* Afin de combler le déficit encore notable en matière de lutte contre les maladies rhumatismales, l'Association marocaine d'aide aux enfants atteints de ces pathologies est née à Casablanca. * Explications avec le professeur N. Mikou, présidente de l'Association. Finances News Hebdo : Tout d'abord, la question classique : comment vous est venue l'idée de créer une association d'aide aux enfants atteints de maladies rhumatismales ? N. Mikou : J'ai toujours collaboré à la prise en charge globale des patients souffrant de pathologies rhumatismales chroniques, et hospitalisés dans les différents services existants de l'Hôpital d'Enfants de Casablanca. Le fait de les regrouper au sein d'une même structure leur permettrait d'optimiser leurs prise en charge médicale et sociale. Le projet de création de cette structure spécialisée adaptée à leurs besoins, au sein d'un service de pédiatrie générale, a été proposé par le département de pédiatrie et défendu par la Direction du Centre Hospitalier Universitaire Ibn Rochd et la Faculté de Médecine de Casablanca. Cependant, un tel projet médico-social ne pouvait voir le jour sans l'implication de bienfaiteurs. De là est née l'idée de créer cette association marocaine d'aide aux enfants atteints de maladies rhumatismales : « IJRI », dont le plan d'action vise plusieurs objectifs. F. N. H. : Face au manque de données sur cette maladie, quelle évaluation faites-vous de la situation au niveau national ? N. M. : Au Maroc, peu d'études épidémiologiques sont disponibles. Il est de ce fait difficile d'avoir une estimation exacte de la pathologie rhumatismale chez l'enfant à l'échelle nationale. Néanmoins, on recense en moyenne 340 nouveaux cas par an à l'Hôpital d'Enfants du CHU Ibn Rochd, et depuis que l'Association a été créée en août 2003, on commence à recevoir d'autres petits patients atteints, de toutes les autres villes du Maroc. F. N. H. : Du point de vue financier, votre association dispose-t-elle des moyens indispensables pour mener à bien sa mission ? N. M. : L'association a pu réaliser son premier objectif qui est la construction de la première unité de rhumatologie pédiatrique au sein d'un service de pédiatrie générale au 2ème étage de l'Hôpital d'Enfants du CHU Ibn Rochd de Casablanca. Les travaux de construction qui ont démarré en avril 2005 ont été achevés en avril 2006. Ces travaux ont été entièrement financés par des bienfaiteurs que je tiens à remercier sincèrement, au nom des petits patients. Ce service a une capacité d'accueil de 14 lits d'hospitalisation longue durée, aménagés par l'administration de l'Hôpital d'Enfants et destinés aux patients grabataires ou posant un problème d'ordre diagnostique ou thérapeutique. Un hôpital de jour est conçu pour prendre en charge une moyenne quotidienne de 5 malades. Au sein de cet hôpital de jour, des explorations programmées à l'avance seront réalisées dans la journée, les dossiers médicaux seront élaborés et tenus à jour, et certains patients bénéficieront de traitements dans le cadre de protocoles définis en fonction de la pathologie. Une unité de kinésithérapie a pour but de faire des séances de rééducation aux enfants grabataires ou handicapés physiques ne pouvant se déplacer. Cette salle de kinésithérapie comprend une baignoire avec eau chaude disponible à volonté pour assurer une balnéothérapie quand cela est indiqué. Une grande salle de cours sera consacrée à l'enseignement pratique des étudiants de 4ème et 6ème années de médecine. Elle servira également de lieu de réunions en inter-service dans le cadre de staffs multidisciplinaires pour discuter des malades à problèmes. Ce service n'a pas encore commencé à fonctionner à cause du problème conjoncturel de manque de personnel infirmier. Par ailleurs, sur le plan financier, l'association a besoin de fonds pour mener à bien sa mission. En effet, les autres objectifs tracés sont représentés par le financement des examens biologiques et radiologiques aux malades nécessiteux. Les examens immunologiques sont onéreux et pour la plupart disponibles uniquement en secteur libéral. L'équipement en médicaments et matériel de kinésithérapie constitue un 2ème volet important. En effet, s'agissant de maladies chroniques imposant des traitements au long cours, il est capital de pouvoir aider les familles en leur offrant des médicaments même de manière ponctuelle afin de les soulager financièrement. D'autres équipements seront nécessaires, comme les béquilles et les chaises roulantes, pour faciliter l'autonomisation des patients handicapés moteurs. Le 3ème objectif que l'association souhaite concrétiser est le soutien psychologique des patients par le biais de réunions en présence des parents, de l'équipe médicale soignante et d'un psychologue vacataire. Ceci dans l'optique d'obtenir une meilleure observance thérapeutique et également d'aider les parents et leur enfant malade à l'acceptation de la maladie pour une gestion optimale de la vie quotidienne. F. N. H. : La formation continue de l'équipe soignante est l'un des objectifs de «IJRI». Est-ce que vous estimez que le Maroc dispose d'un nombre suffisant de spécialistes en la matière ? N. M. : Les derniers objectifs à atteindre sont représentés par le développement des compétences par le biais d'une formation continue post-universitaire de l'équipe soignante et la recherche scientifique en matière de maladies rhumatismales. A ce propos, le Maroc ne dispose pas d'un nombre suffisant de pédiatres spécialisés en rhumatologie pédiatrique. Par ailleurs, l'association souhaite réaliser dans l'avenir des études épidémiologiques à l'échelle nationale et sensibiliser le grand public à l'aide de manuels d'information et de vulgarisation ou de supports audio-visuels. F. N. H. : Enfin, on aimerait avoir une idée sur les maladies rhumatismales les plus répandues au Maroc d'après votre expérience quotidienne sur le terrain ? N. M. : Si les maladies rhumatismales sont connues chez l'adulte, il faut savoir qu'elles peuvent atteindre également l'enfant. Du fait de la douleur importante qu'elles engendrent, les petits patients malades ne peuvent faire ce que font habituellement les enfants (courir, jouer, manger seuls et se brosser les cheveux). Les maladies rhumatismales les plus répandues au Maroc sont représentées par : - L'arthrite juvénile idiopathique qui est un rhumatisme chronique douloureux, déformant et parfois invalidant ; - Le lupus érythémateux aigu disséminé qui est une maladie chronique d'origine vasculaire pouvant toucher tous les organes et en particulier les articulations; - Le purpura rhumatoïde qui est une inflammation de la paroi des vaisseaux pouvant affecter la peau, les articulations et l'abdomen avec risque de complications digestives et rénales ; - La maladie de Kawasaki, plus fréquente chez le nourrisson, qui touche la peau, les muqueuses et les ganglions, et dont la fièvre éruptive inexpliquée dépassant 5 jours doit attirer l'attention. Sa prise en charge précoce permet de prévenir la possibilité de complications cardio-vasculaires; - La dermatomyosite qui est une pathologie atteignant la peau et les muscles avec risque de rétractions tendineuses; - Les autres maladies rhumatismales moins fréquentes, mais tout aussi handicapantes, sont la sclérodermie, la connectivite mixte, la maladie de Behcet et la maladie périodique.... Ces deux dernières sont observées particulièrement autour du bassin méditerranéen. Je termine en remerciant tous les membres de l'association «IJRI» qui travaillent à mes côtés dans l'ombre, et ne ménagent aucun effort pour venir en aide à ces petits patients atteints de maladies rhumatismales.
