3 آلاف مغربي يجهلون إصابتهم بمرض 'الهيموفيليا'

يبلغ عدد المصابين بداء "الهيموفيليا" في المغرب، (المعروف بعدم تخثر الدم)، المصرح بهم لدى مراكز علاج الداء، ألفا و15 مريضا، 500 منهم يباشرون علاجاتهم في مركز الدار البيضاء بالمستشفى الجامعي ابن رشد، ويوزع الباقون على مركزي مراكش والرباط.
ويقدر الاختصاصيون وجود 3 آلاف مغربي مصاب بالداء، لم يصلوا بعد إلى المستشفيات لتلقي العلاج بسبب جهلهم بطبيعة المرض، أو لوجود صعوبات في التشخيص، مع عدد ضئيل من الأطباء الاختصاصيين في المغرب.
ويعد داء الهيموفيليا مرضا غير معروف في المغرب، ما لم يسمح بوجود سجل وطني حول المصابين والمتوفين جراءه، إلا أن تقديرات المنظمة العالمية للصحة تفيد وجود ما بين 3 آلاف و3 آلاف و500 حالة في المغرب، بينما تشير الإحصائيات الحالية إلى حدوث حالة واحدة من أصل 10 آلاف ولادة من الذكور، 90 في المائة منهم يحملون النوع "أ"، و10 في المائة يحملون النوع "ب" من المرض.
وكشف اللقاء العلمي، الذي نظمته وزارة الصحة، والجمعية المغربية لدراسات الدم، بتعاون مع مؤسسة الإنتاج الدوائي "بايير"، وبرعاية معنوية ل"إريك غيريتس"، مدرب الفريق الوطني المغربي، أول أمس السبت في الجديدة، أن 50 في المائة من المصابين بالهيموفيليا في المغرب ولجوا عالم الإعاقة مبكرا بسبب المرض، ما يجعلهم في حاجة ماسة إلى إنشاء مراكز جهوية خاصة، قريبة منهم، تضمن تكوين أطباء وممرضين، ليراكموا تجربة في علاج هذا النوع من المرض، ويكونوا مؤهلين للاعتناء بالحاملين للمرض، منذ الولادة إلى الوفاة.
وقدمت خلال اللقاء تكوينات خاصة تتعلق بتدبير مراكز الهيموفيليا، ودليل الممارسات الجيدة العملية في التكفل بالهيموفيليا، بمشاركة أطباء أجانب، متخصصين في دراسة أمراض الدم، والترويض الطبي والتمريض وعلم الإحياء، أغلبهم من بلجيكا وفرنسا، إلى جانب متخصصين مغاربة في جراحة العظام والمفاصل، وجراحة طب الأسنان والترويض
الطبي.
وأبرزت مداخلات الأطباء، في اللقاء الذي نظم برعاية معنوية من إريك غيريتس، مدرب المنتخب الوطني لكرة القدم، أن مرضى الهيموفيليا في المغرب يحتاجون إلى تغطية صحية شاملة، ليتمكنوا من الولوج إلى العلاجات، أمام غلاء الأدوية الخاصة بوقف النزيف، وإلى إحاطتهم برعاية من قبل فريق طبي وممرضين، ومتخصصين في الترويض الطبي، لهم تجربة ودراية بحاجيات المرضى.
ويكلف الداء إنفاق ما بين ألفين و3 آلاف درهم، للحصول على حقنة واحدة من العامل الذي يفتقرون إليه لدى تعرضهم لأبسط الصدمات، مثل الاصطدام بحافة طاولة أو سرير، أو مجرد لطمة بواسطة كرة يد.
وفي ظل هذه الوضعية المالية والاجتماعية الصعبة، فإن كثيرا من المرضى يعالجون بمادة "البلازما"، رغم مضاعفاتها الجانبية، التي ترفع احتمالات إصابتهم بأمراض أخرى معدية، تنتقل عبر الدم، ومنها الالتهاب الكبدي الفيروسي نوع "س"، بينما يتلقى 20 في المائة من المصابين، فقط، المواد الطبية "العامل 8 والعامل 9"، الخاصين بوقف النزيف.
وقال محمد الشبيهي، رئيس الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا، في تصريح ل"المغربية"، إن وزارة الصحة خصصت 15 مليون درهم للمرضى على الصعيد الوطني، لتزويدهم بالعوامل الموقفة للنزيف، بعد أن كان المرضى لا يتمتعون بأي التفاتة، إلا أنه أكد حاجة المرضى إلى ضعف كميات العوامل الموقفة للنزيف، مقارنة بطلب المرضى عليها، وحدد الخصاص في 56 مليون درهم لتغطية حاجيات المرضى، الذين لا يتمتعون بتغطية صحية.
وذكر الشبيهي أن ضعف ميزانيات أسر المرضى لا يساعد على تحمل الكلفة المرتفعة لختان أطفالهم، ما دفع بالجمعية إلى البحث عن متبرعين، هذه السنة، ساعدوا على ختان 56 طفلا، وإخضاعهم لمراقبة طبية خاصة، لتزويدهم بالكميات الكافية من عوامل وقف النزيف أثناء الختان.
وتكلف هذه العوامل ما بين 40 و50 ألف درهم لتوفير مستحضرات العامل الناقص لدى المصاب، لمساعدته على تخثر دمه، وعدم تعرضه لمشاكل ومضاعفات خطيرة، أثناء الختان.
ويعد مرض الهيموفيليا، أحد أبرز المسببات في دخول المصابين عالم الإعاقة، وسببه اعتلال وراثي في تجلط الدم، ينجم عن نقص في إنتاج العامل المسؤول عن التخثر، العامل المضاد للهيموفيليا "أ" أو "ب".
ومن أهم أعراضه، حدوث نزيف مكثف، وظهور بقع زرقاء، ووحده التشخيص المبكر، الذي يسمح بتحديد درجة الإصابة بالداء، عن طريق إجراء فحوصات دموية، تحدد نوع وطبيعة الداء.
ويعاني المصاب من صعوبة التئام جروحه، أو الحد من حدوث كدمات، بعد التعرض لصدمات أو رضوض، إذ تكتشف حقيقة الإصابة بالداء لدى الفئات المتراوحة أعمارها ما بين 6 أشهر و6 سنوات، إما بمناسبة التعرض لحادث معين أو عند الختان.
ويتعرض المريض لنزيف دموي، خلال الختان، أو خلع الأسنان، أو عند التعرض لصدمات، ويعد نزيف المفاصل، أهم السمات البارزة في مرض الهيموفيليا، ويمثل خطورة، لأنه بمضي الوقت قد يتسبب في التهاب المفصل، وحدوث عاهة وتعطيل حركة المفصل.
ويوجد النزيف الأكثر شيوعا في المفاصل الكبيرة (ركبة، كاحل، مرفق)، لكن قد يصيب النزيف أي عضو (الجهاز الهضمي، الأمعاء، الجهاز البولي، الجهاز العصبي المركزي)، ويحدث النزيف للحالات الثانوية فقط بعد الخضوع لعمليات جراحية أو إصابات. أما الحالات الحادة، فيحدث فيها النزيف من تلقاء نفسه في المفاصل، وفي الغشاء المخاطي للأنف، والفم والجهاز الهضمي، أو الجهاز البولي والتناسلي.