A l'occasion de la journée internationale de la thalassémie, célébrée le 8 mai de chaque année, plusieurs enfants marocains atteints de cancers du sang ou de certaines pathologies de l'hémoglobine comme la thalassémie, lancent un appel solennel pour le renouvellement de la convention signée entre le mouvement rotarien international et le ministère de la santé, qui assure la gratuité du sang (seul traitement de la thalassémie) et les médicaments chélateurs du fer (médicaments qui luttent contre les effets secondaires des transfusions répétitives). Par ailleurs, grâce au concours du club Rotary de Génova, les enfants thalassémiques et leurs familles vont se réunir, samedi 10 mai 2014, à l'hôpital 20 août de Casablanca, avec les staffs médicaux qui s'occupent de la thalassémie en présence de plusieurs rotariens italiens et marocains. Ainsi, des centaines d'enfants atteints de thalassémie, regroupés au sein de l'association Marocaine de thalassémie et de drépanocytose, présidée par une maman d'un enfant thalassémique (Samira El Yamani), se réuniront pour célébrer leur journée internationale. Des ateliers scientifiques et des jeux ludiques sont au programme pour la sensibilisation à la thalassémie, en présence de médecins spécialistes, du centre national de la transfusion sanguine ainsi que de plusieurs clubs rotariens italiens et Marocains qui soutiennent le plan thalassémie Maroc. Il faut rappeler que le plan national de lutte et de contrôle de la thalassémie, lancé par le ministère de la santé, vise à assurer pour tous les malades atteins, une prise en charge thérapeutique, à base de transfusions sanguine et de médicaments chélateurs de fer de façon mensuelle et à vie, dont le coût annuel est estimé entre 80 000 et 120 000 DH. Sur le long terme la couverture devrait profiter à environ 100 et 500 enfants atteints de thalassémie. Les estimations de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), parlent de 4000 malades atteints de thalassémie au Maroc. Autre point fort du plan national, la place importante accordée à la prévention qui repose sur l'identification des sujets à risque, par le biais d'un programme de dépistage des porteurs sains ou par un diagnostic précoce avant ou pendant la grossesse. Ce volet est encore au stade de balbutiements, pour lequel il fau une mobilisation nationale et intenationale. A travers l'Association Marocaine de thalassémie, plusieurs centaines d'enfants, dont l'avenir peut être radicalement transformé, grâce à la greffe de la Moelle osseuse, vont lancer un appel aux grandes associations Marocaines et Internationales, sensibles à la problématiques des cancers et des pathologies chroniques du sang chez l'enfant, pour qu'ils accordent davantage d'attention à cette maladie rare, coûteuse et oubliée, qu'est la thalassémie, notamment en développant la greffe de la moelle osseuse dans notre pays. Il est à préciser que les centres hospitaliers universitaires de Casablanca et de Marrakech sont très en avance en matière de greffe de la moelle osseuse, grâce notamment au soutien d'établissements hospitaliers spécialisés à Génova et de clubs rotariens italiens. La journée internationale de la thalassémie (8 mai 2014) est une occasion pour rappeler le drame des enfants thalassémiques au Maroc. Abdelhaq, souffrant de thalassémie depuis sa naissance, est mort à l'âge de 20 ans, dans un hôpital de Rabat. Ayoub, âgé de 22 ans, continue de se battre, depuis l'âge de 3 mois, contre cette maladie héréditaire du sang, grâce au soutien de sa maman, Samira. Ayoub est obligé de se présenter à l'hôpital toutes les 3 semaines, pour recevoir sa transfusion sanguine, indispensable à sa survie. Ayoub doit absorber chaque jour et à vie, un médicament spécifique, nécessaire pour l'élimination du fer en excès, secondaire aux transfusions sanguines répétitives. Il faut dire qu'Ayoub fais partie de cette minorité d'enfants qui ont la chance d'accéder à des soins spécialisés contre une maladie très compliquée. Des dizaines, voire des centaines d'enfants marocains atteints de thalassémie, meurent en silence et dans la souffrance. La tragédie, est que le vécu difficile de Ayoub sera encore le lot quotidien d'autres enfants qui vont continuer à naître avec cette maladie, car au Maroc, il n y a pas encore de véritable politique de prévention contre les maladies héréditaires du sang. Devant la souffrance des enfants atteints de thalassémie et de leurs familles, quelques rotariens Marocains avec la coordination d'un club rotarien Italien (Genova Nord), ont crié haut et fort leur indignation et sont allés plaider, il y a plus de 7ans, la cause des enfants thalassémiques marocains, auprès de la puissante organisation internationale caritative, la Rotary Foundation. Cela a donné naissance au plus grand programme de santé rotarien dans le monde, après la poliomyélite. Certes, plusieurs réalisations ont été faites, formation des médecins marocains dans des hôpitaux italiens, développement de centres d'excellence de prise en charge de la thalassémie, accès pour la première fois aux traitements médicamenteux spécifiques, organisation de grandes campagnes de sensibilisation, lobbying auprès des politiques et du ministère de tutelle. Aujourd'hui, le Maroc a un programme national de lutte contre les maladies héréditaires du sang, dont la proclamation officielle a été faite, le 4 mai 2011. Parmi, ses premières concrétisations, l'achat par certains CHU du Royaume des médicaments spécifiques de la thalassémie et l'organisation, de séminaires de formation continue sur la thalassémie au profit des médecins marocains. Mais hélas, il semble que ce programme souffre d'un certain essoufflement, dont il faut déterminer les causes.
