من الأمراض الجلدية النادرة، داء اكزيروديرما Xeroderma pigmentosum، الذي يحرم المصابين من التعرض لأشعة الشمس، مخافة تطور مرضهم إلى سرطان جلدي يحرق جلدهم ويشوه ملامح وجوههم وأطرافهم. هم "أطفال القمر"، الذي يتهددهم سرطان الجلد إذا لم يتقيدوا بنصائح الطبيب، وإذا لم تسعفهم امكاناتهم لمباشرة جميع تفاصيل العلاج. للتعرف على مزيد من المعلومات حول هذا الموضوع، حاورت "المغربية"، البروفيسور حكيمة بنشيخي، رئيسة مصلحة الأمراض الجلدية بمستشفى ابن رشد في الدارالبيضاء، ونائبة رئيس جمعية "جلدي". ما طبيعة المرض الذي يصاب به "أطفال القمر" الذين يشكون من حساسية خطيرة ضد أشعة الشمس؟ - يسمى هذا المرض، علميا، بمرض اكزيروديرما Xeroderma pigmentosum، وهو مرض وراثي، ناتج عن فقدان الحمض النووي للشخص ADN لخاصيته في علاج الطفرات الناتجة عن اختراق الأشعة فوق البنفسجية للجلد، نظرا لغياب أحد الأنزيمات، ما يتسبب في احتراق الجلد وتقرحه التام، ومن ثمة الإصابة الحتمية بالسرطان. ولذلك، يظهر المرض لدى أطفال العائلات التي تقبل على زواج الأقارب. ماهي العلامات الأولى المساعدة على كشف إصابة الطفل ب"ايكزيروديرما"؟ - يمكن تشخيص المرض في الشهر الأول من الولادة، إذ تظهر الأعراض المرضية على شكل احمرار في الجلد والتهاب في العين، مصحوبة مع ظهور بقع حمراء على الوجه والعنق أو تقرحات جلدية، ومع التقدم في السن والتعرض لأشعة الشمس، تتطور علامات المرض، إذ تظهر على شكل بقع سوداء أو بنية، ومع غياب السبل الوقائية، قد تتطور الإصابة بسرطان جلدي شديد الانتشار. ومن علامات الإصابة بالسرطان الجلدي لدى هؤلاء المصابين، التهابات العين أو الأنف أو الشفتين، كما قد يصاحبه ترقق شديد في الجفون وفقدان الرموش. هل هذا النوع من المرض معد عن طريق اللمس؟ - لا، ليس معديا، لأنه مرض جلدي جيني. هل من سبيل للوقاية من المرض لدى "أطفال القمر" ؟ - السبيل الأول، هو تجنب الطفل التعرض لأشعة الشمس، سيما أنهم لا يتوفرون على قدرة جينية تسمح لهم بتحمل أشعة الشمس مثل باقي الأطفال، وهو ما يحتم عليهم التقيد بشروط وقائية من أولها المكوث في البيت، وعدم الخروج إلى الشارع إلى حين مغيب الشمس. نحن نعلم أن لتنفيذ هذا القيد الوقائي انعكاسات، منها حرمان الطفل من أداء أنشطتهم اليومية والاعتيادية، منها حرمان الأطفال من اللعب ومن متابعة تعليمهم في المدارس العادية، في ظل عدم توفر مجتمعنا على مدارس خاصة بهؤلاء الأطفال. وأشير، بهذه المناسبة، إلى وجود مبادرة خاصة في مدينة العيون، تتزعمها ممرضة، وهي والدة أحد الأطفال المصابين التي تجندت لتأسيس قسم تعليمي خاص بالأطفال الذين ينتمون إلى المناطق الجنوبية، وعددهم 12 لإتاحة الفرصة أمامهم للتعلم. كيف تعززون سبل الوقاية داخل أسوار مصلحة الأمراض الجلدية؟ عبر توفير السبل الكفيلة بوقاية هؤلاء الأطفال من أشعة الشمس. أولا، بادرت جمعية "جلدي"، بمبادرة من البروفيسور خديجة خضير، الرئيسة الشرفية لجمعية "جلدي" إلى تأسيس وحدة خاصة بعلاج هؤلاء الأطفال، بمعزل عن الأقسام المخصصة لعلاج الأمراض الجلدية الأخرى، ساعدنا المحسنون على تجهيزها بنوافذ زجاجية غير عاكسة لأشعة الشمس نحو الداخل، ضمانا لعدم التأثير على فعالية العلاجات التي يتلقونها، ومنهم جمعية "روطاراكت". لا أن هذه الوحدة الخاصة ماتزال في حاجة إلى مزيد من التجهيزات، لتوفر ما من شأنه أن يخفف على الأطفال عزلتهم ووحدتهم عن المجتمع. حاليا، نفكر، في إطار جمعية "جلدي"، توفير ألبسة خاصة لهؤلاء الأطفال، تتكون من قفازات وواقي للرأس "كاسك"، يسمح بالرفع من حمايتهم من أشعة الشمس لدى خروجهم أو وجودهم في حجرة لا تتوفر على نوافذ مجهزة بالمادة المانعة لتسرب أشعة الشمس. ما هي نوعية الأدوية والعلاجات الجراحية التي تعتمدون عليها لدى المصابين؟ - مراهم مقاومة لأشعة الشمس فوق البنفسجية ومضادات حيوية وأدوية أخرى، كما يمكن اللجوء إلى الجراحة. ماهي احتياجات المرضى داخل المجتمع لتحسين جودة حياتهم؟ - تخصيص مدارس وفضاءات ترفيهية محمية تتيح للمرضى فرصة ممارسة حياتهم بشكل طبيعي وتشعرهم بأنهم أشخاص أسوياء. ما هي المشاكل التي تعايشونها مع عائلات المرضى لحماية الأطفال من أشعة الشمس؟ أولا، هناك الفقر، إذ أن جل عائلات الأطفال المصابين فقيرة، تعجز عن تحمل النفقات الباهظة لعلاج أطفالها، إلا أن جمعية "جلدي" تقوم بواجبها بهذا الخصوص، إذ تقدم مساعدات مادية، وتنقلهم من مقرات سكناهم البعيدة، سيما أن جلهم يأتون من مناطق نائية، أغلبها تقع في جنوب المغرب، منها كلميم وتارودانت وتيزنيت. كما يوجد بعض سكان الأحياء العشوائية المحيطة بالدارالبيضاء، مثل دار بوعزة و"التقلية" مثلا. كما أن المساعدات تشمل نفقات العلاج المجاني، سواء الجراحي، أو بواسطة المضادات الحيوية، أو المراهم التي تكلف ميزانية كبيرة. ثاني إشكال نواجهه هو أن أمهات الأطفال المصابين، عاطفيات جدا، لدرجة أنهن لا يتقيدن بالنصائح الوقائية التي يصفها الأطباء، إذ يسمحن لأطفالهن باللعب خارج البيت وتحت أشعة الشمس. بالنسبة إليهن، هن بصدد منح الطفل فرصة لتنفس فرصة العيش الطبيعي، لكن من الناحية الطبية، يساهمن في تعقيد علاج طفلهن، وتعميق مضاعفاته المرضية. هناك حديث أن بعض الأطفال تخلت عنهم بعض أسرهم بسبب المرض؟ - نعم، هناك بعض الحالات، وهناك حالات أخرى، تستغل فيها الأسرة طفلها للتسول، وهو ما يزيد من تعقد صحته مع تعرضه لأشعة الشمس. وأتذكر هنا قصة أم استغلت ثلاثة من أطفالها، الذين يحملون المرض نفسه، وتتسول بهم في شوارع الدارالبيضاء، لضمان مدخول يتراوح بين 250 و300 درهم في اليوم الواحد. هل هناك تقدير للكلفة الإجمالية للعلاج من هذا المرض؟ كلفة العلاج مرتفعة جدا، لكن يصعب تقديرها بالتحديد، لأنها تختلف من حالة إلى أخرى، خاصة أن العلاجات والتتبع الطبي يكون مدى حياة المصاب. إذ أن المريض ب"الكزيروديرما" يحتاج إلى الاستعمال المستمر للمراهم المقاومة للأشعة فوق البنفسجية للشمس، التي تبلغ كلفتها 200 درهم للمرهم الواحد، علما أن المريض يحتاج ما بين مرهم إلى مرهمين في الشهر. كما يدخل ضمن الكلفة، نفقات الاستشفاء داخل المصلحة، التي غالبا ما تتكرر في السنة، إلى جانب مصاريف الفحوصات بالأشعة ومصاريف التنقل. كيف تكون الصحة النفسية للمريض؟ - نفسية مهتزة وغير مستقرة، سواء بالنسبة إلى المريض، أو بالنسبة إلى أسرته، إذ يشعر بالوحدة وبالاختلاف عن الآخرين، سيما مع ضيق ذات اليد وانخفاض الوعي بالمرض. ألم يتوصل البحث الطبي إلى علاج شاف ونهائي من هذا المرض؟ - العلاج الوحيد المتوفر هو الكشف المبكر عن الإصابة به، لمباشرة اتخاذ الإجراءات الوقائية من أشعة الشمس، وأخذ الأدوية الضرورية في الوقت المناسب. أما العلاج النهائي فغير متوفر، علما أن العلاج الجيني يفتح باب الأمل أمام هؤلاء المرضى، إلا أن هذه الإمكانية ماتزال بعيدة المنال. ماهي مطالب جمعيتكم لتحسين ظروف عيش هؤلاء المصابين؟ - نطالب بتمكين جمعية "جلدي"، داخل مصلحة الأمراض الجلدية بمساعدات مالية تعينها على توفير مزيد من ظروف الاستشفاء وضرورات العلاج.
