La Fondation Mohammed VI des Sciences et de la Santé (FM6SS) AstraZeneca ont marqué la Journée internationale des maladies rares par l'ouverture en douceur (soft opening) du Hub de Médecine de Précision au sein du Complexe Hospitalier Universitaire International Mohammed VI à Rabat. Cette étape constitue une avancée majeure dans le renforcement du diagnostic des maladies rares, de la coordination des soins et de l'accès aux technologies avancées de médecine de précision au Maroc. Cette initiative, annoncée en présence d'invités institutionnels et de représentants de la société civile, tels que la Société Marocaine de Génétique Médicale et l'Alliance Marocaine des Maladies Rares, s'inscrit dans le prolongement du Protocole d'Accord (MoU) signé en juillet 2025 entre la Fondation Mohammed VI des Sciences et de la Santé (FM6SS) et AstraZeneca pour la création d'un Centre d'Excellence des Maladies Rares (RD CoE). Les deux institutions œuvrent conjointement à transformer le parcours patient en réduisant les délais diagnostiques, en structurant des parcours de soins multidisciplinaires et en intégrant le profilage génomique et moléculaire dans la pratique clinique courante. Les maladies rares touchent collectivement des milliers de personnes au Maroc. Pourtant, les patients sont souvent confrontés à des parcours diagnostiques prolongés, à un accès limité aux examens spécialisés et à une prise en charge fragmentée. L'activation du Hub de Médecine de Précision marque ainsi une réponse nationale coordonnée, fondée sur la médecine de précision et des réseaux de soins intégrés. Organisé au sein du Complexe Hospitalier Universitaire International Mohammed VI, l'événement a réuni des leaders cliniques, des représentants de patients et des décideurs publics afin d'identifier les lacunes actuelles dans la prise en charge des maladies rares et de définir des solutions concrètes pour améliorer les résultats cliniques. En positionnant la FM6SS comme centre national de référence, l'initiative vise à standardiser les parcours de soins, à permettre la mise en place de registres patients et la production de données en vie réelle, ainsi qu'à renforcer les capacités des professionnels de santé. Dans le cadre du MoU signé en juillet 2025, la FM6SS et AstraZeneca collaborent autour de plusieurs axes stratégiques : détection précoce, optimisation des parcours d'orientation et de soins, développement des compétences et partage des connaissances. Le Centre d'Excellence des Maladies Rares est conçu comme une plateforme nationale de référence, capable de soutenir une prise en charge multidisciplinaire, de favoriser la recherche translationnelle et de déployer des modèles innovants de gestion des patients à l'échelle du Royaume. A cet égard, Amine Sekhri, Country Director d'AstraZeneca, a indiqué que « dans le prolongement du protocole d'accord signé en juillet 2025 avec la FM6SS, l'ouverture du Hub de Médecine de Précision représente une avancée concrète vers notre vision commune d'un Centre d'Excellence national dédié aux maladies rares ». « Nous sommes engagés à contribuer à la réduction des délais diagnostiques, à élargir l'accès aux tests génomiques avancés et à promouvoir des modèles de soins intégrés générant des améliorations mesurables pour les patients et leurs familles à travers le Maroc », a-t-il ajouté. Pour la FM6SS, ce Hub constitue une avancée structurelle majeure dans le paysage sanitaire marocain. Le Professeur Saber Boutayeb, Directeur Général du Centre Mohammed VI de la Recherche et de l'Innovation, relevant de la FM6SS, a en ce sens relevé qu'« avec l'ouverture du Hub de Médecine de Précision, la FM6SS concrétise la promesse de la médecine de précision au bénéfice des patients atteints de maladies rares. En renforçant les parcours nationaux d'orientation, en développant les diagnostics génomiques et moléculaires et en structurant des équipes multidisciplinaires, nous posons les bases d'une prise en charge plus rapide, experte et équitable ». Au-delà de sa dimension scientifique et institutionnelle, l'événement a également mis en lumière l'engagement des patients comme pilier central de la prise en charge des maladies rares. Un Mur d'Empreintes symbolique ainsi qu'un espace dédié à la sensibilisation des patients ont illustré les expériences vécues par les personnes concernées et souligné l'importance d'un diagnostic précoce et d'une coordination efficace des soins. Cette initiative reflète un engagement plus large en faveur du partenariat, réunissant institutions publiques, professionnels de santé, acteurs industriels et communautés de patients afin de combler les lacunes persistantes dans la prise en charge des maladies rares.
