الليزوزوم بالمغرب.. داء فتّاك يغيب تشخيصه ومكلف علاجه

«الليزوزوم» مرض يصيب خلايا الجسم فيعجزها عن أداء عملها بتكديسها بالدهون وإغلاق الأوعية الدموية، ويقضي الدّاء فترة طويلة بمرحلة الكُمون إلى أن يصاب المريض بتدهور مفاجئ وسريع ينتهي بالفشل التام، فتظهر أعراضه على مستويات الكليّ والطحال والدم والعظام والجهازين العصبي والهضمي.
«الليزوزيم» يصنّف مرضا نادرا، وتكاد معرفة وجوده مقتصرة على بعض الأطباء المتخصصين وبعض أسر الأطفال المصابين به الذين يموتون في صمت بسبب تشخيصه الصعب وتكاليف التداوي المرتفعة.. مع الصعوبات التي تلاقى في توفير تغطية صحية شاملة..
الليزوزيم بين الوراثة والندرة
بديعة لعتيق، رئيسة جمعية التغلب على أمراض الليزوزيم بالمغرب، وفي لقاء مع هسبريس، قالت إن سنة 1955 شهدت تعرف دوف، الحائز على جائزة نوبل في الفيزيولوجيا والطب عام 1974، من اكتشاف الليزوزومات، وهي البنى المستديرة الموجودة في معظم الخلايا وتحتوي على أنزيمات تقطع البروتينات والسكاكير والدهون والجزيئات الأخرى التي تنقل إليها.. ويصل عدد الأنزيمات إلى عدة مئات في كل خلية، ولها أشكال مختلفة، ورغم هذا التنوع البنيوي فإن وظيفتها الكيميائية الحيوية واحدة: إنها مواضع الهضم، وحينما تكون الأنزيمات الليزوزومية غائبة أو غير نشيطة فإن وظيفة التنظيف لا تؤمَّن، مما يؤدي الى تراكم الجزيئات، الشيء الذي يسبب اضطرابا في الاستقبال الخلوي.
وأضافت بديعة أن أمراض الليزوزوم، أو ما يسمى بداء الاختزان في الجسيمات الحالة، هي أمراض وراثية نادرة.. في هذه الأمراض يتم تخزين مادة معينة بالجسيمات، أو عدة مواد ذات صفات كيميائية مشابهة.. وغالبا ما يأتي اختزان المواد المعقدة عقب خلل في آلية تحليلها بالجسيمات الحالة، ونتيجة لهذا الخلل تمتلئ الجسيمات بالمواد التي لا يمكن تحليلها، ولذلك لا يمكن إخراجها، وفي هذه الحالة يمتلئ محتوى الخلية بالجسيمات الكبيرة المتضخمة، وتؤدي هذه الظاهرة، إضافة إلى اختزان المادة المتراكمة، إلى ظهور الأمراض المختلفة..
لائحة الأمراض طويلة الأمد
نفس المتحدثة طالبت بإدراج هذا المرض ضمن لائحة الأمراض طويلة الأمد لأجل التغطية صحية، مؤكدة أنه كلما شخصت الإصابة بهذا المرض مبكرا كلما أسرع الأطباء في معالجة الأعراض ومحاولة منع الإصابة بالمزيد من المشاكل الصحية، معتبرة هذه الخطوة ستحل الإشكالات المادية التي تواجه الأسر غير المتوفرة على تغطية صحية، اعتبارا لكون أغلبية المصابين بأمراض الليزوزوم ينتمون إلى أسر في وضعية هشاشة.. "نطالب الجهات المختصة بالتأمين الصحي وتعميم التكفل بهذه الأمراض، مع إيجاد حل للأسر المعوزة، لأن البعض منها حصل على بطاقة الرَّامِيدْ واكتشفوا أنها لا تخص الأمراض النادرة".
وأضافت لعتيق أن ندرة الإصابة بالداء، وتنوع أعراضه، يواجهها احتمال بأن يهمل تشخيصه أو أن يشخص على أنه مرض آخر، وهو ما يعني، حسب لعتيق، أن الكثير من الناس قد يعانون لفترة طويلة قبل تشخيص إصاباتهم، "هذا الأمر يثير القلق، لأنه كلما طالت فترة الإصابة به ازداد احتمال تعرض أعضاء الجسم وأنسجته إلى ضرر أكبر، وبالتالي كانت حالة المصابين أشد حرجا" تزيد لعتيق.
130 حالة طالها التشخيص
أوضحت بديعة أن من بين الأعمال التي برمجتها الجمعية لسنة 2013 يكمن العمل على إحصاء المصابين بهذه الأمراض بالمغرب، "لا نتوفر على إحصائيات دقيقة، وما يتداول هو أن 130 حالة هي التي تم تشخيصها منذ سنوات مضت، هذا دون احتساب الحالات الأخرى التي لم تشخص بعد" تقول رئيسة جمعية التغلب على أمراض الليزوزيم بالمغرب.
أمّا عن التكلفة المادية لعلاج المصابين بهذا المرض كشفت لعتيق بأنّ أمراض الليزوزيم بالمغرب تختلف كلفة علاجها من مرض لآخر، حيث أن هناك 50 مرضا لليزوزوم، والتكلفة ترتبط بالأنزيم غير الموجود، كما تختلف أيضا ما بين طفل وآخر حسب وزنه.. فطفلة تبلغ من العمر سنتين ووزنها 8 كيلوكرامات ومصابة بمرض كوشي «GAUCHER»، مثلا، تحتاج شهريا إلى 68580 درهما، وهو مبلغ الأنزيم المعروف بإسم «cerezyme».. "أريد أن أشدد على مسألة مهمة هي أن التكلفة تختلف حسب عمر المصاب ووزنه، وكلما زاد الوزن ترتفع التكلفة".