Le lupus frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes. Non diagnostiqué ou mal soigné, il est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes au Maroc, en Afrique noire (la région du monde la plus touchée par cette affection) et dans le monde entier, en particulier lors de la grossesse. La Journée mondiale du lupus est initiée et organisée depuis 16 ans par la Fédération mondiale du lupus, un regroupement de plus de 250 organisations de patients atteints du lupus du monde entier, réunies pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Grâce aux efforts coordonnés de ses affiliés mondiaux, la Fédération mondiale du lupus s'efforce de faire mieux connaître et comprendre le lupus, de dispenser une éducation et des services aux personnes vivant avec la maladie et de défendre leurs intérêts. Dans ce sens, l'association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) se joint au «World Lupus Day», organisé le 10 mai, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie auto-immune. Il s'agit d'une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont censées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons… Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d'ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s'appellent alors «auto-anticorps». D'après Dr Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne et en gériatrie, présidente de l'Alliance Maladies Rares Maroc et présidente de l'AMMAIS, la sévérité de cette maladie est variable selon les patients et chez un même individu selon les périodes. Elle peut rester inactive ou peu active pendant de longues périodes puis connaître des poussées attaquant de nombreuses parties du corps (articulations, peau, reins, cœur) et susceptibles de conduire à une hémorragie cérébrale ou pulmonaire, une insuffisance rénale...en particulier lors d'une grossesse. "Cette imprévisibilité complique son diagnostic, souvent tardif. Un examen clinique spécialisé, accompagné d'un bilan biologique recherchant en particulier certaines substances, les auto-anticorps, permettrait pourtant de la confirmer précocement", explique Dr. Moussayer. Le lupus se classe au 10ème rang des causes du décès chez les 15-24 ans Une étude américaine en 2018 a bien mis en évidence sa dangerosité : A partir de l'analyse exhaustive des certificats médicaux de décès de 2000 à 2015 aux Etats-Unis, ses conclusions ont indiqué que le lupus se classe au 10ème rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Pire encore il était répertorié au 5ème rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d'origine hispaniques. Le lupus se classe ensuite dans la population générale au 14ème rang des causes du décès chez les 25-34 ans et chez les 35-44 ans, et au 15ème rang chez les 10-14 ans. Il figure chez les femmes noires et d'origine hispaniques au 6ème rang dans les 25-34 ans, et 8ème-9ème dans les groupes d'âge 35-44 ans. Plus globalement, il figurait parmi les 20 principales causes de décès chez les femmes âgées de 5 à 64 ans. Dr. Moussayer souligne qu'"on peut affirmer que ce dernier ratio s'applique aussi au Maroc, où la pathologie atteint environ 20.000 femmes. Le lupus, la plus fréquente des maladies rares, constitue donc un problème majeur de santé publique dans notre pays. La situation est pire en Afrique noire, la région du monde la plus touchée par cette affection". Une maladie qu'on contrôle pourtant mieux Assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, du type du sida, le lupus est une maladie chronique auto-immune aux manifestations très diverses: poussées de fièvre, perte de poids, fatigue, sentiment de mal-être, douleurs articulaires / musculaires, lésions cutanées, troubles de la vision, état dépressif, symptômes psychiatriques ... sans oublier des rougeurs en «ailes de papillon» au visage. La prise en charge du lupus a connu de grands progrès ces dernières décennies : le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50 % en 1955 et supérieur à 90 % maintenant. En l'absence de traitement curatif, la prise en charge repose sur des thérapies visant à prévenir les complications et à traiter les symptômes, principalement par l'emploi de l'hydroxychloroquine et aussi, suivant les attaques, de cortisone, d'immunosuppresseurs et de traitements innovants, les biothérapies (qui n'ont qu'un seul défaut : leur coût élevé). Il existe aussi d'autres formes de ce mal qui restent heureusement bénignes en général : «cutanée» en se limitant à la peau, médicamenteuse et réversible à l'arrêt de la molécule en cause... Des préjugés stigmatisants En 2018, une enquête internationale révélait que la moitié des personnes ignoraient que le lupus est une maladie et que cette dernière faisait l'objet d'idées fausses en l'assimilant à une maladie contagieuse, proche du SIDA : 47 % des gens ne se sentaient pas à l'aise à l'idée de serrer la main d'un « lupique » ! Selena Gomez, une des artistes les plus connues au monde, a révélé en 2015 son lupus, ce qui a pourtant donné une dimension mondiale à la maladie. Elle a dû ensuite interrompre sa carrière pour se soigner (subissant notamment une greffe rénale). "Ceci démontre que la communication est parfois un art en trompe-l'œil où médiatisation ne rime pas toujours avec information, faute d'une pédagogie des pouvoirs publics et des associations de malades", conclut Dr. Moussayer.
