بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة،الذي يصادف يوم يوم السبت 28 فبراير، الجاري ، ﺗنظم الجمعية المغربية ﻟحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية ، ﺃول ملتقى وطني حول حمى البحر الأبيض المتوسط العائلية بكلية الطب والصيدلة بالدار البيضاء و الذي يستهدف المصابين بالمرض و عائلاتهم و كدالك الأطباء و مهنيو الصحة. وحسب الدكتورة خديجة موسيار اخصائية الطب الباطني وأمراض الشيخوخة ، ونائبة رئيس الجمعية المغربية للحمى المتوسطية ،فالأمراض النادرة يمكن تعريفها بكونها لا يوجد أكثر من مصاب واحد بها من بين 2000 نسمة و عادة ما تكون مزمنة و جادة و تؤدي إلى العجز ، و يوجد أكثر من 7000 مرض نادر موصوف و يتم اكتشاف كل عام ما بين 200 إلى 300 مرض جديد ؛ و تتميز الأمراض النادرة بغاية تنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض معدية، وبعض أمراض المناعة الذاتية و بعض السرطانات ، هناك ما يعادل 80% من الأمراض النادرة يكون سببها جيني و على العموم على الرغم أن هاته الأمراض نادرة إلا أنها تشكل في المجموع، عددا هائلا من المصابين ، أد أنها تخص ما يقارب 5٪ من سكان العالم، أي ما يعادل1.5 مليون شخص من مختلف الأعمار في المغرب. وفي تصريحها للجريدة ، قالت الدكتورة خديجة موسيار ، أن الملتقى سيحضره الأطباء الاختصاصيون في طب الأطفال وطب المفاصل والطب الباطني ، و سيكون الملتقى فرصة لمناقشة الإشكالية الكامنة في حمى البحر الأبيض المتوسط و أمراض الحمى المتكررة الأخرى المتقاسمة مع الأمراض النادرة الأخرى و التي تتجلى في عدم توفر معلومات كافية للمرضى وللمهنيين والسلطات الصحية ، و ما ينتج عنه من صعوبات وتأخير في التشخيص وتيه قد يستغرق سنوات عديدة و عدم وجود هياكل متخصصة ، وأحيانا العزلة التي يعاني منها المرضى وعائلاتهم ؛ فهناك حاجة ملحة إلى الاعتراف في المغرب بان الأمراض النادرة تشكل أولوية الصحة العامة ، و يجب أن تخضع لبرامج وطنية محددة. وبخصوص مرض حمى البحر الأبيض المتوسط، والمسى كدالك بالمرض الدوري أو الحمى المتوسطية العائلية، فهو حسب تعريف الجمعية المغربية للحمى المتوسطية ، مرض التهابي ذاتي وراثي يحدث جراء خلل جيني مع طفرة على مستوى كروموسوم 16 و بالتحديد في جينة تتحكم في درجة الالتهاب ، ويصيب المرض بالأساس الأشخاص المنحدرين من حوض البحر الأبيض المتوسط و بالأخص الأرمن و الترك و كدالك اليهود الشرقيين و العرب ، وتعد الحمى المتوسطية من بين الأمراض النادرة الأكثر شيوعا في بلدنا المغرب اد يمكن تقدير وجود على الأقل 20000 مغربي معني بالمرض الذي يرجح انه ظهر مند ألاف السنين في بلاد ما بين النهرين بعد تغيير في المعلومات الوراثية لبعض سكانها ؛ وأن أسباب هذا المرض هي وراثية، لكن للجين المسؤول صفة متنحية ، ظهور المرض يستوجب حمل نسختين من نفس ألجين ويستدعي دالك وجود نسخة عند الأب والأم معا ، و تحدث الإصابة بنسبة 25 % آدا كان الأبوين حاملين للطفرة دون ان يكونا مصابان بالمرض إلى 100% من الأطفال مصابين بالمرض ادا كان كلتا الأبوين مريضين. و يظهر المرض عبارة عن نوبات متكررة من الحمى مع ارتفاع عال لدرجة الحرارة، مصاحبة بآلام مبرحة على صعيد البطن أو الصدر و العضلات او المفاصل و دالك نتيجة التهاب الأغشية المحيطة بالأعضاء. أعراض البطن هي الأكثر شيوعا بين المصابين بهذا المرض وتشبه حدتها و قسوتها في كثير من الأحيان الحالات الجراحية لدرجة أن هناك بعض المرضى الذين لم يشخصوا بعد يتم خضوعهم لعمليات جراحية لاشتباه اعراضهم مع التهاب الزائدة الدودية، أو غيرها من الأعضاء في البطن. تمتد النوبات ليومين أو ثلاث و بعد دالك تدخل الأمور إلى نصابها كان شيئا لم يكن مما يشكك في المرض من طرف الأقارب و في بعض الأحيان من طرف كدالك مقدمي الرعاية الصحية. تظهر علامات المرض عادة في المراحل الأولى من الطفولة حوالي السنة الثانية آو الثالثة من العمر و يزداد ترددها في مرحلة المراهقة مع استمرارها بعد دالك إلى مرحلة البلوغ. و عادة ما تندلع النوبات من جراء إجهاد، تعب، تعرض للبرد، وجبة عالية الدهون، تعفن أو أخد بعض الأدوية أو فترة الحيض. وبالنسبة للجمعية المغربية للحمى المتوسطية ، فلا يوجد هناك علاج جدري للمرض لكن هناك دواء جد فعال و ناجع في 90 في المائة ، من الحالات يمنع اندلاع النوبات أو على الأقل يباعد بينها وهو عقار الكولشيسين المشتق من زهرة اللحلاح، لهدا الدواء أهمية قصوى، لأنه يقلص بكثير المضاعفات المرتبطة بهذا المرض و خصوصا حدوث الداء النشوانى الناتج عن ترسب مادة الأمايلويد المنبثقة عن الالتهاب خاصة بالكلى.
