بديعة لعتيق: لمواجهة المرض يجب الاستفادة من التغطية الصحية والمساواة في الولوج للعلاج

يوم ترفيهي لفائدة الأطفال المصابين بمرض 'اللزوزوم'

أفادت بديعة لعتيق، رئيسة جمعية التغلب على أمراض "الليزوزم"، بالرباط، أن مرض "الليزوزوم" غير معروف، ويصنف ضمن الأمراض النادرة، وتكاد معرفته مقتصرة على بعض الأطباء المتخصصين، وأسر الأطفال المصابين به، الذين يعانون في صمت بسبب تشخيصه الصعب، وتكاليف الأدوية المرتفعة الثمن، التي تقدم للمريض حسب وزنه، فكلما كبر حجم الطفل، كلما تصبح تكاليف العلاج باهضة الثمن".
وتوضح المتحدثة، أن أمراض الليزوزوم (أو ما يسمى بداء الاختزان في الجسيمات الحالة)، هي أمراض وراثية نادرة متنوعة، ضمنها مرض ال "إيغليغ"، ومرض "كوشي" فضلا عن أنواع أخرى، لكن جل هذه الأمراض، تلتقي في نقطة واحدة، ألا وهي نقص أو عدم وجود مادة "الأنزيم" في الذات، وتكلفة علاجه تختلف من مريض لآخر، لأنها ترتبط بالأنزيم غير الموجود في جسم المريض.
وشددت لعتيق، رئيسة جمعية التغلب على أمراض "الليزوزيم" بالرباط، أن الجمعية تعمل جاهدة على مساعدة المصابين بهذا المرض، بمدهم بالأدوية التي لا يستطيعون اقتناءها، أو بكراسي متحركة أو آلات تساعدهم على التحرك، موضحة، أن أغلب المصابين أطفال يتوفون واحدا تلوى الآخر لعدم إمكانيتهم من التوفر على العلاج".
وعن عدد المصابين بهذا الداء، تؤكد بديعة العتيق، أن الجمعية لا تتوفر على إحصائيات دقيقة، لكن هناك أكتر من 300 حالة جرى تشخيصها حتى الآن".
وتنظم الجمعية، من حين لآخر، أياما تحسيسية للتعريف بالمرض، بحضور أطباء وأساتذة مختصين، كما سبق أن احتفلت، السنة الماضية، باليوم العالمي للأمراض النادرة.
وفي هذا السياق، تطالب بديعة لعتيق من المسؤولين إدراج أمراض الليزوزوم ضمن لائحة الأمراض طويلة الأمد، حتى تتمكن الأسر من الاستفادة من التغطية الصحية، والمساواة في الولوج للعلاج، حتى يمكن التغلب على هذا المرض النادر والعصي بسبب كلفة العلاج.