جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب تطالب وزير الصحة بإدراج هذه الأمراض ضمن لائحة الأمراض طويلة الأمد أثناء تنظيمها ليوم ترفيهي بماجيك بارك مع الأطفال المصابين..

نظمت جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب يوما ترفيهيا لفائدة الأطفال المصابين بهذه الأمراض النادرة والفتاكة وذلك يوم الأحد 08 يونيو بماجيك بارك بسلا.
وفي تصريح ل"العلم" أكدت بديعة لعتيق، رئيسة "جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب" أن هذه الفئة من الأطفال دوي الاحتياجات الخاصة محتاجة للترفيه عن نفسها خصوصا وأنها محرومة من اللعب كباقي الأطفال الآخرين.
وأوضحت "بديعة لعتيق" أن أمراض الليزوزوم هي أمراض نادرة ووراثية تصيب الأطفال والبالغين، ففي سنة 1955 تمكن " دوف" الحائز على جائزة نوبل في الفيزيولوجيا والطب عام 1974، من اكتشاف الليزوزومات وهي البنى المستديرة الموجودة في معظم الخلايا وهي تحتوي على أنزيمات تقطع البروتينات والسكاكير والدهون والجزيئات الأخرى التي تنقل إليها. ويصل عدد الأنزيمات إلى عدة مئات في كل خلية ولها أشكال مختلفة ولكن على الرغم من هذا التنوع البنيوي فإن وظيفتها الكيميائية الحيوية واحدة: إنها مواضع الهضم . وحينما تكون الأنزيمات الليزوزومية غائبة أو غير ناشطة فإن وظيفة التنظيف لا تؤمن مما يؤدي إلى تراكم الجزيآت الشيء الذي يسبب اضطرابا في الاستقبال الخلوي.
إن أمراض الليزوزوم تسمى أيضا بداء الاختزان في الجسيمات الحالة.
وتضيف رئيسة الجمعية أن هذه الأمراض مهمشة بالمغرب بحيث أن هناك صعوبة في تشخيصها والولوج لعلاجها والتكلفة الباهظة لدوائها، مع العلم أنها لم تعد ناذرة ببلادنا بحيث أن هناك طبيبة مختصة بهذه الأمراض أكدت أنها تشخص 2 إلى 3 حالات في الشهر في مستشفى الأطفال بالرباط زيادة على الأطباء الآخرين والمتواجدين بالمدن الأخرى، مضيفة أن عدد وفيات هذه الأمراض في ارتفاع مستمر حيت سجلت الجمعية خلال شهر واحد وفاة الطفل رضا العطواني من بن سليمان والطفلة هاجر أكني من تمارة بعد معاناتهم من مرض الليزوزوم الذي يدعى مرض « HURLER ».
للإشارة فإن أغلبية الأسر لا تتوفر على تغطية صحية وحتى الذين يتوفرون على تغطية صحية لا يستفيدون جميعا من استرجاع الدواء المخصص لهذه الأمراض وحتى تكون مساواة في الولوج للعلاج، تطالب الجمعية من وزارة الصحة، الإسراع بإدراج أمراض الليزوزوم ضمن لائحة الأمراض طويلة الأمد.