مرضى السيلياك بالمغرب.. حياة طي النسيان

28 مارس, 2018 - 10:34:00
بعد سنوات قضتها على فراش المرض وبين عيادات الأطباء، اكتشفت المغربية نعيمة بوفارس أن سبب ما تعانيه من هزال مستمر وإسهال حاد، ليس سوى بسبب إصابتها بمرض السيلياك أو حساسية الجلوتين.
والسيلياك هو مرض يصيب الجهاز الهضمي ويتسبب في تلف الأمعاء الدقيقة، ويوقف امتصاص العناصر الغذائية، من بروتينات ودهون وسكريات وفيتامينات وأملاح معدنية، ويؤدي إلى سوء تغذية وإعياء شديد، وينجم المرض عن تناول مادة الجلوتين.
والجلوتين بروتين موجود في القمح والشعير والشوفان، وكذلك في المنتجات الغذائية المعلبة والإضافات والمنكهات، لذلك على المريض أن ينتبه دائما لمكونات الأطعمة قبل استهلاكها.
اكتشفت نعيمة بعد رحلة معاناة وبعد إجراء تحاليل طبية مكثفة مرضها الذي حار الأطباء في تشخيصه، ليطلب منها طبيبها الامتناع عن تناول الخبز طيلة فترة العلاج، ولما تحسنت صحتها، طلب منها التخلي عن تناوله نهائيا.
اليوم تعيش نعيمة وهي في عقدها الرابع حياة طبيعية، وتلتزم بحمية غذائية طيلة حياتها، وتكرس ما اكتسبته خلال سنوات مرضها في التوعية من خلال عضويتها في الجمعية المغربية لذوي الحساسية ضد الجلوتين (غير ربحية تأسست عام 2001).
لا توجد في المغرب أرقام رسمية حول أعداد المصابين بهذا المرض، غير أن التقديرات تشير إلى إصابة 1 بالمائة من المغاربة بالسيلياك، الذي يصفونه ب"المرض الحرباء"، لكن معظمهم لم يكتشفوا طبيعة مرضهم.
ورغم أن هذا المرض معروف في صفوف الأطفال أكثر من غيرهم، إلا أن معدل الإصابة بين من تتجاوز أعمارهم الأربعين والخمسين يتزايد بشكل متواصل. ولا يمكن الشفاء من هذا المرض المزمن إلا باتباع حمية فعالة ودائمة خالية من الجلوتين.
المعاناة حافز
عانت سهام منجيب وهي أم لثلاثة أطفال قبل أن تعرف إصابة ابنتها بهذا المرض، كانت الرضيعة شهد في شهرها السادس وتعرضت لإسهال حاد قضت بسببه أسبوعين في المستشفى، ليكتشف الأطباء المرض الذي لم تكن الأسرة قد سمعت به من قبل.
انقلبت حياة سهام رأسا على عقب، ومنذ ذلك الحين تشرف بدقة متناهية على حمية ابنتها، وتحرص على إعداد طعامها بنفسها، ولا تتوقف عن توجيهها لتجنب مشاركة الطعام مع زملائها في رياض الأطفال أو قبول أي طعام يعرض عليها.
معاناة سهام منجيب دفعتها رفقة نساء أخريات إلى تأسيس تعاونية شهد حفصة للمنتجات الخالية من الجلوتين بمدينة سلا قرب العاصمة المغربية الرباط، وهي تعاونية متخصصة في صناعة مواد غذائية خالية من الجلوتين.
تقول سهام "مرض ابنتي كان حافزا لي، ما عانيته دفعني لأبحث وأعمل على إيجاد بديل لتطبيق حمية صارمة من أجل صحة ابنتي وأبناء الأمهات اللواتي يعانين مثلي".
وتنتج هذه التعاونية الحديثة النشأة أطعمة مماثلة لتلك التي يتناولها الأصحاء وإن اختلفت مكوناتها: المعجنات المغربية، الحلويات بأنواعها، الخبز وغير ذلك، ويعتمدون في صناعتها على طحين الذرة والأرز والحمص والفول وباقي أنواع الحبوب الخالية من الجلوتين.
وتعاونية شهد حفصة واحدة من اثنتين في المغرب، وهي ليست فضاء لعرض وبيع منتجات غذائية فقط، بل هي أيضا ملتقى المصابين بالمرض وأسرهم، يتقاسمون فيها همومهم ويتبادلون التجارب من أجل الالتزام بحمية غذائية لهم أو لأبنائهم.
تحكي فاطمة بملامح كستها خيبة الأمل كيف أن محاولاتها إعداد خبز خالي من الجلوتين لابنتها المصابة بالمرض باءت بالفشل، رغم اتباعها الطريقة كما هي منشورة في مواقع الانترنت.
تقول فاطمة التي زارت التعاونية لاقتناء بعد المواد الغذائية إن ميزانية الأسرة أرهقت بسبب تكاليف الحمية الباهظة وضعف المواد المعروضة وصعوبة الوصول إليها.
معاناة مادية ونفسية
وتشير نعيمة بوفارس عضو الجمعية المغربية لذوي الحساسية ضد الجلوتين بالرباط إلى معاناة الأسر المغربية جراء غلاء المنتوجات الجاهزة، وتلفت إلى أن ثمن الكيلوغرام من الطحين الخالي من الجلوتين يصل إلى 80 درهم، وثمن علبة بسكوت يصل إلى 50 درهما .
وتوضح أنه إلى وقت قريب كانت جميع المنتجات الخالية من الجلوتين مستوردة، غير أن السنوات القليلة الماضية شهدت اقتحام شركات محلية لهذا المجال وباتت تقدم منتجات مماثلة.
مع ذلك تؤكد نعيمة على استمرار غلاء الأسعار، هذا إلى جانب عدم توافرها في كل المدن المغربية وإن توافرت فإنها تباع في أماكن محدودة وليست سهلة المنال بالنسبة لجميع الفئات.
وإلى جانب هذه المعاناة المادية التي تحول دون التزام عدد من المرضى بالحمية وبالتالي تدهور صحتهم بشكل متواصل، يعاني مرضى السيلياك نفسيا جراء عدم قدرتهم على مشاركة الطعام مع أصدقائهم في المدارس أو في الحفلات والمناسبات، ولا يمكنهم الاستمتاع بالأكل في المطاعم أو المقاصف أو الاستفادة من المخيمات كأقرانهم.
ويجد المرضى أنفسهم مضطرين دائما للتبرير وشرح مرضهم أمام استغراب الآخرين، ما يجعلهم يعيشون حالة من العزلة والشعور النفسي بالاختلاف خاصة بالنسبة للمراهقين، هؤلاء يثورون على وضعهم ويكسرون في بعض الأحيان الحمية لمشاركة أقرانهم الطعام.
وتؤكد نعيمة بوفارس أن هذا المرض لا دواء له سوى الالتزام بحمية صارمة مكلفة ماديا، ورغم إرهاقها جيوب المرضى وأسرهم فإنها لا تحظى باهتمام المسؤولين في قطاع الصحة بالمغرب.
ولا يتم تعويض المرضى عن التكاليف الباهظة لشراء المنتجات الغذائية ولا تتوفر وزارة الصحة على برنامج توعوي بهذا المرض الذي يعتبر مزمنا كما هو الشأن بالنسبة لأمراض أخرى كالسكري.
وتقتصر التوعية والتعريف بالمرض على الجمعيات الناشطة في المجال، التي عملت خلال السنوات الماضية على تقديم الدعم النفسي للمرضى واحتضانهم وتسليط الضوء على المرض عبر وسائل الإعلام، وهي جمعيات قليلة تنشط في مدن الرباط والدار البيضاء ومكناس ومراكش .
وتأمل سهام منجيب ونعيمة بوفارس أن يؤتي عملهم الحثيث ثماره، وأن لا يظل المرضى طي نسيان برامج وزارة الصحة وأن تنبه أصواتهم المسؤولين إلى هذه الفئة ويأخذوا مرض السيلياك على محمل الجد، ويضعوا إجراءات للتخفيف من معاناتهم المادية والمعنوية.