AVIS PUBLIC DE REUNION ELARGIE DU BUREAU DE L 'AAMM (AUX MYASTHENIQUES ET AUX NEUROLOGUES) 20/01/2011 AVIS PUBLIC DE REUNION « ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC » POUR INFORMATION PUBLIQUE DE LA REUNION ELARGIE DU BUREAU LE VENDREDI 28 JANVIER 2011 AU SIEGE DE L'AAMM A 19 HEURE Réunion élargie programmée pour une mise au point entre le Bureau de l'AAMM et ses collaborateurs du corps médical CETTE REUNION S'OUVRIRA AUX MALADES ET AUX PARENTS DES PATIENTS, DE TOUT LE MAROC, INTERESSES PAR L'ACTION BENEVOLE AU SERVICE DES HANDICAPES PORTEURS DES MALADIES RARES, NOTAMMENT LA MYASTHENIE GRAVE ET LA SCLEROSE EN PLAQUES. NOUS AVONS BESOIN DE FAIRE UN BILAN DEVANT VOUS. LE MATERIEL NEUROLOGIQUE DE BASE ETANT FIN PRET, EEG, EMG, ECHO ET ECG, VOICI LES POINTS PORTES A L'ORDRE DU JOUR DU 28 JANVIER 2011 : Notre Association qui est à vocation nationale tient son siège à Kénitra. Ouverte sur tous les malades neuromusculaires du Maroc, et sans frontières, elle est en train de finaliser à Kénitra son Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires pour des raisons de proximité. - En continuant d'équiper le Centre en question, nous devons : Préparer un ou deux techniciens pour réaliser les EEG, EMG. Lancer un programme d'activités et d'éducation sanitaire destiné au public. Organiser les visites et/ou consultations locales des neurologues. Monter une opération « porte ouverte » avec nos partenaires neurologues. - Relancer des conférences de neurologie afin de développer la vigilance des praticiens sur ce genre de maladies rares dans le cadre de l'information et de la formation médicale continue. A noter par exemple que le myasthénique, méconnu, est particulièrement sensible à toute une liste de médicaments courants, qui aggravent son équilibre et peuvent déclencher chez lui des crises de suffocation. - En temps opportuns nous avions signalé les graves problèmes des manques en médicaments vitaux. Nous avons averti le Ministère de la Santé, entre autres concernés, sur les drames potentiels de ces ruptures inopinées, pour qu'ils puissent prendre leurs responsabilités. Lesquelles entrent dans le cadre de la souveraineté. Nous avons réclamé des mesures de défense des porteurs des maladies orphelines. Des articles sur le NET et dans la presse ont été diffusés. Nos remerciements vont à la presse et aux médias qui ont permis l'information. - Par ailleurs, nous continuerons de solliciter des Hautes Instances de l'Etat, la suppression des taxes indirectes de Douane et de TVA, sur les soins et les médicaments, pour toutes les maladies, sans distinction entre les maladies et les tares. Lesquelles taxes ne touchent que les malades ! - Nous évaluerons ensemble le travail accompli et analyserons comment développer le Centre de Référence Régional, qui a été créé dans le cadre de l'AAMM, pour la proximité des usagers. Une avancée spontanée dans le cadre de la Régionalisation. - Nous poursuivrons notre demande du local de la Municipalité, à la Province et à la Région, en renouvelant nos précédentes requêtes. Pour palier à toute défection, nous cherchons des mécènes institutionnels et des donateurs particuliers, capables de financer un local en centre ville de Kénitra, pour abriter indépendamment ce «Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires » afin de répondre à la proximité pour le bénéfice et de la Zone du Gharb, Chrarda, Bni Hssen. A NOTER ENFIN QUE TOUS NOS ACTES DE SOLIDARITE SONT GRATUITS. CONTACTEZ L'AAMM POUR RESERVER VOTRE PLACE AUPRES DU SECRETARIAT DU DR IDRISSI MY AHMED. LA REUNION AURA LIEU AU SIEGE DU BUREAU, AU 112, AVENUE MED DIOURI, KENITRA, A 19H00, LE 28 JANVIER 2011, TEL-FAX : 0537376330, ASSISTANCE: 066125202. [email protected] http://myasthenie.forumactif.com ET, BIENVENUE A VOUS ! DR IDRISSI MY AHMED
