La polyarthrite rhumatoïde est une maladie rhumatismale inflammatoire chronique qui détruit les articulations des personnes touchées et atteint également d'autres organes tels que les poumons, les yeux, le cœur… La maladie touche environ 300 000 personnes au Maroc, elle est 4 fois plus fréquente chez la femme que l'homme et apparaît généralement entre 35 et 45 ans. Elle fait partie des Affections de Longue Durée (ALD) prises en charge par l'Assurance Maladie Obligatoire Une maladie qui bouleverse la vie des malades La vie des malades change radicalement dès l'apparition des premiers symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Leur qualité de vie est considérablement altérée par l'inflammation et la douleur qui touchent souvent plusieurs articulations simultanément (épaules, dos, poignets…), engendrant ainsi une impossibilité d'accomplir les activités de tous les jours. Pour mieux appréhender et connaître dans les moindres détails les problèmes et difficultés auxquels doit faire face un malade atteint de polyarthrite rhumatoïde, une étude exclusive d'Ipsos a été réalisée. L'objectif principal de l'étude était de comprendre le parcours des malades avec la polyarthrite rhumatoïde. La méthodologie retenue pour cette étude, réalisée en juin 2010 par Ipsos Maroc, a été une approche par entretiens individuels : 15 malades atteints de polyarthrite rhumatoïde âgés entre 21 et 60 ans ont été interrogés. Tous les répondants ont témoigné que leur vie en avait été handicapée. Une malade raconte : « Avant je faisais tout moi-même, mais là, je n'arrive même plus à ouvrir la cocotte, je dois attendre que mon mari ou ma fille rentre pour me l'ouvrir. J'ai aussi des difficultés quand j'essaie d'éplucher les légumes car j'ai mal au niveau de l'index. Je n'arrive plus à soulever quelque chose de lourd, j'ai même du mal à étendre le linge. » Une autre témoigne : « Avant j'étais très active, je sortais, je faisais du sport, je voyageais…mais maintenant je ne peux plus. Je suis dépendante de ma sœur, je n'arrive même plus à faire les courses. » DES CONSEQUENCES DRAMATIQUES Sur le plan social, les conséquences sont également énormes : rejets de l'entourage familial ou discriminations dans la sphère professionnelle. Une patiente explique : «Ma vie a complètement changé, je ne mange plus, je n'arrive plus à me concentrer, même mon mari m'a quitté quand il a su que j'avais cette maladie et que mon traitement rendait stérile. C'était un choc, je n'ai pas arrêté mon boulot, car c'était le seul revenu que j'avais. J'avais l'intention de changer de travail avant pour trouver mieux mais la maladie à tout changé : j'ai peur, j'ai des crédits à payer, le traitement… » Une autre déclare : « Avant, je travaillais chez un dentiste mais à chaque fois que je prenais quelque chose, je le faisais tomber. C'était trop risqué, j'ai donc quitté mon travail. » Dans tous les parcours des malades, les évocations liées à la polyarthrite rhumatoïde sont extrêmement négatives et chargées d'émotions : douleur, tristesse, déception, honte et inquiétude sont des mots qui reviennent souvent. La peur et le sentiment d'être incompris par leur entourage sont également omniprésents dans le discours de ces malades. « Au début, personne de ma famille n'a cru à ma maladie parce qu'au réveil je n'arrivais pas à me lever, il me fallait 2 ou 3 heures pour pouvoir me lever. Et quand après je bougeais, on me disait que je mentais et que je n'étais pas malade. Quand ils ont su que j'étais atteinte de la polyarthrite rhumatoïde, c'est là que mon mari et ma famille se sont renseignés sur ma maladie et se sont mobilisés pour m'aider. Et ce n'est qu'après avoir eu des déformations qu'ils ont reconnu la gravité de ma maladie », témoigne une malade interviewée. Une autre déclare : « Ma vie a changé, j'avais un travail, je faisais tout sans avoir peur, je montais les escaliers sans problème. Maintenant, j'ai peur d'avoir des fractures ». Le long chemin vers le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde L'étude Ipsos confirme un constat dénoncé à plusieurs reprises par l'association, à savoir le diagnostic tardif de la maladie. La présidente, Madame Laïla Najdi, explique que le diagnostic tardif a des conséquences graves sur la vie des malades. En effet, une fois les déformations installées et les articulations détruites, il est trop tard pour agir. Par contre, un diagnostic et une prise en charge précoces permettent d'éviter ces destructions et de stopper l'évolution de la maladie. Les témoignages des malades confirment un délai de 2 à 5 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. Tous se voient prescrire des antidouleurs et des anti-inflammatoires dans un premier temps, ces traitements ayant pour seul effet de soulager les douleurs. Ce n'est que quand la situation se détériore que les examens nécessaires au diagnostic sont réalisés. Dans certain cas, ils ne sont demandés qu'après apparition des déformations. C'est seulement à ce moment-là, 2 à 5 ans après les premiers symptômes, que le diagnostic est posé. Ce constat nous alerte de nouveau sur l'urgence de prendre des mesures avec les praticiens et les autorités de santé pour diagnostiquer la maladie précocement. Les malades souffrent d'un sérieux manque d'informations sur la maladie Tous les malades interrogés ont exprimé le sentiment de manquer d'informations sur la maladie. La plupart regrettent de ne pas avoir été bien informé sur leur maladie et ses conséquences. Certains ont d'ailleurs recherchés des informations complémentaires dans les médias, auprès d'autres malades ou auprès de proches travaillant dans le secteur de la santé. D'autres ont déclaré avoir appris à connaître la polyarthrite rhumatoïde par eux-mêmes sur le tas. A propos de l'AMP L'Association Marocaine de lutte contre le Polyarthrite Rhumatoïde (AMP) est une association de patients créée en mai 2007. Elle a pour vocation de fournir aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et à leur famille, une information claire sur la pathologie, sa prise en charge et ses nouveaux traitements afin de permettre aux malades une meilleure qualité de vie. A propos d'Ipsos Troisième acteur mondial des études et implanté dans 65 pays, dont le Maroc, Ipsos est un groupe indépendant dirigé et contrôlé par des professionnels. Spécialisés dans cinq secteurs d'activité, les experts Ipsos sont entièrement dédiés à leur spécialisation et travaillent toujours au plus près des besoins et des attentes de leurs clients.
