La myasthénie demeure au Maroc plus handicapante et plus orpheline qu'ailleurs ! Parallèlement au pain qui n'est pas sanctionné, les soins et les appareillages entrant dans les actes médicaux et la fabrication des médicaments, méritent attention et solidarité. « Il faut peu de mots pour exprimer l'essentiel, mais beaucoup plus pour le rendre réel», disait Paul Eluard. Difficultés et autorisations ont été relatés dans les rapports antérieurs. A citer comme rappel les lettres adressées aux neurologues de demande de sondages pour évaluer le nombre de myasthéniques soignés au Maroc. Ces lettres répétées furent accompagnées de bulletins d'adhésion pour leurs malades. Plusieurs centaines de lettres aux neurologues, aux parlementaires, aux ministres concernés, aux leaders, aux Conseillers de Sa Majesté le Roi Mohammed VI, ont été lancées par l'AAMM, dans le but d'édifier les prescripteurs et les décideurs. A la fois pour informer des doléances des myasthéniques, des citoyens paralytiques, face à leur maladie, et pour participer à une meilleure connaissance de cette maladie méconnue ! Comme pour dénoncer et résoudre les situations tragiques des manques, nées de pénuries, inattendues ou inconscientes en produits vitaux. Nous gérons un forum sur un site Internet qui sert de centre de référence à notre association. Tous nos documents y sont versés, articles à la presse, appels divers, lettres avec les responsables marocains de tous bords. Les malades myasthéniques marocains y rencontrent ceux de la francophonie à travers le monde. Un esprit d'entraide et de solidarité y est né. Avec une transformation en véritable antenne de psychothérapie de groupe à l'adresse de tous ceux qui viennent y posent des questions et parlent de leur santé et des problèmes médicaux ou existentiels qu'ils rencontrent. Camille, notre amie de Toulouse, s'est débrouillée pour nous un don de médicaments consistant en Amygra, fabriqué par Tabros au Pakistan. Nous avons reçu un échantillon urgent de 100 boîtes d'Amygra. Ce générique a permis, à quelques personnes, de pallier à la dernière rupture de stock en Mestinon. Ce sont des neurologues qui nous ont averti les premiers de cette nouvelle défection du marché en Mestinon. Un manque de chez les grossistes et les pharmaciens du Royaume, tel qu'il a été attesté par plusieurs pharmaciens et décrié par plusieurs plaintes de malades. Une autre pénurie au niveau de son importateur unique, Stéripharma ! Ce problème semble résolu. Nous demandons, par civisme, que la réforme de la fiscalité des taxes sur tous les actes, soit approuvée par tous les confrères avec lesquels nous agissons. Nous lançons donc, une prière, une suggestion, une véritable demande de grâce en faveur des malades. Celle de réformer tous les taxes de Douane et de TVA qui frappent injustement les malades, qui sont les seules tranches, fragiles, à payer la dîme sur la maladie et la gabelle sur les fièvres et les douleurs! Pour confirmer leur présence dans le champ communautaire, les médecins devraient donner un peu de leurs temps aux associations des malades. Créer ces cellules sociales interactives d'entraide civique, les encadrer, afin de donner plus de compétences et plus d'aménité aux relations médecins-malades. L'Etat par un léger relifting du système des taxes et autres impôts, pour rediriger une partie d'entre eux vers les plus nécessiteux.
• Dr Idrissi M. Ahmed, président de l'AAMM, Association des amis des myasthéniques du Maroc
