Au bout de dix ans, l'Association Hajar a à son actif le traitement de 315 patients, la première allogreffe réalisée au Maroc, et quinze allogreffes réalisées à l'étranger. L'association souhaite créer un centre d'allogreffe au Maroc. Les déficits immunitaires primitifs ( DIP) continuent d'être méconnus au Maroc. Et pourtant, 300 nouveaux cas sont recensés chaque année soit une fréquence de un pour 2.000 naissances. Pour mieux faire connaître cette pathologie et dresser le bilan de ces dix années d'existence, l'Association Hajar a tenu une rencontre le mardi 22 février à Casablanca. «Les DIP regroupent 300 maladies congénitales du système immunitaire et qui expose les enfants à des infections graves et répétées mettant souvent en jeu leur vie. Le plus souvent les DIP sont héréditaires», a indiqué le Pr Ahmed Aziz Bousfiha, président de l'Association Hajar et du Groupe d'étude marocain de déficit immunitaire primitif. Il existe deux types de DIP. Dans le premier type, les enfants n'ont pas d'anticorps et font des infections respiratoires qui finissent par détruire le poumon. Pour rester en bonne santé, les enfants ont besoin d'une injection mensuelle d'immunoglobines et ce à vie. Le coût du traitement varie de 1.500 à 5.000 DH par mois.Selon l'association, le coût annuel de la prise en charge revient à près de 14.000 DH ( 12 flacons d'immunoglobines de 5g). Pour le second type de DIP, ce sont les lymphocytes qui sont absents ou non fonctionnels. Dans ce cas, l'unique solution pour survivre est une allogreffe de la moelle osseuse. Cette intervention chirurgicale nécessite un montant de 200.000 DH au Maroc alors qu'à l'étranger , cette opération s'élève à un million de dirhams. L'association travaille d'arrache-pied pour la prise en charge des enfants malades et la réalisation d'allogreffes. Et le bilan est impressionnant : 315 enfants ont été pris en charge par l'association et 15 allogreffes ont été réalisées à l'étranger sans compter la première allogreffe de moelle osseuse effectuée au Maroc en 2010 qui a sauvé la vie du petit Ayoub. Cela dit,15 enfants sont dans la liste d'attente et ont besoin d'urgence d'une allogreffe. Pour sauver ces vies, l'association a un projet ambitieux, à savoir la création d'un centre de référence dans les DIP. «Nous avons besoins d'un fonds de 3 millions DH pour la création de ce centre. Cet établissement qui répondera aux normes opératoires et d'hospitalisation des patients atteints de DIP permettra d'effectuer des allogreffes», a souligné Bouchra Benyahoum, secrétaire générale de l'association. En dressant son bilan sur le plan médical, l'Association Hajar a pris en charge les frais des traitements et des bilans des patients qui ont atteint durant l'année écoulée 1.353.000 DH. Le travail réalisé par Hajar dans le volet scientifique a démarré par les échanges et le partage avec des sommités internationales dans la recherche sur les DIP et s'est suivi avec la prise en charge des formations de médecins et chercheurs sur la pathologie ainsi que sur les allogreffes dans des pays précurseurs par rapport au Maroc tels que l'Arabie Saoudite et la Tunisie. Les dix signes d'alerte 1- Plus de 8 otites par an 2- Plus de 2 sinusites par an 3- Des traitements par antibiotiques de plus de 2 mois 4- Deux pneumonies ou plus par mois 5- Ralentissement de la croissance 6- Des épisodes de forte fièvre 7- Infection par champignon persistante de la bouche ou de la peau après l'âge d'un an 8- La nécessité d'un traitement antibiotique par voie intraveineuse 9- Plus de deux infections sévères 10- Cas connus d'immunodéficience dans la famille.
