Les patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme pourront désormais compter sur le soutien de SOS METABO. Cette association se voue corps et âme pour porter la voix de ces malades, mis aux oubliettes par les systèmes de santé. En tant que marraine de l'association, Docteur Afaf Benitto, pédiatre et neuro-pédiatre à Casablanca, tire la sonnette d'alarme sur la nécessité d'intégrer ces cas délaissés au rang de priorité de santé publique. Au Maroc, on en entend presque jamais parler. Pourtant les maladies héréditaires du Métabolisme touchent nombreux de nos nouveau-nés, mettant à rude épreuve leurs familles. Pour mieux faire mesurer la gravité de ces maladies, Dr. Benitto cite, dans un entretien accordé à 2m.ma, la lourde facture de 1500 DH que les parents d'un bébé frappé par ce genre de maladies doivent débourser pour le simple achat d'une boite de lait spécial, indispensable à la survie de leur enfant. Un montant exorbitant, sans compter les coûts du traitement estimés à 300 000 DH par mois. Ces prix élevés, justifiés par le faible nombre de patients, ne sont cependant pas remboursés. La couverture médicale, mais aussi les services annexes tels que l'accompagnement psychologique, sont loin d'être suffisants au Niveau du Maroc . "La prise en charge laisse à désirer, en témoigne mon passage au service des maladies héréditaires dans l'un des établissements de santé de Paris, où 50% des patients que nous recevions pour des consultations étaient des Marocains", rapporte Afaf Benitto. C'est dans ce sens que SOS METABO oeuvre contre le silence qui entoure ces pathologies, et tente de faire connaitre les moyens de dépistage et de prévention. Il s'agit notamment du dépistage néonatal systématique qui se fait à la naissance, à un coût dérisoire. "Au Maroc, il n'existe pas de dépistage néonatal de ces maladies. Et pourtant c'est un test simple qui se fait à travers trois gouttes de sang du bébé avant J3 de vie et qui peut sauver la vie du nouveau-né" explique Dr. Benitto. Composée de neuro-pédiatres et de diététiciens, SOS METABO concentre tous ses efforts afin d'établir un réseau de malades et de professionnels pour faciliter la prise en charge et le diagnostic et de défendre les droits de ces malades auprès des organismes de santé responsables. Pour cette association membre de l'alliance marocaine des maladies rares, le défi est aussi de créer des centres de référence, qui pourront suivre les patients au plus près.
