بديعة لعتيق -رئيسة جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم: هناك عدم اهتمام بمرضى الليزوزوم والدليل وفاة 3 أطفال في شهر واحد

س.حبذا لو تعطينا في البداية تعريفا بجمعيتكم؟
ج- تأسست جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب يوم 24 أكتوبر 2011، وذلك بمبادرة من آباء وأولياء الأطفال المصابين بأمراض الليزوزوم وبتشجيع من الرئيس السابق لجمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بفرنسا (Monsieur JEAN LUC DURANCEAU "، والهدف من تأسيسها هوالعمل على الحد من هذه الأمراض، التخفيف من معاناة الأسر ومساعدتهم للخروج من العزلة والتهميش، تحسين التعايش مع هذه الأمراض، مساعدة المرضى ماديا ومعنويا، إرشادهم في مجال الولوج للعلاج وكدا توعيتهم بكون هذه الأمراض وراثية ومكلفة.
- ما هي أمراض الليزوزوم؟
الليزوزوم موجودة في معظم الخلايا، ويحتوي على أنزيمات تقطع البروتينات والسكاكير والدهون والجزيئات الأخرى التي تنقل إليه، ويصل عدد الأنزيمات إلى عدة مئات في كل خلية ولها أشكال مختلفة، ولكن على الرغم من هذا التنوع البنيوي، فإن وظيفتها الكيميائية الحيوية واحدة: إنها مواضع الهضم . وحينما تكون الأنزيمات الليزوزومية غائبة أو غير ناشطة، فإن وظيفة التنظيف لا تؤمن مما يؤدي إلى تراكم الجزيآت الشيء الذي يسبب اضطرابا في الاستقبال الخلوي.
إن أمراض الليزوزوم - أو ما يسمى بداء الاختزان في الجسيمات الحالة- هي أمراض وراثية نادرة. ويكون اختزان الجسيمات عبارة عن وحدات منفردة وصغيرة ناجمة عن خلل في عملية إخراجها من الجسيمات، بعد أن تم تحليل المواد المركبة لوحدات منفردة، مما يؤثر على جميع أعضاء الجسم كالقلب، الطحال، العظام، انتفاخ البطن بشكل ملفت للنظر ... وبالتالي الإعاقة المستديمة.
س-هل هناك علاج لأمراض الليزوزوم؟
ج-هناك على الأقل 50 مرضا من أمراض الليزوزوم، لكن 7 منها فقط تتوفر على علاج ،أما في المغرب فمنذ سنة 2010 أصبح يتوفر على علاج للأربعة أمراض ، عبارة عن حقن للأنزيم البديل، والذي يجب أن يأخذ مدى الحياة.
س- ماهو مجال تدخل الجمعية، والأعمال التي تقوم بها، ونوع الحالات التي تفد عليكم؟
ج-غالبا ما تتدخل الجمعية لمساعدة الأسر التي لديها من طفل إلى 4 أطفال مصابين بهذه الأمراض لأنه كما سبق الذكر فهذه الأمراض وراثية، وقلة الوعي بهذا الأمر تؤدي بالأسر الى التمادي في الإنجاب، مما يجعلها تعاني كثيرا مع أطفالها الذين في غياب توفرهم على الدواء يصابون بإعاقات مستديمة.
فالحالات التي تفد على الجمعية هي حالات معوزة لا تتوفر على التغطية الصحية، ولا تتوفر حتى على مصاريف إجراء التحاليل الأولية للتأكد من المرض ، هناك عائلات أخرى لا تقوى على أداء مصاريف الدواء المخفف من الألم ،وأخرى تحتاج إلى كراسي متحركة، ونستقبل كذلك الأسر التي تتوفر على التغطية الصحية ،والتي ترفض هذه الأخيرة استرجاع الدواء المخصص لهذه الأمراض رغم أن دستور مملكتنا ينص على المساواة في الولوج للعلاج.
س-بلغنا نبأ وفاة طفل مريض،نود ان تضعين القراء في صورة ،عن أسباب ذلك؟
ج- فعلا توفي الطفل "رضا.ع" البالغ من العمر 15 سنة، والذي وافته المنية بعد معاناته مع الليزوزوم، نتيجة عدم توفره على الدواء، فبالرغم من المجهودات المبذولة سواء من طرف الجمعية أو أسرة المرحوم لم نتمكن من توفير الدواء له لسببين :أولا لأن الدواء باهض الثمن كونه يأخذ حسب وزن الطفل، فكلما زاد الوزن ارتفع الثمن وموارد الجمعية ضئيلة و التي لم تدخر جهدا في إيجاد كفيل له من طرف أحد المحسنين.
ثانيا تتوفر أسرة المرحوم على التغطية الصحية "الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي" وقد قامت بإيعاز من الجمعية بتهيأة الملف وإيداعه لدى إدارة التغطية الصحية المذكورة أعلاه لكن دون جدوى رغم الترددات المتعددة للأم على المصالح المختصة، وبقي الطفل يعاني في صمت والأمل لا يفارقه في إيجاد الدواء إلى أن وافته المنية.
وتبقى الاشارة إلا أنه ليس الوحيد الذي توفي بسبب أمراض الليزوزوم، فقد لاحظنا ارتفاع عدد الوفيات ،ففي شهر واحد سجلنا وفاة 3 أطفال كانوا يعانون من هذه الأمراض الفتاكة ،ونتمنى أن لا يكون مصير الطفلة دنيا كمصير أخيها المتوفي، لأنها مصابة هي الأخرى بنفس المرض، والتي لا تتوقف عن مسائلة أمها هل سيكون مصيري كمصير أخي؟
إن هذه الفئة من الأطفال مهمشة جدا بحيث نلاحظ عدم الاهتمام بهذه الأمراض النادرة فهي لا تذكر حتى في يومها العالمي ولا أحد يعرف أن يوم 29 فبراير (28 فبراير)من كل سنة هو اليوم العالمي للأمراض النادرة.
فواقع مرضى الليزوزوم هي المعاناة مع المرض، فبعد معاناتهم مع تشخيص المرض يصطدمون بالواقع المر وهو عدم استطاعتهم اقتناء الدواء، وبالتالي إصابتهم بإعاقات مستديمة وبعد ذلك الأجل المحتوم.
5.ما هي الاكراهات التي تقف أمام اداء الجمعية لما تطمحون إليه؟
ما نطمح إليه كثير وهو بالدرجة الأولى القضاء على هذه الأمراض الوراثية ،توعية وتحسيس الأسر بخطورة هذه الأمراض لأنها غالبا ما تنتج عن زواج الأقارب، توفير الدواء والمعدات الطبية للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، بناء مركز لإيواء الأسر القادمة من المدن البعيدة...لكن الجمعية لا تتوفر على مدا خيل قارة أو منح باستثناء تبرعات بعض المحسنين جازهم الله خيرا ،كما حصل 28 فبراير2014 حين أقامت الجمعية بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة حفلا خصص ريعه للأطفال مرضى الليزوزوم ، والذي أحياه الفنان الكوميدي المحبوب سعيد الناصري الذي لم يتردد مشكورا لحظة واحدة من تلبية دعوتنا ومساندة هؤلاء الأطفال.نفس الشكر نوجهه لمركز الإستماع « webhelp » ،وجمعية notrassoوعلى رأسه السيدة جميلة بودحين، لمساهمتهم الفعالة في إنجاح هذا الحفل.و للسيدة نادية بالبيضة،وهي في نفس الوقت نائبة رئيسة الجمعية ، كاتبة وملحنة أغنية "اليد في اليد" والتي غناها الأطفال مرضى الليزوزوم بمسرح محمد الخامس، وكلهم أمل في توفرهم على الدواء وبالتالي أملهم في الحياة .ومن هذا المنبر نوجه نداءا للملحنين والمغنيين لمساعدتنا في إعادة تلحين تسجيل وغناء هذه الأغنية الجميلة حتى تكون هدية لكل الأطفال المصابين بالأمراض النادرة .