La première base de données électronique de l'hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc a été lancée, jeudi à Rabat, à l'Hôpital de l'Enfant relevant du Centre hospitalier universitaire (CHU) Ibn Sina de Rabat. Ce projet, lancé en vertu de la convention de partenariat signée entre le CHU Ibn Sina et les laboratoires Novo nordisk pharma le 16 avril 2021, s'inscrit dans le cadre de la stratégie du ministère de la Santé et de la Protection Sociale, qui prévoit dans l'axe 23 de son plan national Santé 2025, la mise en place d'un système national intégré de données sanitaires. Il vise à fournir des informations relatives à la prise en charge médicale de l'hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles, et permet de tracer la progression des plans nationaux mis en œuvre. Cette base de données s'articule autour de deux axes principaux, soit la mise en place d'un système d'information pour collecter et partager l'information sur l'hémophilie, et la production de matériel audiovisuel éducatif sur l'hémophilie, utilisables sur plusieurs supports (télévisions, smartphones, internet, etc …). A cet égard, une version pilote du programme d'information pour la prise en charge des patients hémophiles, entièrement développée au Maroc, a été élaborée conformément aux recommandations émises par les experts marocains en la matière au CHU Ibn Sina de Rabat. A cette occasion, le directeur du CHU Ibn Sina de Rabat, professeur Abdelkader Roukani, a indiqué, dans une déclaration à la presse, que le nombre de malades hémophiles au Maroc, enfants et adultes, est estimé à environ 3 000 cas, notant que cette maladie occasionne des hémorragies car la personne infectée est dépourvue des matières pour les empêcher. Et d'ajouter que le lancement de la base de données permettra de répertorier les patients atteints d'hémophilie, et l'organisation du parcours du patient atteint de cette maladie en vue d'assurer l'hospitalisation et les médicaments, soulignant qu'en cas d'apparition de symptômes graves, il est possible de prendre en charge les patients dans un cadre réglementé afin de les protéger des conséquences graves qui résultent de l'hémorragie. Roukani a expliqué que cette maladie incurable peut survenir chez les enfants aussi bien que chez les adultes, soulignant que toutefois qu'il est possible d'intervenir pour arrêter l'hémorragie qui peut prendre plusieurs formes, que ce soit dans la gencive, à l'intérieur de l'estomac, ou encore au cerveau, ce qui montre que l'hémophilie est une maladie chronique et requiert un suivi dans les soins. Pour sa part, le professeur en hémato-oncologie pédiatrique au centre de traitement de l'hémophilie à l'Hôpital de l'Enfant au CHU Ibn Sina de Rabat, Mohamed El Khorassani, a souligné que le patient atteint de cette maladie doit suivre un programme éducatif et de sensibilisation sur la façon d'interagir avec cette maladie et la façon de la soigner, notant que le médicament est actuellement disponible au Maroc, mais son coût est élevé. El Khorassani, également responsable du programme national de l'Hémophilie au Maroc, a souligné qu'un patient bénéficiant d'une couverture maladie et titulaire d'une carte RAMED peut également bénéficier du médicament, faisant savoir qu'il existe un programme national au niveau de 11 centres régionaux, et 5 centres scientifiques dans les centres hospitaliers universitaires visant la formation, l'encadrement et le traitement. Et d'affirmer qu'auparavant, il n'y avait pas d'études et de chiffres exacts sur l'hémophilie au Maroc, notant que pour la première fois au Royaume, et en partenariat avec des cadres et des spécialistes dans ce domaine, cette première base de données électronique a été mis en place. L'hémophilie est une maladie héréditaire grave, se traduisant par une impossibilité pour le sang de coaguler. Il existe deux types d'hémophilie prédominants, l'hémophilie A est la plus fréquente, elle se caractérise par un déficit du facteur de coagulation VIII. L'hémophilie B, cinq fois plus rare, est liée quant à elle à un déficit du facteur de coagulation IX.
