جمال اغزالي، رئيس الجمعية المغربية لأمراض البحر الأبيض المتوسط العائلية

جمال اغزالي
هل من تعريف لمرض الحمى المتوسطية العائلية؟
الحمى المتوسطية العائلية هي مرض وراثي يندرج ضمن خانة الأمراض النادرة، يتسبب في وقوع حمى تتراوح درجتها ما بين 39 و41 درجة، تؤدي إلى حدوث التهاب بدون وجود تعفن أو عدوى ما، ويعاني المريض كذلك من آلام مبرحة في البطن والتي تكون عبارة عن آلام شبه جراحية، إضافة إلى آلام في الصدر يتعذر معها التنفس بكيفية سلسة، فضلا عن أوجاع المفاصل.
من هم الأشخاص الذين يكونون عرضة للإصابة بهذا المرض؟
كما قلت، هذا المرض هو يصنف في قائمة الأمراض النادرة ، بحيث يصيب شخصا واحدا من بين 2000 شخص، وهو داء يصيب الذكور أكثر من الإناث، و تبدأ أعراضه الأولى في الظهور قبل سن العاشرة، وذلك بنسبة 30 في المئة من الحالات، في حين أن علامات المرض تظهر عند 90 في المئة من الحالات قبل سن 20 سنة. في فرنسا وبحسب الأرقام التقريبية، فإن هناك ما بين 5 و 15 ألف مريض، وفي المغرب، ووفقا لمعطيات تقريبية لغياب سجل خاص بالمرض وأرقام مضبوطة في هذا الصدد، فإن عدد المرضى يقارب 12 ألف مريض.
هل هذا المرض النادر منتشر عبر التراب الوطني أم في منطقة محددة؟
هذا المرض الوراثي الذي يتسبب فيه زواج الأقارب بنسبة كبيرة ، يتواجد بشكل واضح في فاس، علما بأنه عند المتخصصين والمهتمين ، هذا الداء معروف بكونه يصيب بالخصوص قاطني محور البحر الأبيض المتوسط، والأشخاص الذين لهم جذور إثنية معينة، من بينهم الأرمن، والأتراك، والعرب، واليهود الشرقيون، ونحن نعلم أنه بفاس تتمركز أسر كثيرة نزحت في مرحلة تاريخية من الأندلس عائدة إلى المغرب، فضلا عن أشخاص نزحوا من منطقة الشرق في محور ما كان يعرف بطريق الحرير، مرورا بالبحر الأبيض المتوسط.
ما هي الأعراض التي تؤشر على وجود المرض؟
تظهر عند المريض بحمى البحر الأبيض المتوسط الأعراض على شكل نوبات شديدة وبشكل مفاجئ و بدون سابق إنذار، وتكون النوبة في ذروتها وأشدها بعد اثنتي عشرة ساعة من بدايتها. وتستمر أزمة المرض في أغلبية الحالات لمدة تتراوح ما بين 24 و 48 ساعة فقط، ونادرا ما تستمر الأعراض لعدة أيام لتختفي بعد ذلك، ثم تعود للظهور من جديد بعد أسابيع أو أشهر.
ويعاني المريض خلال الأزمة من ارتفاع في درجة الحرارة لمدة ساعات، والتي تعد من أبرز الأعراض في جميع أزمات المرض، وترتفع درجة الحرارة أثناء وقوع الأزمة بشكل مفاجئ وتسبقها رعشة ، وعادة ما تبدأ بعد ظهور آلام البطن، والصدر، والمفاصل وتختفي قبل زوال تلك الأعراض.
ما هي تداعيات هذا الداء؟
نحن أمام مرض مميت يقلص من العمر الافتراضي للإنسان، ويؤدي عدم تشخيصه بشكل مبكر واتباع العلاج المناسب، إلى وقوع عدة مضاعفات، إذ يمكن أن يتطور إلى مرض آخر والمعروف ب «الداء النشوائي»، أو ما يعرف ب «لاميلوز»، الذي يصيب القلب، الرئة، والجهاز العصبي، وفي حالة ما إذا تمركز بعضو من الأعضاء، فإنه يكون مميتا.
ستنظمون يوما تحسيسيا يوم السبت 28 فبراير الجاري، ما هي الغايات المرجوة منه؟
اليوم التحسيسي يندرج ضمن برنامج عمل الجمعية المغربية لأمراض البحر الأبيض المتوسط العائلية، الذي تم تسطيره بعد تأسيسها في 29 نونبر 2014، وذلك للمساهمة في التوعية بهذا المرض وخطورته وكيفية التعامل معه، إن بالنسبة للمرضى، أو بالنسبة للعموم، تفاديا لأية مضاعفات محتملة لهذا الداء الذي يجهل عدد كبير من المغاربة وجوده وخطورته، لكون تأسيس الجمعية جاء نتيجة لما لاحظناه من خصاص في هذا الباب، فضلا عن جهل فئة عريضة من المواطنين بالمرض وأعراضه والخطوات التي يتعين القيام بها، وبكل أسف فإن عدم الإلمام بتفاصيل المرض لا يقتصر على المواطنين والمرضى فحسب، بل يشمل كذلك عددا من الأطباء، فكثير من المرضى وجدوا أنفسهم يخضعون لعمليات جراحية لا علاقة لها بالمرض، وذلك بسبب تشخيص خاطئ، اللهم بعض الاستثناءات لأطباء ظلوا يقدمون النصيحة والمشورة ويسعون إلى تعميم كل المعلومات المرتبطة بهذا النوع من الأمراض النادرة.
كما تهدف الجمعية إلى تحسين جودة الحياة بالنسبة للمرضى، وطبيعة التحمل من طرف الأخصائيين، وكذا إدماجهم في الحياة الطبيعية، والمساهمة في الأبحاث الطبية المرتبطة بهذا المرض، إضافة إلى السعي لتطوير شبكة دولية بشراكة مع الجمعيات العاملة في هذا المجال، وغيرها من الأهداف التي تصب في مصلحة المرضى بشكل خاص والمواطنين بشكل عام.
ما هي السبل العلاجية المتوفرة لمواجهة المرض؟
العلاج متوفر وبكلفة بخسة، إذ أن الأقراص التي توصف للمرض لايتجاوز سعرها 13 درهما في الوقت الحالي، وهوالدواء الذي شمله قرار التخفيض الذي تم اتخاذه مؤخرا، وأنا شخصيا أتناوله منذ 32 سنة، إلا أن هذه الكلفة البسيطة يمكن أن تتضاعف بشكل مهول وتصبح مستعصية إن لم نقل مستحيلة بالنسبة للبعض، وهنا أؤكد مرة أخرى على أهمية التشخيص المبكر، فهناك من هو مطالب باستعمال حقنة يوميا يبلغ سعرها 600 درهم، لأن تشخيص المرض كان متأخرا، وبالتالي فالتشخيص المبكر يمكّن من وقف زحف المرض وألا يطال عددا من أعضاء الجسم، ويخفض من كلفة العلاج.