pour sensibiliser le grand public Le 22 janvier de chaque année est décrétée «Journée nationale de la polyarthrite rhumatoïde» au Maroc. C'est une initiative louable de l'Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde (AMP). Cette manifestation a pour objectif d'informer et sensibiliser les patients et les professionnels de santé sur les spécificités de la maladie et ses multiples complications (déformation et destruction ostéo-articulaire surtout des mains et des pieds et par conséquent, handicap et altération de la qualité de vie). Il n'existe pas de moyen de guérir de la polyarthrite rhumatoïde. Mais les médecins disposent aujourd'hui de médicaments capables de stopper son évolution. La qualité de la prise en charge repose aujourd'hui sur un diagnostic et un traitement précoces. À l'occasion de la Journée nationale de la polyarthrite rhumatoïde qui sera célébrée le mardi 22 janvier 2013, les membres de l'Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde (AMP) et à leur tête Mme Laïla Najdi qui est la présidente de cette dynamique association ont retenu un thème qui est très significatif : «La santé pour tous». Ce n'est pas nouveau, c'est même l'une des préoccupation majeure qui anime cette association, qui ne cesse de demander que soit mis en place un programme d'accès aux diagnostics et aux soins au profit des malades démunis sans couverture médicale et ce conformément aux hautes directives de sa majesté le roi qui entoure de sa grand sollicitude tous les citoyens et plus particulièrement celles et ceux qui sont malades, démunis, sans ressources pour faire face à la maladie. Le droit à la santé pour tous est une priorité du ministère de la Santé et à ce titre le professeur Houcine Louardi a clairement et à maintes reprises insisté sur l'accès pour tous aux soins, et aux médicaments. Il ne fait aucun doute que la démocratisation de l'accès aux soins est une marque de civilisation qui permet d'asseoir sur des bases saines et solides l'équité, la justice sociale et donc permettra en toute bonne logique aux maladies atteints de polyarthrite rhumatoïde de bénéficier d'une prise en charge adaptée. C'est dans cet ordre d'idée que l'hôpital Moulay Youssef de Casablanca ouvrira ses portes ce mardi 22 janvier 2013 pour permettre aux malades, leurs familles, aux professionnels de santé, mais aussi aux leaders d'opinion, des acteurs de société civile, ainsi que des personnalités appartenant au monde des affaires et de la culture et d'une manière plus générale au grand public de pouvoir prendre conscience de cette terrible maladie invalidante, handicapante, qui malheureusement n'est généralement découverte qu'à des stades trop avancés. Un problème de santé publique La polyarthrite rhumatoïde est une maladie rhumatismale inflammatoire chronique qui détruit les articulations des personnes touchées et atteint également d'autres organes tels que les poumons, les yeux, le cœur... La maladie touche plus de 300.000 personnes au Maroc. C'est une maladie handicapante qui est 4 fois plus fréquente chez la femme que l'homme et apparaît généralement entre 35 et 45 ans. La polyarthrite rhumatoïde diminue considérablement la qualité de vie et l'autonomie des malades. La maladie constitue un véritable problème de santé publique, tant par la proportion croissante des personnes concernées que par ses répercussions sur la qualité de vie des patients. La vie des malades change radicalement dès l'apparition des premiers symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Leur qualité de vie est considérablement altérée par l'inflammation et la douleur qui touchent souvent plusieurs articulations simultanément (épaules, dos, poignets...), engendrant ainsi une impossibilité d'accomplir les activités de tous les jours. Pour mieux appréhender et connaître dans les moindres détails les problèmes et difficultés auxquels doit faire face un malade atteint de polyarthrite rhumatoïde, une étude exclusive a été réalisée au Maroc par Ipsos. L'objectif principal de l'étude était de comprendre le parcours des malades avec la polyarthrite rhumatoïde. La méthodologie retenue pour cette étude, réalisée en juin 2010 par Ipsos Maroc, a été une approche par entretiens individuels : 15 malades atteints de polyarthrite rhumatoïde âgés entre 21 et 60 ans ont été interrogés. Tous les répondants ont témoigné que leur vie en avait été handicapée. Une malade raconte : «Avant je faisais tout moi-même, mais là, je n'arrive même plus à ouvrir la cocotte, je dois attendre que mon mari ou ma fille rentre pour me l'ouvrir. J'ai aussi des difficultés quand j'essaie d'éplucher les légumes car j'ai mal au niveau de l'index. Je n'arrive plus à soulever quelque chose de lourd, j'ai même du mal à étendre le linge.» Une autre témoigne : «Avant j'étais très active, je sortais, je faisais du sport, je voyageais... mais maintenant je ne peux plus. Je suis dépendante de ma sœur, je n'arrive même plus à faire les courses.» Sur le plan social, les conséquences sont également énormes : rejets de l'entourage familial ou discriminations dans la sphère professionnelle. Une patiente explique : «Ma vie a complètement changé, je ne mange plus, je n'arrive plus à me concentrer, même mon mari m'a quitté quand il a su que j'avais cette maladie et que mon traitement rendait stérile. C'était un choc, je n'ai pas arrêté mon boulot, car c'était le seul revenu que j'avais. J'avais l'intention de changer de travail avant pour trouver mieux mais la maladie a tout changé : j'ai peur, j'ai des crédits à payer, le traitement...» Une autre déclare : «Avant, je travaillais chez un dentiste mais à chaque fois que je prenais quelque chose, je le faisais tomber. C'était trop risqué, j'ai donc quitté mon travail.» Dans tous les parcours des malades, les évocations liées à la polyarthrite rhumatoïde sont extrêmement négatives et chargées d'émotions : douleur, tristesse, déception, honte et inquiétude sont des mots qui reviennent souvent. La peur et le sentiment d'être incompris par leur entourage sont également omniprésents dans le discours de ces malades. «Au début, personne de ma famille n'a cru à ma maladie parce qu'au réveil je n'arrivais pas à me lever, il me fallait 2 ou 3 heures pour pouvoir me lever. Et quand après je bougeais, on me disait que je mentais et que je n'étais pas malade. Quand ils ont su que j'étais atteinte de la polyarthrite rhumatoïde, c'est là que mon mari et ma famille se sont renseignés sur ma maladie et se sont mobilisés pour m'aider. Et ce n'est qu'après avoir eu des déformations qu'ils ont reconnu la gravité de ma maladie», témoigne une malade interviewée. Une autre déclare : «Ma vie a changé, j'avais un travail, je faisais tout sans avoir peur, je montais les escaliers sans problème. Maintenant, j'ai peur d'avoir des fractures». Importance du diagnostic précoce Dans toute maladie, l'importance du diagnostic précoce n'est plus à démontrer. Plus vite le diagnostic est posé et plus vite sera démarré le traitement adapté à la maladie et meilleur sera l'évolution de cette maladie La présidente, Madame Laïla Najdi, explique que le diagnostic tardif a des conséquences graves sur la vie des malades. En effet, une fois les déformations installées et les articulations détruites, il est trop tard pour agir. Par contre, un diagnostic et une prise en charge précoces permettent d'éviter ces destructions et de stopper l'évolution de la maladie. Les témoignages des malades confirment un délai de 2 à 5 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. Tous se voient prescrire des antidouleurs et des anti-inflammatoires dans un premier temps, ces traitements ayant pour seul effet de soulager les douleurs. Ce n'est que quand la situation se détériore que les examens nécessaires au diagnostic sont réalisés. Dans certains cas, ils ne sont demandés qu'après apparition des déformations. C'est seulement à ce moment-là, 2 à 5 ans après les premiers symptômes, que le diagnostic est posé. Il est donc important de diagnostiquer au plus tôt les patients et de leur donner les moyens de mieux gérer leur maladie. Le diagnostic n'est pas toujours évident et certains examens peuvent être nécessaires (prise de sang, radiographie, etc.). Pour une prise en charge globale de la maladie Au Maroc, nous avons la chance d'avoir de très bons médecins. C'est un atout considérable qui est souvent occulté, mais qui mérite d'être mis en avant, surtout quand il s'agit de pathologies lourdes et handicapantes. Nos spécialistes sont très sollicités et on vient de loin pour avoir leur avis, s'assurer de leur concours, et pouvoir être suivi par ces praticiens rhumatologies, cardiologues, urologues, dermatologues .... Une fois le diagnostic posé, le médecin dispose de nombreux moyens thérapeutiques médicaux ou chirurgicaux. Certains sont connus depuis longtemps et leur efficacité n'est plus à démontrer. D'autres, plus récents, sont le fruit d'une recherche médicale très active dans le domaine de la compréhension du mécanisme des lésions et de l'étude de nouveaux médicaments. Cependant la prise en charge d'un malade atteint de polyarthrite rhumatoïde ne s'arrête pas à la seule prise de médicaments. Cette prise en charge doit être globale et adaptée au stade évolutif de la maladie. Attention à ne pas négliger son impact sur la vie quotidienne des patients. Conserver son autonomie est fondamental. Prescrire des médicaments qui permettent de soulager la douleur est certes louable à défaut d'autre chose, mais est ce toujours le cas ? Est-ce que tous les malades sont pris en charge ? Il ne fait donc aucun doute que l'Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde (AMP), est animée par une volonté sincère, noble qui vise à permettre aux malades atteints de cette pathologie, de pouvoir mieux vivre leur maladie, de trouver une écoute, in soutien et une aide . Dans cette optique, les leaders d'opinion, les ONG, les bienfaiteurs, les industriels du médicament, les professionnels de santé, les sociétés savantes, les décideurs sont appelés a s'associer à toutes les actions que mène aujourd'hui l'Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde, qui, in fine, ne peuvent que contribuer à l'amélioration de l'état de santé de toutes ces femmes et de tous ces hommes que la maladie ronge et diminue physiquement et psychologiquement. Au-delà de tous les aspects médico-sanitaires, l'action que mène l'Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde découle d'une réelle volonté civique d'agir pour le bien de la collectivité et ce dans le respect qui est du aux citoyens. En ouvrant ses portes pour soutenir une noble action, l'hôpital Moulay Youssef démontre, si besoin est, la place et le rôle des structures de santé qui accomplissent des missions de service public avec dévouement, humanisme et altruisme. Alors n'hésitez pas à venir à l'hôpital Moulay Youssef ce mardi 22 janvier pour vous informer comme il se doit sur la polyarthrite rhumatoïde. A propos de l'AMP Active depuis 2007, l'AMP s'est fixé comme principale mission l'information des personnes atteintes d'une polyarthrite rhumatoïde et de leur famille sur la pathologie, sa prise en charge et ses nouveaux traitements. L'objectif est de permettre aux malades une meilleure qualité de vie. Composée de malades et de membres de leur famille, de médecins et de biologistes, l'association propose également de l'aide financière ainsi qu'un soutien psychologique. Depuis sa création, l'AMP réclame une prise en charge optimale de cette pathologie lourde classifiée en tant qu'Affections de longue durée.
