L'autisme ou TSA (troubles du spectre autistique) est un trouble envahissant du développement de l'enfant, considéré par l'Organisation mondiale de la santé comme un problème grave de santé publique. L'autisme est une maladie qui se manifeste par une altération des interactions sociales et de communication. Il touche 1 enfant sur 150. Seule une petite proportion des enfants autistes pourra mener une vie normale à l'âge adulte. Toutefois, ces enfants continueront toujours à présenter des difficultés de communication, d'interactions sociales et à avoir un champ assez restreint d'intérêt d'activités. A l'instar des autres pays, le Maroc connait une nette progression du nombre d'autistes. C'est ce qu'affirment les associations, qui déplorent l'absence d'études et de statistiques officielles et précises ce sujet. Des initiatives sont prises à ce sujet, d'abord pour remédier à ce mal, du moins en ralentir la montée. Démontrer que l'autisme n'est pas une fatalité Il y a un an de cela, Mina MAAD, alors présidente du Collectif Autisme Maroc, a affirmé : « il y a eu quelques tentatives faites par le ministère de la solidarité de la femme, de la famille et du développement social, la plus marquantes étant le congrès sur l'autisme, qui a eu lieu, en 2014, à Rabat, en partenariat avec le collectif « Autisme Maroc » et avec le soutien du Conseil national des droits de l'Homme ». Elle a également ajouté que ce congrès a regroupé un bon nombre d'experts, venus de onze pays, pour parler des bonnes pratiques utilisées par les pays développés et pour démontrer que l'autisme n'est pas une fatalité dès le moment ou l'enfant est pris en charge à un âge précoce. Au cours de cette manifestation, le ministre de la santé publique avait annoncé un plan « Autisme Maroc » dont les résultats ne sont pas, à la date d'aujourd'hui, à la hauteur des attentes des parents et des associations, toujours selon la présidente du collectif Autisme Maroc. « Je suis différent comme toi ». C'est sous ce slogan, que le collectif « Autisme Maroc » a lancé sa deuxième campagne de communication, en 2015, où il a demandé à ce qu'il y ait un plan autisme participatif. « Un pour un », une méthode qui donne ses fruits, mais... « Sans ces associations, ces enfants autistes seraient enfermés dans des cages et on ne pourrait jamais communiquer avec eux. Ils sont juste différents et il faut juste qu'on prenne en charge leur différence », déclare Nabil Kanjaa, professeur en anesthésie et réanimation et président de l'association Miroir. « Notre association avait débuté, en 2004, avec 3 enfants et maintenant nous comptons 67 enfants, qui suivent la méthode « un pour un », c'est à dire un auxiliaire pour un enfant. Notre personnel a suivi une formation grâce à des spécialistes étrangers. Cela nous a, certes, coûté les yeux de la tête ; 10.000 euros par 3 jours de formation. Mais cela a fini par payer ». Jusque-là, vaincre l'autisme semble être un défi réalisable, or, beaucoup d'écueils se dressent sur cette voie, comme le souligne Nabil Kanjaa. « Nous craignons, un jour, de voir nos enfants autistes dans la rue. Nous avons de sérieux problèmes financiers et de maigres contributions de l'Etat. A part quelques dons de la part de l'INDH (Initiative nationale pour le développement humain), nous avons un besoin cruel de soutien. Nous comptons uniquement sur les contributions mensuelles des parents qui, dans la plupart des cas, peinent à les verser ». Les auxiliaires freinent les troubles du comportement A l'école Omar El Khayam, à Fès, deux salles de classes sont consacrées à des enfants autistes. Dans l'une des salles, Najwa et Bouchra, deux auxiliaires et institutrices sont entourées de plusieurs enfants, qui semblent être en harmonie avec elles. « L'auxiliaire est un intermédiaire entre l'autiste et son environnement .Grâce aux méthodes ABA et PECS, on apprend comment se comporter avec ces enfants, comment nouer un contact avec eux. La technique des renforçateurs et des contreparties finit toujours par donner de bons résultats », explique Najwa. « Il y a quelques autistes qui ont des capacités élevées par rapport aux enfants normaux, mais chaque cas est différent de l'autre, et chaque enfant excelle dans un domaine précis » ajoute Bouchra. L'autisme, un trouble neurobiologique Rachid ALOUANE, professeur agrégé en psychiatrie affirme : « Après plusieurs études et recherches il s'est avéré que l'autisme est un trouble neurobiologique. Les personnes atteintes d'autisme ont tendance à éviter tout contact visuel, ont souvent des comportements bizarres et répétitifs et sont des fois auto-agressifs. La majorité des enfants autistes réagissent à des petits stimuli et ne parlent pas, et c'est ce qui pousse les parents généralement à venir diagnostiquer ». « Un bébé qui ne sourit pas, qui ne réclame rien, qui est hypotonique ou hypertonique, qui ne babille pas, peut avoir un autisme, on dispose d'un ensemble de symptômes précoces qui nous permettent de détecter la maladie dans les dix-huit premiers mois. A l'époque, on confondait les troubles du spectre autistique avec des retards mentaux, ce qui est faux, car quand on parle du syndrome d'ASPERGER, on ne peut plus parler d'un retard mental, mais de compétences éclatées. Plus le diagnostic est précoce, plus l'enfant aura des chances pour sortir de son monde intérieur et être autonome» ajoute-t-il Médecins mal formés, diagnostic précoce entravé D'après le Pr.Alouane, il existe des problèmes encore plus graves que ce qu'on vient de citer « Il y a des psychiatres, des pédiatres, des neurologues qui ne savent pas grande chose sur l'autisme, et cela pourra mener à de faux diagnostics, sinon à des diagnostics tardifs ». L'autisme est avant tout une affaire des parents. A ce stade de raisonnement, l'autisme semble être juste un ensemble de méthodes comportementales, d'avis de médecins, de diagnostics. Et les parents ? C'est ce à quoi tente de répondre Khadija, mère de Youssef, enfant autiste : « Mon enfant a 11 ans maintenant. Quand il était tout petit, vers 17 ou 18 mois, il ne disait pas ‘'papa ou maman ‘'. Je ne me suis pas trop inquiétée, parce que tout simplement, je ne savais pas ce qu'est l'autisme. La première personne qui m'a parlée de cela, c'est le pédiatre. Il m'a dit que mon enfant avait des symptômes autistiques, ce qui était très vague pour moi. Mon pédiatre m'avait envoyé chez un neurologue, mais on ne me disait rien, juste qu'il lui fallait un suivi. Je ne comprends toujours pas pourquoi on ne me disait pas clairement que mon enfant était autiste ». Leila, mère de Ghita, une autiste âgée de 9 ans, avait galéré avec le diagnostic, tout comme Khadija, sauf que pour elle, ce qui l'embête le plus, c'est la prise en charge : « On ne trouve pas où mettre nos enfants autistes. Ils ne sont pas pris en charge convenablement et ils n'arrivent pas à vivre au sein de la société comme des enfants normaux. Ils sont marginalisés et chassés des écoles à cause de leur hyperactivité, leur impulsivité ou de leur passivité, selon les cas», lance-t-elle visiblement exaspérée. L'avenir est-il prometteur pour ces enfants autistes ? Viendra-t-il le jour où ils pourront mener une vie normale en toute autonomie ? Le temps nous le dira.
