600 رضيع يولدون بالمرض كل سنة : أكثر من 60 ألف مغربي يعانون من مرض التثلث الصبغي 21

يولد في المغرب خلال كل سنة حوالي 600 رضيع مصاب بالتثلث الصبغي 21، وفقا للتقديرات التي تشير إلى أنه يجري تسجيل حالة إصابة واحدة بالمرض في كل ألف حالة ولادة، هذا في الوقت الذي تؤكد الأرقام الرسمية لوزارة الصحة على أنه تتم خلال كل سنة 600 ألف عملية ولادة. وتؤكد تقديرات الجمعيات العاملة في المجال إلى أن هناك حوالي 60 ألف مغربي من الجنسين ومن مختلف الأعمار يعانون من متلازمة داون، الذين يتعايشون في صمت مع مرض التثلث الصبغي 21 ويئنون تحت ضغطه ووقعه. مرض خلّد المغرب ومعه العالم، الخميس 21 مارس 2019 يومه العالمي، حيث تم التأكيد خلال هذه السنة بالمناسبة، على أهمية الحصول على الرعاية الصحية والاستفادة من برامج التدخل المبكر والتعليم الشامل للجميع على نحو ملائم، وإجراء الأبحاث المناسبة باعتبار ذلك أمرا أساسية لنماء الفرد وتنميته.
مرضى التثلث الصبغي 21 في المغرب، لا توجد أرقام مضبوطة عنهم، وتغيب الإحصائيات الرسمية بهذا الخصوص، ويؤكد عدد من أقاربهم ممن يتحمّلون أعباء وكلفة التكفل بهم، المادية والمعنوية، «أنهم خارج تصنيفات مجموعة من القطاعات المعنية»، ويبقى العمل الذي تقوم به مجموعة من الجمعيات المهتمة والعاملة في هذا المجال، خاصة تلك التي تتكون من آباء وأمهات المعنيين بالأمر، هي التي تحرص على إثارة موضوع هذه الفئة والسعي من أجل لفت الانتباه إليها من أجل مزيد من العناية بهدف الإدماج في المجتمع.
وتعتبر متلازمة داون، مرضا يسبب خللا في النمو الدماغى، ينتج عنه ضعف في العقل والبدن، وهو من الأمراض الوراثية، وترجع تسمية متلازمة داون إلى الطبيب البريطانى «جون لانغدون داون» الذي كان أول من وصف هذه المتلازمة في سنة 1862، الذي سماها فى البداية باسم «المنغولية أو البلاهة المنغولية»، ووصفها كحالة من الإعاقة العقلية. وتوجد ثلاثة أنواع لمتلازمة داون وهي التثلث 21 ، وفيه يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلا من مرتين ليكون عدد الصبغيات 47 بدلا من 46 صبغيا في كل خلية، ويشكل هذا النوع النسبة الأعلى من مجموع المصابين بهذه المتلازمة إذ تبلغ نسبة الإصابة به حوالي 95 في المئة من حالات متلازمة داون، ثم الانتقال الصبغى، وأخيرا النوع الفسيفسائى.
ويعاني مرضى التثلث الصبغي 21 ومعهم مرضى التوحد من إشكال واحد يجمعهما معا، وهو المتعلّق بالإدماج في التعليم العمومي وفي سوق الشغل، حتى لا يظلوا عالة على ذويهم وعلى المجتمع، علما أن عددهم الإجمالي معا هو يقدّر بأكثر من 300 ألف مريض، وهو رقم ليس بالهيّن ويتطلب مخططات فعلية وعملية لملامسة احتياجاتهم والإجابة عنها، خاصة وأن هذه الفئة هي في حاجة إلى رعاية طبية مدى الحياة، ومصاريف مادية تتحدد في 2500 درهم شهريا على الأقل للفرد الواحد، من اجل التطبيب والتعليم، الذي تعتريه عراقيل عدة على مستوى أقسام الدمج المدرسي، والآفاق المجهولة في المستقبل حتى لو تم تفعيل هذا الإدماج على صعيد مستويات تعليمية دنيا لا غير، دون الحديث عن مجالات أخرى تعتبر من الخطوات العلاجية الضرورية لهاته الفئة، بينما قد يراها بعض المسؤولين على أنها ترف ومن الكماليات، كما هو الشأن بالنسبة للسباحة، والموسيقى وغيرهما؟
وكانت الجمعية العامة للأمم المتحدة قد اعتمدت سنة 2011 قرارا يعلن يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون ليحتفل به سنويا، ودعت جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني والقطاع الخاص إلى الاحتفال بهذا اليوم بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بالمرض.