا، الشفاء من داء الناعور. ويقضى هذا العلاج بتناول ُ عامل التخثر الناقص بحقنه عبر الوريد.
ويتم التكفل بنسبة 30 في المائة من المغاربة المصابين بالمرض ، بنسبة 97 بالمائة من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، وبنسبة 100 بالمائة من طرف الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي ، كما أن برنامج راميد يضمن هو الآخر التكفل .